Lisa Salberg túl jól ismeri, hogy egy pusztító toll-hypertrophiás cardiomyopathia képes egy egész családra . A potenciálisan életveszélyes genetikai szívbetegség, a HCM gyermekkora óta része az életének, és hét családtag életét követelte, beleértve apját és nővérét is, akinek gyermekeit segítették emelni.
Salberg-t HCM-vel diagnosztizálták, amikor 12 éves volt, miután az iskola fizikai érzékelte a szívet. 21 éves korában, három héttel az esküvő után szenvedett. Most 44 éves, a mellkasába beültetett szívdefibrillátorral él, hogy figyelemmel kísérje és szabályozza a szívverését.
"Ez a dolog, ami az életemben csendes volt, most zajos volt" - mondta Salberg, aki megalapította a Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA) 1996-ban, mint nemzeti erőforrás és támogató központ családok, mint az övéi. "Úgy döntöttem, jobban meg kell értenem a saját szívemet, és kitalálom, mit tehetek, hogy megmentsem a saját életemet és a gyermekeim életét."
Minden 500 amerikai emberből kb. 1 van HCM, de sokan nem tudják. A betegség, melyben a szívizom abnormálisan vastagabbá válik és korlátozza a véráramlást, nem diagnosztizálható, mivel gyakran hiányoznak a tünetek. A leggyakoribb tünetek - mint például a légszomj, a mellkasi fájdalom és az irreguláris szívritmuszavarok vagy az aritmiák - egyéb tényezők is tévednek.
"Nem mindegyik kap aritmiát, és nem mindenki lép szívelégtelenségbe" - mondta Paul Pagley. , a klinikai kardiológus a Heart Hospital of Austin. "A tünetek súlyossági fokozata van, és ha nincs fiatalkorában, és nem kap diagnosztizálást, akkor nehéz eldönteni, hogy a betegség előrehalad."
Az Amerikai Szívegyesítés szerint, A HCM a fiatalok, köztük a sportolók hirtelen szívbetegségének gyakori oka. "Ezért csinálunk sok atléta-szimulációt" - mondta Dr. Pagley -, mert ez a körülmény viszonylag gyakori, és néha nem ismerjük [addig], amíg valaki nem halt meg szívmegállásban. "
Az Egyesült Államok Betegségmegelőzési és Megelőzési Centrumai becslése szerint évente 250 000 amerikai hal meg hirtelen hirtelen szívmegállásból, és 10 százalékuk 40 év alatti.
Dr. Pagley azt mondja, hogy a HCM-et leginkább akkor kapják meg, amikor egy személy a tizenévesen vagy 20-as években van, mert a szív eléggé fejlődött az abnormalitások kimutatására egy echocardiogrammal, egy egyszerű teszttel, amely a szív képét ultrahanghullámok segítségével állítja elő.
"Egy a legnagyobb akadályok [a diagnózis] az, hogy jól nézünk ki "- mondta Salberg. "Ha nem tapasztalt minket, amikor tüneteink vannak, akkor egészségesekké válunk, és mindenféle dolgokban részt veszünk."
A korai diagnózis kritikus, és bárki, akinek családtörténete HCM betegség. A Mayo Klinika szerint 50 százalékos esély van arra, hogy azok a gyermekek, akiknek a szülőknek ez a feltétele, örökölje a genetikai mutációt, ami azt okozza. A testvérek nagyobb kockázattal járnak.
"A legnehezebbek megtalálni azokat az embereket, akiknek kétségtelen családi megbetegedése van a szívbetegségben" - mondta Salberg, akinek egyik gyermekét HCM diagnosztizálta. "Ha valakinek a családjában váratlanul meghal a stroke vagy a korai szívelégtelenség, akkor ezek a jelek, hogy ellenőrizni kell."
Még ha nincs családtörténet, Dr. Pagley azt javasolja, hogy nézzen orvosra, ha a következő tünetek:
- Gyakori fájdalom
- Nem ismert légzési nehézség
- Szabálytalan szívverés
- Szívbetegség ok nélkül
A HCMA önértékelő felmérést ajánl fel weboldalán az egyének ha a HCM-et diagnosztizálták, a kezelési lehetőségek az állapot súlyosságától függően változnak, beleértve azokat a gyógyszereket, amelyek lassítják a pulzusszámot és a műtéti beavatkozásokat pacemaker beültetésére vagy, mint Salberg esetében, a defibrillátor.
"Minden HCM-es beteg egy kicsit más," mondta Salberg. "A cél az, hogy minden páciens megfelelő ellátást kapjon, és jó életminőséggel jár, anélkül, hogy aggódna a szívmegállás miatt."
Az egyik legfontosabb kezdeményezés az, hogy automatizált külső defibrillátorokat (AED-eket) az iskolákban és a vészhelyzetben használatos egyéb nyilvános helyeken. Ezek a hordozható eszközök olyan áramütést okoznak, amely visszaállíthatja a szív normális ritmusát egy hirtelen szívbetegségben szenvedő személyben.
Salberg New Jersey államban született törvénye tavaly elfogadta a törvényt, amely az AED-eket igényli minden iskola óvodától a 12. évfolyamig. Csak 17 állam
Tizenhét évvel a HCMA megkezdése után Salberg küldetése ugyanaz marad: "Annak biztosítása, hogy más emberek ne esnének a betegségnek, mint a családomnak olyan nagy része".
