Kevés orvos megértette a betegeket, ahogy Mohammed Khan. A reumatológus a Case Western Reserve Egyetem MetroHealth kórházában, a spondylitis ankylopoeticában szenvedő betegeket kezeli. Maga a betegség fejlett esetével is él.
A spondylitis ankylopoetica az arthritis gyulladásos formája. A betegség kórisme a csigolyák közötti csontképződés. A gerinc fokozatosan merevít. Vannak kezelések a betegség progressziójának lelassítására, de nincs gyógyulás.
Dr. Khan betegeinek többsége jobb mobilitással rendelkezik, mint ő. Több mint 50 éve küzd a súlyos spondylitis ankylózisával.
"Nincs semmiféle mobilitásom a gerincemből, beleértve a nyakat is" - mondja Khan. - Még csak nem is tudom fejteni a fejem. Ha a fejemben kell állnom, állva kell állnom a csípőízületemet. "
Nem tud hajolni, hogy a cipőjét összekulcsolja, vagy a fejét ne fordítsa a vállára. Szinte nincs képes megnyújtani a mellkasát, így "amikor belélegzem, lélegezem a membránon", mondja. "Ám az állapota lehetővé teszi számukra, hogy tanácsot és útmutatást adjon betegeinek, ami túlmutat az orvostudományon. Tudja, hogy a páciens, akit lát, nem tud eléggé elfordítani a fejét, hogy lássa, van-e valaki a vak helyen, amikor vezet. Még vásárolt egy tükröt? Nem? Szüksége van rá, és ha nem, akkor Khan kölcsönadja neki.
Khan először fájdalmat érzett a hátán és a csípőjén, amikor 12 éves volt és lakóhelye Pakisztánban élt. Elmondta az orvosoknak, hogy még rosszabbul érezte magát, mint amikor aktív volt, és legrosszabb az éjszaka. De az orthopedisták, akiket konzultált, nem ismerik fel a betegséget.
Amikor a mellkasi fájdalmat megtapasztalta (mivel a gerincének már nem tudta elviselni a mély lélegzet mozgását), az orvosok kezelték őt tuberkulózisra. Amikor ez hatástalanná vált, egy importált édesvíz infúzió évét kezdte, amelyről azt hitték, hogy gyógyhatású.
"Nem volt semmilyen hatása a betegségemre, de mindig olyan édes vagyok", Khan viccek . "A méznek még mindig az én ereiben kell futnia."
Csak addig volt, amíg el nem kezdte orvosi tanulmányait, hogy Khan talált egy reumatológust, aki megadta neki a helyes diagnózist. Miután megfelelően kezelték, állapota stabilizálódott. Ő ugyanazt az ígéretet nyújtja saját betegeinek.
A gyógyszeres kezelés meg tudja állítani a gyulladást, de a betegeknek továbbra is meg kell munkálkodniuk a mobilitás fenntartása érdekében. "Alvás egy szilárd ágyon, nem dohányzás egyáltalán, mély lélegzet gyakorlása, az úszás ideális gyakorlat, és elkerülve az érintkezési sportokat" - mondja Khan. "Mindezek a dolgok azért fontosak, mert ha egyszer szabályozza a gyulladást, meg kell őriznie a normális testtartást a lehető legjobban."
Persze, minél korábban a diagnózis, annál korábbi a beteg képes megállítani a betegség progresszióját, Az AS alapvető.
Khan két könyvet írt ki a spondylitis ankylopoetica, az egyik az orvosok és egy a betegek számára. A betegséggel szorosan összefüggő HLA-B27 génnek nevezett betegképzési weboldalt is tervezte.
A spondylitis ankylopoetica betegeknél a késői diagnózis az elveszett mobilitást jelenti, így Khan igazi célja a mások oktatására irányuló küldetése. Saját gyengesége ellenére Khan elutazta a világot, hogy segítse az orvosok számára, hogy megtanulják felismerni az AS tüneteit.
"Én minden kontinensen és minden európai országban jártam - mondja -, bár ez nekem nem könnyű napot utazni. "
