Nemrég diagnosztizált ulceratív colitis (UC)? Van egy app ehhez?

Brett Shamosh által létrehozott GI Monitor alkalmazásból származó képek.

Brett Shamosh

Brett Shamosh korán el kellett szoknia az intim részleteinek megosztására az orvosokkal . Ha 16 éves korában diagnosztizálták a fekélyes vastagbélgyulladást, akkor Shamosh végül el kellett távolítania a vastagbélt.

Amikor Shamosh digitális technikával kezdett, akkor végül arra késztette őt, hogy hozzon létre "GI Monitor" webes és okostelefon alkalmazást, A Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás nyomon követik a tüneteiket, és segítik az orvosukat a legjobb kezelést nyújtani.

Most, mint a WellApps társalapítója és vezérigazgatója, Shamosh tünetkövető alkalmazások létrehozására törekszik, hogy segítse a különböző krónikus betegségben szenvedőket hogy a kutatók képesek a krónikus betegségek jobb megértésére.

Diagnózis és digitális technika: A kapcsolat megteremtése

Amikor először diagnosztizáltak, Shamosh azt mondja, hogy nem tudta, miért ulceráló colitis beteg. "Abszolút semmit sem tudtam az IBD-ről (gyulladásos bélbetegségről) vagy fekélyes vastagbélgyulladásról, amikor az orvos először kidobta" - emlékszik vissza. "A legnagyobb hiba, amit tettem, az volt, hogy automatikusan vállalta, hogy elment az orvoshoz, rád nézd, és kitalálsz valamit, és megmondom, mit tegyek. Nem tudtam megérteni, hogy ez attól függött, amit jelentettem az orvosnak.

"Szörnyű beteg voltam benne, hogy az első 15 évben nem értettem, hogy mennyire jelentettem a helyzetemet. "

Öt nagy fáklya alatt Shamosh megértette, hogy az ő étrendje, tünetei és gyógyszerei kölcsönhatásban vannak. De még akkor is, ha egyszerű és megbízható módon nem tudta nyomon követni ezt az információt, küzdött ahhoz, hogy megbízhatóan és pontosan kommunikálhasson orvosával. Tudta, hogy jobb útra van szükség.

Miután 2009-ben fellobbantak, az ő igényeit ulceratív colitis betegként kapcsolta össze a digitális médiában szerzett tapasztalataival, tartalmakat és egyéb szolgáltatásokat nyújtva a nagy médiumoknak, például az oxigénnek, az NHL-nek és a Tango Media-nek. Amikor orvosával olyan kérdéseket tett fel neki, amelyekre nem tudott válaszolni, rájött, hogy minden információt meg tudja figyelni egy okostelefon alkalmazásban.

Amikor nem találta meg az igényeinek megfelelő meglévő alkalmazást, létrehozta a GI Monitorot, amely segít az embereknek nyomon követni a tüneteket és más tényezőket, amelyek a fekélyes vastagbélgyulladásban és a Crohn-betegségben merülnek fel.

Shamosh rájött, hogy üzleti lehetősége van, és egy WellApps nevű céget alapított, amelyet később a Medivo (a közelmúltban átnevezett Prognos) vásárolt. Az alkalmazásnak nemcsak tünetkövetési és adatszolgáltatási funkciói vannak, hanem egy erős társadalmi összetevő is, amely a colitis betegek nemzetközi közösségét köti össze.

Amikor a betegeknek választaniuk kell a Colectomy Over Cancer-et

Hat évvel ezelőtt Shamosh egyik rendes colonoscopies találtak precancerous sejteket a vastagbélben. Ez a hír nemkívánatos volt, de nem meglepő - a vastagbélgyulladásban szenvedő embereknél nagyobb a kockázata a rák kialakulásának.

"A fekélyes vastagbélgyulladás krónikus gyulladásos állapot a GI-traktusban" - magyarázza a gastroenterológus, Dr. Sumona Saha, egyetemi adjunktus a Wisconsin-i Egyetem Orvosi és Közegészségügyi Egyetemen Madisonban. "Az egyik dolog, amiért aggódunk, az, hogy előzményeket és rákot okozhat a vastagbélben. Mivel a fekélyes vastagbélgyulladás és a Crohn-féle vastagbélgyulladás hajlamos a fiatalok betegségeire, a vastagbélrák kialakulásának kockázata ezen korcsoportok esetében magasabb lesz. "

A vastagbélrákos szűréseknek 8-10 évvel kezdődniük kell a vastagbélgyulladás tüneteinek megjelenése után, években, mondja Dr. Saha, ahelyett, hogy a vastagbélrák szűrésének általános ajánlása 50 éves korától kezdődik. Még a gyógyszeres kezelésben szenvedő és viszonylag kevés felbukkanó colitis beteg esetében is el kell kezdeni a szűrést. Úgy tűnik, hogy a rák kockázata összefüggésben van azzal, hogy mennyi ideig volt a vastagbélgyulladás és mennyire kiterjedt az emésztőrendszerben, a A World Journal of

