Másnap vettem részt az Arthritis Alapítvány adománygyűjtő reggelijében. Amint az ilyen eseményeknél jellemző, a közönség - akár videó, akár személyesen - bemutatja a tényleges betegeket és a családtagokat. Ezen az eseményen volt egy korábbi repülőgépes pilóta, akinél rheumatoid arthritis volt diagnosztizálva. A diagnózis után az Egyesült Államok Légiereje megalapozta. Videón járt, ahogy megtudtuk, hogy most, a sikeres kezelés miatt, újra repül, nem harcosok, de még mindig úgy véli, hogy diadalmas fizetni ahhoz, hogy akár propeller repülőgépet is repülhessen.
Személyesen találkoztunk egy külvárosi anya és 12 éves lánya. A 7. osztályozó fiatalos rheumatoid arthritisben van, és most sokkal jobb. De ez túl sokáig tartott.
Ezek az emberek, és sok más ember, akivel találkoztam, olyan közös, ami mindannyiunkat felháborítónak tartja - néha hónapokig vagy évekig van szükség a diagnózis felállítására. Az RA-val ez az idő elveszett, mivel az ízületek sérültek vagy megsemmisültek.
Az ok pedig általában azért van, mert az orvosok először látják ezeket a betegeket, nem tudtak elegendőnek ahhoz, hogy megfelelő vizsgálatot végezzenek, vagy elegendő tapasztalattal rendelkezzenek a diagnózis felállításához. Ez nem jelenti azt, hogy ezek nem alkottak. Nem feltétlenül látják ezeket a feltételeket.
Rákban is előfordul. A duzzadt nyirokcsomók és a leukémiás fáradtság például annyi más dolog lehet. A vérveszteség elszaladhat, mert teste ideiglenes betegség ellen küzd.
Mi, mint betegek, először nem tudjuk, milyen kérdéseket tegyünk fel. Csak jól akarunk lenni, és elkezdjük, ha teljes hitünk van az általa látott egészségügyi szolgáltatóban. De az értékes idő elvész.
Szóval hogyan változtathatjuk meg ezt a történetet mások számára? Íme néhány javaslat:
Ha Ön vagy egy szeretett személynek vannak olyan tünetei, amelyek továbbra is fennállnak, biztosnak kell lennie abban, hogy minden megfelelő teszt elérhető az Ön számára. Lehet, hogy ez egy egyszerű vérvizsgálat, talán MRI vagy CT. De nem szabad fújni. Biztos, hogy erős támogatót vagy magaddal hozhatsz valakit, aki lesz.
Másodszor, fel kell ismernünk, hogy sok a művészet? a gyógyszerhez. Az első orvos figyelmen kívül hagyhatja azt a tünetet, amely egy piros lámpa lenne a másiknak. Tehát ne féljen, hogy kérjen egy beterjesztést, vagy keressen egy szakembert a területen, amely relevánsnak tűnik az Ön ügyében, vagy keres egy második véleményt.
Amint hallottunk arról a 12 éves lányról, aki orvoshoz ment orvos egy pár évig, amikor egy tapasztalt gyermekgyógyászati rheumatológus látta, amellyel pár percen belül diagnosztizálták.
Ezeknek a történeteknek egy másik része is van: A diagnózis után milyen kezelésre vagy tesztekre van szükség? Ismét eltérõ választ kapsz orvosi tapasztalatától függõen. A pilótát először elmondták, hogy kevés dolguk van, és véglegesen letiltja. Nem fogadta el ezt, és végül olyan szakemberekhez kapcsolódott, akik jobban tudták. Mint korábban említettem, újra repül. A lány nem volt hatékony a kezelése, de boldogan, most a megfelelő bánásmódban játszik sportot, és normális életet élvez.
Az én szempontból - és ezt újra és újra látom - egészségügyi fogyasztó. Használja ugyanazt a hozzáértést, hogy házat vásárolna, vagy akár egy új számítógépet is, hogy kérdéseket tegyen fel az egészséggel kapcsolatos aggályairól. És ne tételezzük fel, hogy az első válaszoknak igazuk van.
Meg kell kérdeznie magától, hogy az egészségem állandóan sérült, vagy az életminőségem hosszabb ideig csökkent, ha nem kapok megfelelő orvosi útmutatást? Tegyük-e tovább a dolgokat tisztelettel kérdezősködve vagy más orvossal?
Mindig kérdezem magam ezeket a kérdéseket számomra és családtagjaim számára. És időről-időre kifizetődik.
Egy olyan korszakban vagyunk, ahol bizonyos esetekben szükségünk lesz arra, hogy gondoskodjunk és megérdemeljük a gondoskodást. Ne féljen tőle.
-Andrew
