Tartalomjegyzék:
- Kiemelt videók
- "Néha úgy érzi, mintha egy ketyegő időbombát várna egy támadásra" - mondja Matlach. "Segít tudni, hogy mások szembesültek az előttük álló kihívásokkal, és találtak egy módot arra, hogy egészséges és boldog életet éljenek súlyos asztmával." Dr. Wenzel szerint ez a félelem és szorongás az elsődleges ok, mivel sok asztmás felnőttnek segítséget kell kérnie csoportokat. Tapasztalataiban túl kevés azonban végül úgy döntött, hogy aktívan részt vesz. Azt javasolja, hogy zavarba jöhetnek az állapotuk.
Kiemelt videók
Köszönjük, hogy feliratkoztál!
Regisztrálj több INGYENES Egészségnapi hírlevelet.
Amikor Donna Jean Matlach-t diagnosztizálták súlyos asztmával nyolc évvel ezelőtt, tudta, hogy nem mehet egyedül. "Mondtam az orvosnak:" Beszélnem kell valakivel, aki átmegy azon, amit átéltem "- emlékszik vissza az idézett időkre, hogy megfelelő diagnózist kapjon, és aggodalmát fejezi ki a súlyos támadás. "De abban az időben nem volt online hálózat. Semmi. "Mikor Matlach orvosa, Dr. Sally E. Wenzel, a Pittsburgh-i Egyetem Asthma Intézetének igazgatója bevezette a Matlach-t egyik régóta élő betegéhez, a Brenda Young-hoz. Együtt, Matlach és Young megalapította a Súlyos asztmás alapítványt, amely az Egyesült Államokban súlyos asztmás felnőttek felhalmozását szorgalmazta és oktatta őket az állapotról és annak kezeléséről.
"Az álmom megvalósult" - mondja Matlach született Buffalo-ban New York-ban, aki jelenleg Arizona Fountain Hills-ban él, férjével, aki fogorvos.
Az Allergia és Asztmás Hálózattal együttműködő Súlyos Asthma Alapítvány nonprofit oktatási és érdekképviseleti csoport az emberek számára az asztmával, allergiákkal és az ehhez kapcsolódó állapotokkal rendelkezik, több mint 250 aktív taggal rendelkezik, akik mind online, mind telefonon hálózatba kötnek egymást tanácsot és támogatást nyújtva. A tagok megoszthatják személyes történeteiket - kiemelve azokat a nehézségeket, amelyekkel sok idősebb felnőttnek szembe kell nézniük a megfelelő diagnózis felállításában - a Súlyos asztmás alapítvány online fórumán.
Az asztmás felnőttek növekvő támogatása
Ma a Matlach és a Young csoport egy tucat szerte az országban, amelyek az asztmás betegek számára támogatást nyújtanak. Az Amerikai Asthma és Allergia Alapítvány saját online közösséget, valamint a helyi támogató csoportok könyvtárát kínálja az egész országban.
"Néha úgy érzi, mintha egy ketyegő időbombát várna egy támadásra" - mondja Matlach. "Segít tudni, hogy mások szembesültek az előttük álló kihívásokkal, és találtak egy módot arra, hogy egészséges és boldog életet éljenek súlyos asztmával." Dr. Wenzel szerint ez a félelem és szorongás az elsődleges ok, mivel sok asztmás felnőttnek segítséget kell kérnie csoportokat. Tapasztalataiban túl kevés azonban végül úgy döntött, hogy aktívan részt vesz. Azt javasolja, hogy zavarba jöhetnek az állapotuk.
"A támogató csoportban történő nyilvánosságra kerülés nehéz lehet" - mondja Wenzel. "De a legtöbb beteg, akit látok, nyugtalan, depressziós, elszigetelt vagy egyedül érzi magát." Ezért hiszi, hogy az asztmás felnőttek túlnyomó többsége részesülhet az extra támogatásban.
Sajnos nem volt sok a mai napig végzett kutatás, amely az asztmás felnőttek számára online vagy in-person támogató csoportok előnyeit mutatja. A Chest című folyóiratban 2005-ben publikált tanulmány azonban azt mutatta, hogy a két New York-i városrészben a helyi közösségi csoportok által szervezett oktatási lehetőségek segítették az embereket jobban felismerni az asztma tüneteit és a támadás jeleit. A tájékoztatási erőfeszítések javították az asztmás betegek életminőségét, akik részt vettek a tüneteik jobb kezelésében. A tanulmány szerzői azt is megállapították, hogy a tájékoztatási erőfeszítések csökkentették a sürgősségi ellátást és az asztmával járó kórházi ellátások számát a két környéken.
"Minél súlyosabb a betegség, annál inkább befolyásolja az ember életét, annál inkább szeretnék támogatni valakit, aki ugyanazon az úton jár, "mondja Tonya Winders, az Allergia és Asthma Hálózat elnöke és vezérigazgatója, amely segíti az asztmás betegek személyes és online támogató csoportjait, valamint saját online támogatást nyújt csoport, az úgynevezett Health Unlocked: USAsthma. "Azok a betegek, akiknél az asztma súlyosabb formái határozottan együtt akarnak lenni másokkal, többet tudnak a betegségről, és ötleteket cserélnek arról, hogy miként lehet kezelni azt."
John Leaman, az asztma-emphysema önsegítő csoport társalapítója New Yorkban egyetért. Az ő csoportja 1990-ben kezdett találkozni, és a találkozók ma 10-50 légzőszervi megbetegedésben részt vettek. Amellett, hogy érzelmi támogatást nyújt a tagoknak, a csoport sok napi igényt támaszt. A tagok összehasonlítják az orvosokról és a kórházakról szóló jegyzeteket, valamint a gyógyszereket és az alternatív kezeléseket. Ők is kísérik egymást orvosi találkozók, és ha szükséges, kórházi látogatások. A találkozókon felszólalók között szerepelnek orvosok és vallási vezetők. Minden találkozó ingyenes.
Leaman azt javasolja, hogy mivel az asztmát gyakran "gyermekkori betegségnek" tekintik, az állapotfelmérő felnőttek általában az egészségügyi közösség és más támogató szolgáltatások hiányosak. Ez az, ahol egy támogató csoporthoz tartozhat. Végtére is, az asztma nem csak gyermekekre hat. Egyik nyolc New York-i felnőtt állítja, hogy asztmát diagnosztizáltak a város egészségügyi részlegének megfelelően.
"Az orvosok azt mondják az asztmás felnőtteknek, hogy kijussanak és dolgozzanak" - tette hozzá Leaman. "Ezért csoportunk találkozik éttermekben és kávézókban. Mentséget adunk arra, hogy együtt kijussunk és megtörjük a kenyeret. És megtudtuk, hogy az emberek nem csak segítséget akarnak maguknak, hanem segítenek másoknak is. Élvezik, és jobban érzik magukat. "