Gastroenterolog y című, 2014 novemberében közzétett tanulmány szerint a vastagbélgyulladásban szenvedő vastagbélrák egyes fontos szempontok szerint különbözik a a vastagbélrák, amely az idősebb felnőtteket érinti. Például a vastagbélgyulladás ritkán vezet a látható polipok kialakulásához, hanem inkább a dysplasia lapos területeihez, vagy abnormális, precanceros sejtekhez, egy egyébként normális kinézetű vastagbélben. Ez sokkal nagyobb kihívást jelenthet a diagnózishoz. Továbbá, bár a colitis gyulladása rákos változásokat vált ki, ezek a változások olyan területeken is előfordulhatnak, amelyek kevésbé érintettek a vastagbélgyulladásban. "A vastagbél hat méter hosszú, és valószínűleg csak 0,1% és 40 biopsziát "- magyarázza Saha. A jelenlegi iránymutatások szerint a vastagbél eltávolítása, egy colectomia nevű eljárás, ha orvosa megkeresi a prekancerózus sejteket. Ha kezelőorvosa rákot talál, akkor rákos megbetegedést is szenved.

Miután a vastagbél eltávolodott, lehet, hogy van egy belső tasakja, amely szimulálja a vastagbélt vagy a sztómát, egy nyílást, amelyen keresztül a hulladék elhagyja a testet. "Általában a vastagbél egyik részét sem hagyjuk mögöttünk, mert a betegek nagy kockázattal járnak a rák kialakulásában a vastagbél bármely fennmaradó részén" - mondja Saha.

Technikailag a colectomia gyógyítja a vastagbélgyulladást, de Saha ezt mondja egy ötödik betegnél, akiknek van egy zsebük a pouchitis kialakulásában, amely hasonló tünetekkel jár, beleértve a laza székletet, a gyakori bélmozgásokat és az inkontinenciát.

Azok a betegek, akiknek a precanceros sejtjei nem akarják eltávolítani kettőspontjukat, a vastagbélrákra három-hat hónappal a prekancerózus sejtek eltávolítása után.

Shamosh számára, aki a "Colonoscopy Prep Assistant" alkalmazást is kifejlesztette, hogy segítse az embereket a szűrések előkészítésében, a rák kialakulásának kockázatában, h az utóhatás elég ok volt ahhoz, hogy egy colectomy-t válasszon. Visszanyerése jól sikerült - még a humor is megtalálható volt benne.

Azt hiszem, a legnagyobb viselkedési változás számomra az volt, hogy minden reggel még mindig a gyógyszeres szekrénybe megyek, de már nem kaptam gyógyszert! "Azt mondja:" naponta közel 20 gyógyszert vettem be. "

A colectomia véget vetett a kolitisz kezelések szükségességének." És - mondja -, végül el tudtam vinni Advilt. hogy milyen jól működött a fájdalom. "

Ő továbbra is részt vesz a colitis közösségben, amely felnőtt az app körül." Szeretem őket "- mondja. "Nagyon viccesek."

A colitis-információ nyomon követésének fontossága

Saha egyetért azzal, hogy a páciensek maguk és orvosaik szívességet élveznek, ha életük részleteit colitisszel rögzítik. A tünetei nyomon követése - mondja - segíthet, ha valaha is szembe kell néznie azzal, amit Shamosh szembesített.

"Az emberek azt mondják:" Nos, 35 évesen diagnosztizáltak ", de talán 10 évük volt hogy a tünetek kezdetek - valóban elkezdődtek -, és nyomon kövesse a részleteket, amelyeket megtanul az út mentén, mint például az emésztőrendszer része leginkább érintett. Egy alkalmazás, például a GI Monitor segítségével nyomon követheti a szükséges információkat a legmegfelelőbb kezeléshez.

Végül - mondja Shamosh - a cél és a szolgáltatók közötti kommunikáció javítása. Alkalmazása lehetővé tette, hogy a colitis betegek világszerte kommunikálhassanak és megoszthassák tapasztalataikat több nyelven. Ő és kollégái elkötelezték magukat, hogy hasonló feltételeket biztosítsanak a betegeknek más körülmények között.

"Csodálatos idő" - mondja. "Húsz évvel ezelőtt nem vásároltunk online, nem bankoltunk online, online nem társultunk. Az egyetlen dolog, amit nem csinálunk most, kezeli online az egészségügyi ellátást. Megpróbálunk hozzájárulni a betegek és a szolgáltatók közötti változáshoz. "

Ajai Raj

kiegészítő jelentése