Tartalomjegyzék:
- Ritka tünetek késleltetett diagnózishoz
- A diagnózisa miatt némi változtatásra volt szükség, a legcsalódottabb, hogy képtelenség 4 hüvelykes magas sarkú cipőt viselni. Körülötte volt Washingtonban, és gond nélkül viselte őket a kampány nyomon.
- Edwards büszke arra, hogy soha nem hagyott ki egy munkanapot, de tudta, hogy itt az ideje szünet
- Edwards írt egy op- a
Amikor Donna Edwards fut, keményen fut, irodában vagy fitneszben. Nincsen félúton vagy "talán" mindenről, amit vesz.
Edwards, 59 éves volt, az első afrikai-amerikai nő, akit megválasztott a Maryland Kongresszus képviseletére. A 2008-tól 2017-ig az Egyesült Államok képviselőjeként öt feltételt kapott. Ezután 2016-ban a Szenátusban futott, miközben szavazatokat tartott és részt vett a bizottsági meghallgatásokon. Elvesztette 2016 áprilisában a szenátust.
A kemény küzdelem kampányának nehézségei után néhány jól megérdemelt leállást tartott. Egy reggel, miközben a North Carolina-i Külső bankok tengerpartján futott, a jobb lábát "kiszabadította" - mondja. Edwards azonnal hívta orvosát. Mivel gyorsan gyógyult más tünetek nélkül, mindketten úgy döntöttek, hogy az oka lehetett csípős ideg vagy sportos sérülés. Mindazonáltal ő ment be, hogy ellenőrizze, miután visszatért haza a tengerpartról.
Edwards nagyon fáradt volt, de sok oka volt, és minden diagnosztikai vizsgálata normális volt. Azonban egy héttel később, miközben egy 10 mérföldes kerékpárúton volt, leesett a kerékpárjáról és megrántotta a bokáját. Visszatért az orvoshoz, és a két döntött több vizsgálatot és konzultációt egy neurológussal. 2016. június 22-én megtudta, hogy szklerózis multiplexes (MS) van.
Ritka tünetek késleltetett diagnózishoz
A kezdeti sokk után Edwards az orrát az őrlésre késztette és mindent elolvasta, forrásokból. "Nem tudtam róla egyetlen dolgot sem" - mondja a nő. A Baltimore-i Johns Hopkins Egyetemi Kórház egyik nagyra becsült neurológusát kereste, aki azt mondta neki, hogy 10 évig tudta volna az MS-t anélkül, hogy tudná.
"Nem ritka, hogy nem lehet diagnosztizálni" - mondja Edwards. "Különösen a relapszus-remisszió MS korai szakaszában a tünetek ritkák lehetnek."
Egy felnőtt fiú büszke anyja, Edwards mindig is "nagyon egészséges" - mondja, és rájön, hogy egyszerűen nem is kapcsolódott egymáshoz az MS-t behatoló események. "Szerencsére vagyok, mivel a betegség ebben a szakaszban viszonylag kicsi."
Kerékpározás, igen; Magas csizmák, nem
A diagnózisa miatt némi változtatásra volt szükség, a legcsalódottabb, hogy képtelenség 4 hüvelykes magas sarkú cipőt viselni. Körülötte volt Washingtonban, és gond nélkül viselte őket a kampány nyomon.
"Most már rengeteg lakás és ék van, ami jól néz ki - de nem sarkúak" - mondja Edwards. szomorúsággal.
Még mindig biciklivel kerékpározik - bár nem egy sovány gumiabroncsos kerékpárral - hetente közel 100 mérföldet. Edwards egy új, szélesebb gumiabronccsal felszerelt hegyikerékpárba fektett be, és nagyobb stabilitást keresett, hogy felfedezhesse kedvenc ösvényét az otthona Mt. Vernon, Virginia.
A tornateremben zárt, amikor az időjárás rossz, és még mindig erőt gyakorol. De el kellett adnia a női softball-játék szerepét, amely júniusban játszott, hogy javítsa az emlőrákkal diagnosztizált fiatalokat.
Edwards háromszor hetente injekciózza az MS gyógyszert Copaxone-t (glatiramer) a relapszusok csökkentése és lassú a betegség progresszióját. Meglepett, hogy a legutóbbi MRI-je nem mutat semmiféle előrehaladást a betegségben az előző képalkotás óta.
Edwards büszke arra, hogy soha nem hagyott ki egy munkanapot, de tudta, hogy itt az ideje szünet
Amikor házigazdája 2017. január 3-án ért véget, úgy döntött, hogy stílusosan megy be az útra egy 25 méteres RV-ben. Három hónap alatt meglátogatott 27 államot, akik több mint 12 ezer mérföldet jelentettek be, találkoztak és beszélgettek az emberekkel, éppúgy, ahogyan ő volt a saját kampány nyomán és a Hillary Clinton kampányában. Időt adott a kerékpározásra, túrázásra és halászatra is.
Az utazás nem volt új Edwards számára, aki katonai családban nőtt fel, és élvezte a lehetőséget. "Ezen az úton meglátogattam a nagyvárosokat, kisvárosokat és éttermeket bárhol," mondja Edwards. "Beszéltem azokkal az emberekkel, akik nem osztották meg a politikámat - néhányan tudták, hogy a politikában voltam, és néhányan nem."
Washingtonba való visszatérés óta a Brennan Center vezető munkatársa Igazság a New York-i New York-i Egyetem Jogtudományi Egyetemen. Bár továbbra is "a polgári szerepvállalás széles skálájára" törekszik, "a középpontban lévő specialitás területe" egy szabadabb és tisztességesebb választási rendszer felé és egyenjogúságáért mindenki számára ", mondja.
Ő sem elutasított egy újabb irodát, de nem lesz több hely a washingtoni nagy domború fehér épületben - legalábbis most nem.
Edwards írt egy op- a
Washington Post 2017. július 7-én "A kollégáimnak a kongresszusban: van MS, és nem teszik meg a biztosításomat a kiadhatatlanná". A törvényhozóknak volt egy rémes felszólalása, hogy ne büntesse az olyan embereket, mint a saját életében. A tanulmány megfogalmazta a kérdést, hogy a Kongresszus "emlékszik arra, hogy kollégáim egyikéért dolgoztam, hogy keményen dolgoztam, mert egy rossz ember voltam, aki egészségtelen életet élt, mert léteztem már létező állapotom, és én, hasonlóan más amerikaiak milliói ugyanabban a helyzetben, megérdemlik a minőségi és megfizethető egészségügyi ellátásokat. "
Azt mondja: "Az embereknek képesnek kell lenniük arra is, hogy olyan betegségekről beszéljenek, mint az MS, anélkül, hogy félnének a munkájuk elvesztésétől." Edwards kapott több ezer támogató e-mail üzenetet és bejegyzést a Facebookon és az Instagramon, köszönetet mondva neki, hogy beszélt a kérdésről.
A tapasztalat "nagyon csodálatos volt, másoknak szólva, és mindenkinek emlékeztette, hogy" van MS, de nem "nekem van," mondja Edwards. "Mindig emlékszik, hogy mindenki MS más. Ne engedje meg magának, hogy megítélje, hogy valaki más kezeli az állapotukat, és ne ítéljen másoknak. "
