A telefon másnap este csengett. Nem volt meglepetés. Korábban a nap folyamán kaptam egy e-mailt egy szenvedő beteg 10 éves fiától Kelet felé. Az apa kapja meg a hírlevelemet a régi középiskolából, és megjegyezték, hogy mit csinálok az életért. Az apa sok erőforrásra fordult, és most, kétségbeesetten, fordult hozzám.
A gyermek már évek óta rosszul jár. Hányinger, alacsony energiafogyás, duzzadt ízületek, elfogyasztott vérveszteség. Láttak hosszú listát az orvosokról, de még mindig nincs diagnózis vagy logikai kezelési terv. Csodálkoznának azon, vajon minden nap jó vagy rossz lenne a fiuk számára. El tudod képzelni a család és a házasság stresszét.
Amikor a hívás érkezett, az ember felesége, Rita volt. Egy darabig beszéltünk. Mivel nem vagyok "Dr. Schorr", de csak egy tapasztalt beteg, csak együtt tudtam dolgozni vele a gyermeke támogatásával kapcsolatban. Ami a klinikai dolgokat illeti, csak annyit tudok "veszélyesnek", ahogy azt mondják. Rita története az, amit korábban sokszor hallottam. Elmultak orvosról orvosra, és mindegyiknek végül meg volt zavarodva a fiú betegsége, homályos és téves tünetei.
Ha MS, vagy reumás ízületi gyulladás, vagy pikkelysömör, vagy Crohn - tudod hogy az autoimmun állapotok nagyon idegesek lehetnek azokon a furcsa módon, ahogyan az idő múlásával jelentkeznek. Azt is tudod, hogy néha évekbe telik, hogy megfelelő diagnózist kapj.
Mondtam Rita-nak, és sürgette őt, hogy vegye fel a kapcsolatot egy barátjával, a páciens érdekképviseletével a saját gyermeke és még sok más számára. Beth Mays Houstonban alapította meg az amerikai partnereket az eozinofil rendellenességek után, miután a saját gyermeke meglehetősen ritka állapotban szenvedett, és más szülőkhöz kapcsolódott, akik szintén nagyon egyedül érezték magukat. Elmondtam Ritának, hogy hívja fel, nem azért, mert a fiának lehet ez a különleges állapota, hanem azért, mert Beth és az igazgatóság tagjai New Jersey-ben valószínűleg felkészítik őt arra, hogyan lehet nagyobb erővel játszani a fiúért. Azt tanácsoltam is, hogy a fiát a Philadelphiában, Cincinnati-ban vagy Bostonban lévő Gyermekkórházban szerezzék be. Ismeretesek a kemény ügyek kezelésében, és büszkék arra, hogy gyermekgyógyászati detektíveket és interdiszciplináris csapatokat végeznek. Sajnálatos módon az egészségügyi ellátás nagy része széttöredezett, és ha még nem rendelkezik világos diagnózissal, nehéz tudni, hová kell menni. Ez az, ahol egy gondoskodó és elkötelezett elsődleges orvos orvos segíteni tud. Ám Rita fia esetében a gyermekorvos éppen az ő szellemében volt.
Remélem, hogy a fiú ügyét a megfelelő orvosok vehetik fel, és a gazember ebben a helyzetben keményen és sikeresen fedezhető fel és harcol. Úgy érzem, Rita fájdalmát, mivel nem tudja biztosan, hol forduljon el, és az összes fáradtságot nehéz megtenni. Biztos vagyok benne, hogy sokan is éreztétek ezt.
De tudom az én esetemben, és Beth Mays fia és sok más ember esetében is lehet megkönnyebbülés, ha végre csatlakozik a jobbhoz szolgáltatók és a megfelelő kezelési terv. Fogok írni arról, hogy ez hogyan kapcsolódik a saját lányom ügyéhez hamarosan. Beth Mays volt az üdvösségem ott, és mindig tartozom neki neki.
Maga voltál ezen az úton? Mit javasol?
- Andrew
