Tartalomjegyzék:
Ne hagyja ki ezt a
Regisztráció Digitális Egészség Hírlevél
Köszönjük, hogy feliratkoztál!
Regisztrálj INGYENES Mindennapi Egészség hírlevelekre.
Még jó napokon is Rosanne Mottola állandó fájdalmat érez a fekélyes vastagbélgyulladásából, gyulladásos bélbetegségben, kettőspont. A bélfájdalom mellett napi ötszörös bélmozgásokat is végez. A rossz napokon, amikor meglátja a fáklyát, gyakran meglátogatja a mosdóhelyiséget kétszer, és még több görcsöt és egyéb tüneteket érez.
"A legrosszabb rész a sürgősség érzése és a fájdalom [úgy érzem, tartsa "- mondja Mottola, a Long Island-i New York-i PR menedzsere. "A fekélyes vastagbélgyulladásban a legnagyobb tévhit az, hogy egyszerűen egy fürdő betegség, de sokkal több. Nagyobb fáradtságot, ízületi fájdalmat és gyulladást tapasztalok más területeken - például a szemem és a fülem. "
Mottola 12 évesen kezdett gyomorfájást érezni, és a tünetei egyre rosszabbodtak. Egy orvos elutasította az állapotát "ideges gyomorként", de 21 évesen kolonoszkópiával és fekélyes vastagbélgyulladással diagnosztizált.
"Hidd el vagy sem, a fekélyes vastagbélgyulladás érzelmi aspektusa még nehezebb kezelni, mint a fizikai tünetek "- mondja Mottola. "Ez hihetetlenül kínos betegség; a tünetei nem olyan dolgok, amiket a normál beszélgetésekben oszt meg. A fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők is foglalkoznak az ismeretlen félelmével. Most reménytelenek vagyok, ezért mérsékelt tüneteim vannak. De fogalmam sincs, mi fog holnap hozni. "
Most 31, Mottola az elmúlt évtizedben töltötte megtanulja, hogyan kezelje állapotának mind fizikai, mind érzelmi szempontjait. Itt ő és Christina Ha, a gastroenterológus és a klinikai professzor klinikai professzora a Los Angeles-i Ronald Reagan UCLA Orvosi Központban osztozik tippeket a fekélyes vastagbélgyulladásban élő emberek számára:
1. Találjon meg egy orvost, akinek bízik benne.
"A fekélyes vastagbélgyulladás kezelésének csapatban kell lennie, és a páciens a hajó kapitánya" - mondja Dr. Ha. Először is, mondja Mottola, keresse meg orvosát kényelmesen élvezni. Ő hasonlítja össze ezt a folyamatot a házastárs megválasztásához. "Ha fekélyes vastagbélgyulladásod van" - mondja -, akkor a gasztroenterológusnak olyan embernek kell lennie, akinek megbízhat, és akit elérhet, ha szükséges. Az orvosnak a gyulladásos bélbetegségekre is specializálódnia kell, és naprakész állapotban kell lennie a legújabb és legnagyobb kezelésekkel kapcsolatban. "
Valószínűleg nem találja meg a megfelelő orvost az első kísérletben, mondja Mottola, aki azt is megjegyzi, hogy ez jó jel amikor egy orvos arra biztatja Önt, hogy keressen egy másik véleményt - azt mutatja, hogy az orvos meggyőző a saját ajánlásairól.
Ha gasztroenterológust keres, Ha a Crohn's és a Colitis Foundation of America (CCFA) orvoslistáját ajánlja.
2. Maradjon pozitív kapcsolatban másokkal.
Amikor Mottola kereste a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő embereket - az online fórumokon és helyi CCFA fejezetében -, hogy elfogadta a diagnózisát. "A fekélyes vastagbélgyulladásban élő emberek találkozása segít meglátni, hogy nem vagy egyedül ebben a csatában" - mondja. "Láttam az embereket az életkoromban - és még a kisgyermekek is -, hogy megbirkózzanak a betegséggel. Hihetetlen csapások ellenére képesek voltak csodálatos dolgokat megvalósítani, és ez reményt adott nekem. " A szilárd támogatási hálózat kialakítása kulcsfontosságú annak felismerésében, hogy ez a remisszió lehetséges. "Beszéljen másokkal, akiknek fekélyes vastagbélpírja van, hogy többet megtudjanak a lehetőségekről" - mondja. "De ne felejtsük el, hogy a fekélyes vastagbélgyulladás nem egy egyforma méretű megoldás."
