Választható editor

A szociális hálózatokban a betegek és a kutatók együttesen

Anonim

A klasszikus szívroham tüneteit - a mellkas közepén fájdalmat érezték, és a karra és az állkapocsra sugárzott. De Katherine Leon és Laura Haywood-Cory - akik idegenek voltak abban az időben - egészségesek voltak, és nem voltak kockázati tényezőik a szívbetegségekben. Tehát miért fordultak elő ezek a hirtelen szívbetegségek?

Katherine Leon és Laura Haywood-Cory mindkettőnek spontán koronária artériás disszekciója volt (SCAD), egy könnycsepp a koszorúérben, amely lehetővé teszi, hogy a vér szétválassza a fal két rétegét, ami laza "szárny" a szövet. Ez a perem vagy a vérrög, amely a sérült artériában keletkezik, megakadályozhatja a véráramlást és szívrohamot okozhat. Az alexandriai, va. És durhami kórházban dolgozó orvosok azt mondták, hogy a nők SCAD ritka volt, és kevés információ állt rendelkezésre az okról, a kezelésről vagy a kockázatról.

"Azt gondoltam," ez csak nevetséges .” Ez arra késztette rám, hogy kezdjem elnézni: a női szívbillentyűzeten keresztül találtam olyan embereket [akik ugyanolyan állapotban voltak], és hat évig gyűjtötték össze nevüket "- mondja Leon. Talán az SCAD nem olyan ritka, mint az orvosok, gondolta.

Aztán egy nap Leon felfedezte Haywood-Cory SCAD blogját, csatlakoztak, és úgy döntöttek, találkoznak. Mindketten válaszokat kerestek. Egy Mayo Clinic konferenciára mentek, ahol Leon eljutott Sharonne Hayes kardiológushoz, és megkérdezte, hogy a klinikán a SCAD-ot tanulmányozzák. Dr. Hayes elismerte, hogy nem, de beleegyezett abba, hogy megvizsgálja. Hayes megvizsgálta az adatokat, amelyeket Leon és Haywood-Cory gyűjtött össze egy szociális hálózati csoporton keresztül, beleértve a SCAD-t szenvedett tagok kérdéseinek kutatási menetrendjét. Ez arra késztette őt, hogy készítsen egy első kísérleti tanulmányt az állapotról.

"Ezt a lehetőséget tekintettük meg, nem csak azért, hogy jobban megértsük az SCAD-t, hanem egy olyan társadalmi médiacsoportot, hogy találkozzanak, önállóan azonosítsanak, önkéntesek a vizsgálatért, és nézzék meg, vajon elegendő információt kapunk-e attól a csoporttól, hogy következtetéseket vonjunk be "- mondja Hayes.

A vizsgálat célja az, hogy az orvosokat és a betegeket információ, amire szükség van a potenciálisan halálos állapot megelőzésére és kezelésére.

"Az ismeretlen csak szörnyű" - mondja Leon. "Ha meg tudnám akadályozni, hogy valaki ezt megtehesse, az életcél elérése lenne."

arrow