Szívbetegség - Szívegészségügyi központ -

FRIDAY, 2012. február 17. - Amanda Librizzi, 2009 őszén a sertésinfluenzal szomorúan csoda volt.

Hány ember mondhatja ezt?

De a csoda egy darabig eltelt, hogy kibontakozhasson.

Amanda, most 18 éves, sokat nem emlékszik a sertésinfluenza elleni küzdelemre. Mindez elmosódottan alszik és sötétben fekszik. "Olyan fájt a szemeim, hogy nem is tudtam olvasni vagy nézni a TV-t" - mondja.

Az influenza elmúlt hónapokban Amanda azonban soha nem ugrott vissza a vírusból. Elkezdte érezni a szívdobogást és a mellkasi fájdalmat. Minden iskolai hét közepén komoly fáradtság érkezett. A szülei számos orvoshoz vándoroltak, de senki sem tudta biztosan, hogy téved. Néhányan azt gondolták, hogy pánikrohamokkal küzd, mások azt mondták, hogy depressziós. Még akkor is, amikor az orvosok elmondták neki, hogy minden a fejedben van, Amanda tudta, hogy valami fizikailag rossz.

Ezért az a nap, amikor a kardiológus végül kongenitális szívbetegséget diagnosztizál, Amanda első érzése volt a megkönnyebbülés. A három életet megmentő diagnózis

"2010 szeptemberében elmentünk a Philadelphiai Gyermekkórházba, ahol valódi aggodalomra ad okot, hiányzott valami és sok frusztráció" - mondja Amanda anyja, Carolyn. Októberben egy kardiológust láttak, aki mindössze öt percet észlelt egy stressz teszten.

"Az első gondolatom határozottan volt:" Nézzük, nem vagyok őrült. Van valami bajom velem "- mondja Amanda a

Everyday Health legújabb epizódjában, amely a helyi ABC állomáson február 18-án sugárzott. Ez az érzés maradt, még akkor is, amikor az orvosok elmondták neki, hogy a Halloween alatt kell maradnia a kórházban, és csak a szívsebességre szorul. A testvéreket egyenként megvizsgálta ugyanaz a betegség.

Mi a veleszületett szívbetegség?

A veleszületett szívbetegség olyan tág fogalom, amely minden olyan szívproblémára utal, amelyen egy személy született. Vannak különböző típusok. A szerkezeti szívbetegség általában szívbetegségekre utal, míg mások sokkal elektromosabbak - befolyásolják a szív szívizomát és ritmusát.

Amandát kamrai tachycardia (gyors kamrai küszöb, amely a kamrában kezdődik) és a nem kompaciációs cardiomyopathia (az izomzat a szív bal kamrájának fala szivacsos és "nem tömörített"). Ha ő volt az elektromos hibája a szívében, akkor nagy esélyei voltak a testvérei számára is. A tesztek eredményei megerősítették ugyanazt a diagnózist mindkét Amanda nővére (Liane, 21, és Carissa, 8). Nathanael öccse, 15, világos.

"A legfontosabb probléma a szívükben az, hogy vannak eltérések a vezetési rendszerben" - mondja Beth Kaufman, a Philadelphia Gyermekkórház, aki nem foglalkozik a Librizzis . "A szív abnormális elektromos aktivitást generálhat, ami a szívet nem képes hatékonyan szivattyúzni."

Nem észlelt, az ilyen szívbetegségek potenciálisan életveszélyesek. A szabálytalanság miatt az emberek rosszul érzik magukat és gyengék, és még a legrosszabb forgatókönyv szerint is drámai halálhoz vezethetnek Dr. Kaufman szerint.

Ez a tény különösen aggodalmát fejezte ki az idősebb nővér Liane, sportoló, aki a középiskolában futott. Most már rájön, hogy bármelyik versenyen rosszul lehetett volna neki.

Mostantól egyetlen műtét sem képes az aritmia megszüntetésére. A leginkább a Librizzi lányok képesek gyógyszert szedni, hogy kezeljék őket, egyenesen esznek, és gyakoroljanak anélkül, hogy túlzottan megkímélnék a szívüket. Amanda folyamatosan figyelemmel kíséri a pulzusát, miközben a tornateremben fut, amikor egy monitorot visel.

A 200 dollár ötlet, amely mindent elkezdett

A Hálaadás 2010-ben mindhárom lányt diagnosztizálták. Amanda néhány hétig otthon volt a kórházból, megszokta a gyógyszert, a pulzusmérőket és a rendszeres napokat.

Az ünnepség arra gondolt, hogy a gyermekeit Philadelphia Gyermekkórházának kardiális központjában kóstolja fel, akárcsak a Halloween előtt csak hetekkel.

"A betegségek nem mennek el a különleges napokon" - mondja. Nem tudott semmit összefogni a hálaadásért, de Amanda elhatározta, hogy jobbá teszi a karácsonyt nekik.

Minden, ami történt, mióta véget vet a halálos influenza miatt, az életet világosabbá tette Amanda számára, egy szoros családi házban, bátorító szülõkkel, akik a hitet hangsúlyozták és keresztény értékekben találtak erõt.

