Marni Blake Ellis bal alkarján tetoválva az "MSquared" szó. Mi a jelentősége? Ez a neve a 33 éves Brooklyn-i tévésgyártó által 2010-ben indított jótékonysági szervezetnek, hogy felhívja a figyelmet a sclerosis multiplexre. Amikor az emberek érdeklődnek a tetoválásról, gyakran meglepődnek attól, hogy megtudják, hogy Ellis már 23 éve él az MS-vel. "Teljesen hitetlenkednek" - mondja. Ez azért van, mert a legtöbb nap, úgy néz ki, "csak finom."
Számos MS-vel kapcsolatba hozható. A leggyakoribb MS tünetek - fáradtság, zsibbadás, bizsergés, látásvesztés, szédülés, spasticitás, húgyhólyag vagy bélprobléma - nem láthatók bárkinek, csak a krónikus, progresszív betegségben élő személynél - mondja Nancy L. Sicotte, MD, a Multiple Sclerosis Program igazgatója és a Los Angeles-i Cedars-Sinai Medical Center neurológiai tartózkodási képzése. "Azok számára, akik ilyen tünetekkel küzdenek, sokszor vannak frusztrációi, hogy mások nem ismerik fel, hogy szenvednek" - mondja.
És nem csak idegenek. A családtagok is nehézséget okozhatnak abban, hogy megértsék, hogy a szülő, a testvér vagy a MS partnere miként halad át, mondja Rosalind Kalb, a klinikai ellátásért felelős alelnököt, az országos szklerózisos társadalomban tevékenykedő tanácsadó szolgálatokat és kutatást. Mi több, a legtöbb ember MS-t kap, ha húszas vagy harmincas éveik vannak, amikor fiatalok vagy egyébként egészségesek. És ez még nehezebbé teszi a többiek számára, hogy felismerjék, ami valójában nagyon gyengítõ betegség lehet.
A láthatatlan tünetek magyarázata a külvilág felé
Mit tudsz mondani a családnak, a barátoknak és a kollégáknak, amikor "nem érzed olyan jó, mint nézed? Néhány szakértő - mind az MD-k, mind az MS-ben élő valódi emberek:
őszinte legyek. Ellis, akit 10 évvel ezelőtt diagnosztizáltak, soha nem rejti el az MS-t. "Annyira nyitott vagyok róla," mondja. "Csak azt mondom az embereknek, ha nem érzem jól magam." Tény, hogy többször kellett elhagynia a munkáját az MS tünetei miatt, és senki sem kifogásolta. Ellis úgy véli, hogy azért van, mert időt töltött arra, hogy másokat megismerje az állapotáról, amennyire csak tud.
Emlékezzen rá, hogy nem mindenkinek kell értenie.
John Platt, 41, a Pittsburgh-i rezidens elvesztette az egyensúlyát a kertjében. Innen hagyta a botját, és lement egy dombon. Egy fiatalember, aki az ő gyepszolgálatánál dolgozott, látta, hogy megbotlik, és elgondolatlanul megjegyezte: "Nizza - ivás a nap folyamán!" Bár Platt rendszerint megpróbálja az embereket oktatni az MS-ről, ezúttal figyelmen kívül hagyta a megjegyzést, és elment a napjához. Néha Platt azt mondja, hogy megtalálta: "Jobb, ha elmész." Tanuld meg, hogy mondd nemet.Ha nem érzed jól magad, akkor ezt mondhatod, mondja Brookin-alapú előadó Lisa Rafaela Clair, 33 éves, akivel 2013-ban diagnosztizálták az MS-t. A diagnózisát követően Clair pizzériát kapott néhány barátaival. Bár Clair úgy találja, hogy jobban érzi magát, amikor elkerüli az ételeket, mint a sajt és a kenyér, a tervek szerint ment és szenvedett utána. "Erről tanultam, hogy nem mondhatom el, és azt mondom a barátaimnak, hogy válasszanak egy helyet, amit mindannyian élvezhetünk és még mindig szórakoztathatunk" - mondja. Igaz barátok megértik és támogatják, hozzáteszi. Csatlakozzon egy támogató csoporthoz.
"Mindig javasoljuk, hogy az MS-vel és családtagjaikkal rendelkező emberek olyan forrásokat használjanak, mint a támogató csoportok. Másokkal beszélgetve láthatják, hogy nem egyedül vannak "- mondja Dr. Sicotte, a közelben lévő csoportokat kereshet a National MS Society weboldalán. A kor szerinti megfelelő magyarázatot ajánlja.
amikor anya vagy apa MS van, és nem tudják megtenni, amit a barátai szülei, különösen, ha nem különböznek a többi szülőtől, beszéljen velük a szintjükön, azt tanácsolja Kalb. " "A fiatalabb gyerekeknél írja le a tüneteit olyan szavakkal, amelyeket képzeletben képes megmagyarázni." Lehet mondani: "Nagyon nagyon fáradt vagyok ma. Úgy érzem, hogy ezek a nagy nehézségek vannak a lábamon, és próbálok sárban járni a derekamig, "- javasolja Kalb. Ha látom őket, azt mondja, a gyerekek jobban meg fogják érteni, mint gondolnátok . Az alsó sor
Még ha a tüneteid is láthatatlanok mások számára, nagyon valóságosak - és ez azt jelenti, hogy soha nem szabad figyelmen kívül hagyni őket. Fontos, hogy hallgassa a testét. Ha nem, túllépheti vagy akár súlyosbíthatja a tüneteket - mondja Sicotte. Munka az egészségügyi szakembercsapatával, hogy a tünetei a lehető legjobb ellenőrzés alatt legyenek.