Mottola mindennapi életében támogatást nyújtott az emberek számára. "Egy idő után - mondja - képes vagyok megnyitni barátaimat, családtagjaimat és munkatársaimat. Nyilvánvalóan nyitottak voltak arra, hogy megismerjem az állapotomat, és most azt kérdezik tőlem, hogy fejtsem ki, milyen érzés a fekélyes vastagbélgyulladás. Folyamatosan előre tervez.
Mottola kezeli a fekélyes vastagbélgyulladását, figyelemmel kíséri a betegség ritmusát, és ennek megfelelően alkalmazkodik szokásához és életmódjához. Például, mivel a betegsége hajlamosabb a reggeli órákban aktívabbak, korán néhány órával felkel, hogy több időt tölthessen, mielőtt elhagyná a munkát. Amikor új helyre megy, nem csak beugrik a kocsijába, hanem inkább megtanulja hívni, hogy megtudja a fürdőszobai felszerelést, és a csúcsidőn kívüli órákon belül utazik, hogy elkerülje a forgalmat.
Az állandó éberség lehetővé teszi, hogy a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők jobb felkészültsé váljanak, ha visszaesés következik be. "A tervek előkészítése és a tünetek felismerése sikeresebb menedzsmentet jelent," mondja. Azt is hangsúlyozza, hogy fontos az Ön kezelési tervéhez való ragaszkodás, még akkor is, ha jól érzi magát. "A remisszió alatt néhány olyan beteg, akiknek fekélyes vastagbélgyulladása van, úgy érzik, mintha nem kellene gyógyszert szedniük vagy a kezelést fenntartaniuk kellene." A CCFA szerint, azonban a gyógyszeres kezelés megállítása más ulcerózisos colitis flare kockázatát okozza. 4. Figyeljetek érzelmi egészségére.
Mottola, aki édes anya, úgy találja, hogy a stressz súlyosbítja az állapotát. Hogy segítsen leküzdeni a stressz felhalmozódását, megváltoztatta a munkáját, és munkatársainak megnyitotta állapotát. "Bár tudom, hogy a munkáltatómnak nem kell nyilvánosságra hoznom a helyzetemet, mielőtt elfogadom a munkát" - mondja. "Ha nem tudják elfogadni, hogy minden második hónapban ki fogok jönni egy állapot kezelésére, akkor nem akarok ott lenni."
A stresszorok azonosítása és megszüntetése fontos része a fekélyes vastagbélgyulladás, Ha hozzáteszi. "Önnek rendelkeznie kell egy kirakodással vagy egy módjával a dekompresszióra minden nap" - mondja. "Olyan egyszerű lehet, mint a jóga vagy a meditáció." 5. Hallgassa meg testét.
Miután több mint egy évtizedes tapasztalat állt fenn az állapotának kezelésében, Mottola gyorsan reagál a potenciális fellángolásra. "A tünetek figyelmen kívül hagyása nem teszi őket el," mondja. "Ha jobban reagálsz a tünetek kezelésére, akkor már jobban érzed magad."
Ha korai füljelzőket nem kezelnek, az ulcerózisos vastagbélgyulladásban szenvedő betegek veszélyeztetik a kórházi kezelést, a súlycsökkenést és a súlyos fájdalmat. Ezenkívül az ellenőrizetlen fekélyes vastagbélgyulladás növelheti a vastagbélrák egyének kockázatát. "Lehetséges, hogy a gyógynövényeket orvossággal kezeljük és elérjük a mély remisszió végső célját" - mondja Ha. "Minél előbb tünetekkel jár, annál nagyobb a tartós remisszió valószínűsége."