Szerencsére, megtudta, mind viszonylagos. A remény elengedhetetlen.

Szóval megkérte az anyját a hitelkártyájáról, és megvásárolta a 200 dolláros értékű szilícium "I heart heart" karkötőt, körülbelül 500-at.

Aztán megtette, amit egy leleményes hallgatói tanács alelnöke tehetne: Elkezdte támogatni az ötlete mögött. Amanda a diáktanács barátjainak segítségével "eladta" a kis adományok karkötőjét, azzal a tervvel, hogy felhasználja a pénzt, amelyet felajánlottak, hogy ajándékokat vásároljanak a szívközpontban lévő gyerekeknek. A terv dolgozott, és szóval terjedt el, egyre több ember maradt a helyi közösségből, a Manasquan, NJ, akart bejutni. Összesen 750 dollárt gyűltek össze.

Jó és jó érzés

Cue a legszórakoztatóbb játékbolt bevásárló amit Amanda valaha is látott. "Szeretem a vásárlást, de nincs mindig 750 dollár költeni" - mondja Amanda a kosárba való betöltése után jó barátjával és anyjával. "Nagyon rosszul éreztem a pénztárosunknak azon a napon."

Amanda és barátai és családtagja, Amanda gyógyító szívének néven ismerték el az ajándékcsomagokat a szívközpontban, hogy Christmastime. Valaki azt javasolta, hogy jöjjenek vissza, ha akarták, a Valentin-napra, ami a Nemzeti Szívbetegség-tudatosság napja. Amanda haza ment és több karkötőt rendelt, több pénzt emelt, és művészeti és kézműves témát tervezett. Ő tartotta ezeket az érzelmi utazásokat a kórházba, amely azóta is megy.

Ez segített neki megbirkózni saját betegségével. "Meglepődtem, hogy mennyire élvezem", mondja Amanda. "Nagyon szép mód volt arra, hogy ne foglalkozzak a szívbetegségem sajátosságaival. Nem érzem magam mindig nagyszerűnek, fáradtnak érzem magam és energiát veszítek el, de azáltal, hogy ezáltal dolgozom, sokkal több örömöt ad az életemnek, mint hogy nem csinálok semmit. "

A család, amely mindezt együtt tartja

A házamban négy ember közül négynek veleszületett szívbetegsége van "- meséli Carolyn Librizzi. Annak biztosítása, hogy mindenki a megfelelő gyógyszert szedje, a megfelelő ételeket fogyasztja, és nem túl keményen nyomja magát túl könnyű.

"A családi kamrai tachycardiával vagy cardiomyopathiával rendelkező gyermek életciklusa igen változatos" - mondja Kaufman. "Azt szeretnénk, ha azt mondhatnánk, hogy száz százalékos ellenőrzés alatt áll, ha tökéletesen mindent megtesz, elvesz minden gyógyszert, és egészséges életmódot élsz, de ez kihívás, hogy a családoknak éljenek, hogy kiszámíthatatlan".

Valahogy a Librizzi család pozitív maradt.

"Mióta három embert diagnosztizáltak, családunk valóban minden nap ajándékként vehetett részt" - mondja Liane. "Nagyon értékeljük a dolgokat, és értékeljük egymást, és az időt, amennyire mi van."

Hogyan alakul a remény az erősségig

Most a középiskolai éveiben az állapotának kiszámíthatatlansága súlya Amandára. A diagnózis még mindig viszonylag új. Elhatározza, hogy hová menjen főiskolára, és két kedvenceibe épített be, amelyek közül az egyik a New Jersey-i kollégium Ewingben, ahol Liane-hez csatlakozik. "Azt hiszem, anyám sokkal jobban érzi magát, megyek iskolába a húgommal, "Amanda elmondja, hogy közeledik a kollégiumi élethez. A lehetőség izgatja őt is.

"Liane megérti [többet, mint amit megyek], mint bármelyik orvos. Napról napra él. "

Mindkét nővér könnyed szívű hozzáállással közelíti meg állapotát. Megpróbálhatják viccelni, hogy ki fáradt gyorsabban stresszteszt alatt, ki jobb, ha eszébe jut, hogy gyógyszert szed, vagy hogy Liane milyen gyakran tartja fenn a "polimorf kamrai tachycardia, enyhe mitralis prolapsus és bal kamrai nem-összecsapás". olyan buzi, hogy kiejtse.

Lenyűgöző magatartásuk az a bizonyíték, amit a szüleiktől kapnak. Carolyn Librizzi álláspontja az, hogy hagyja az érzelmeket. Minden reggel imádkozik (még akkor is, ha könnyekben van), és összehúzza magát.

"Meg kell engedned magadnak, de akkor reménykednie kell - mondja. "Mert ha nincs reményed, hatással van az elmédre és hatással van a szívedre, úgyhogy megpróbálok reménytelennek tartani."

Nézd Amanda és családja szív-egészséges főzést otthonra, hogy pénzt gyűjtsön az Amanda gyógyító szívére a

Everyday Health

epizód következő epizódjában, amely a helyi ABC állomáson február 18-án jelent meg.