Amikor Clay Walker országgyógyász kapott egy sclerosis multiplex (MS) diagnózist, az orvosa azt mondta, hogy nem fogja túlélni. Most, 20 évvel később, kezeli a kezelést, az életmóddal kapcsolatos döntéseket és a felesége támogatását. Ismerje meg titkait, hogy maradjon egészségesek a szklerózis multiplex tüneteivel …
A country zenés csillag Clay Walker háztartása, a szklerózis multiplex tüneteinek kezelése családi ügy.
Walker, egy díjnyertes énekes, 1996-ban diagnosztizálták a sclerosis multiplexet. De a Jessica feleségével és gondviselőjével bátorítással - és még egy kicsit zokogva - sikerült elérnie a gyengeséges neurológiai állapotot.
" Ha valakinek a melletted van, akkor nagyon értékes pszichológiailag "- mondja Walker, 47." Nem érzem, hogy én is így fogok járni, ha nem lettem volna olyan szeretet, gondozás, támogatás és türelem, mint Jess. "
Jessica továbbra is motiválta, hogy kezelje a szklerózis multiplex tüneteit, Walker elmeséli a Lifescriptet.
"Látom, mikor az első gondolat:" Ma gyakoroltál? "- mondja. "Látom, hogy ez a megkönnyebbülés jön át rajta, csak tudva, hogy én annyit tettem."
A gondozók fontos szerepet játszanak abban, hogy segítsenek a betegeknek a multiplex szklerózis kezelésében, egy autoimmun betegségben, amely károsítja az axonokat (vagy rostokat) körülvevő zsíros myelin burkolatokat agy- és gerincvelő-sejtek.
Miután ezek a sejtek megsebesültek, nem tudnak megfelelően kommunikálni "- magyarázza Nancy Sicotte, a Multiple Sclerosis Program igazgatója és a Los Angeles-i Cedars-Sinai Medical Center Neurology Residency Training Programja. Ez neurológiai tüneteket idéz elő, mint például zsibbadás és elmosódott látás, valamint fizikai és kognitív fogyatékosságok, mint például a helytelen egyensúly és beszéd.
A Walkernek a betegség kiszámíthatatlan formája van, amit relapsus / remittáló sclerosis multiplex okoz. Ez azt jelenti, hogy az országos zenei érzékelés kezeli betegségét, és elég erős marad ahhoz, hogy megbirkózzon a betegséggel. a szituáció keménysége.
Milyen szklerózisos tünetei voltak a diagnózisod előtt?
Agyag:
A Calgaryban, Alberta-ban a Rocky Mountains-ban extrém hidegben éltünk, és a motorosszán kívül voltunk. [Mi] járt kosárlabdázni, [és] emlékszem, hogy sétáltam az edzőterembe, [gondolkodtam], A lábam úgy érezte, mintha aludnának … - nem tudtam felébreszteni. [Aztán] elkezdtem fellépni és leesni, és elvesztettem a koordinációt. Az egyensúlyom nagyon kicsi volt, és elkezdtem a kettős látásmód kialakulását. Ez volt a legelmaradottabb dolog. [Amikor] a kosárlabdajátékra esett a padlón, tudtam, hogy valami biztosan nem volt helyes. [Később] 8 hetes szédülés után görcsös görcsöt alakítottam ki az arcom jobb oldalán. Nem tudtam gitározni a hüvelyk és a mutatóujam között, és alig volt mozgásom a lábamban. Azt hittem, hogy a nyakamban csikorgott ideg.
El tudom mondani a tapasztalatból: Ne öntanuljon. Ha valami folyamatban van - valami neurológiailag - ezt a lehető leghamarabb ellenőrizzük. Nagyon jobb esélye van a betegség kezelésére, ha gyorsan tudsz róluk.
Mit mondtak az orvosok, mikor megkapták az MS diagnózist?
Clay:
Azt mondták, négy év alatt tolószékben kell lenni, és nyolc év alatt "valószínűleg a halállal kell szembenéznie". De ez nem így volt. Azonnal elkezdtem egy terápiát keresni.
Az orvos halálos ítéletet adott? Agyag:
A hiteléhez, amikor diagnosztizáltak [a sclerosis multiplex tüneteivel], nem volt sokat hogy megmutassuk, bármit tehetünk. Nem sok gyógyszer volt, és sok információ gyors csökkenést mutatott [az egészségügyben].
Abban az időben, ha visszaesés / remitálás következett be, hét év után automatikusan bekerültek a másodlagos progresszív kategóriába [egy MS fokozatosabb formája], ami azt jelenti, hogy kerekesszékben lesz. Mi változott azóta ?
Agyag:
Napjainkban körülbelül kilenc gyógyszer áll rendelkezésre [elérhető]. Szerencsére találtam egyet, ami igazán dolgozott nekem, és segített nekem kezelni ezt a betegséget. Visszatekintve arra, hogy hol voltunk, és hol vagyunk, [van] egy nagy különbség.
Mit jelent a relapszusos / remittáló MS? Agyag:
Lehetséges a visszaesés, a remisszióba. 15 év múlva nem volt visszaesésem. Nem tudom, hogy Jess foglalkozott a félelemmel és a gondolkodással.
Jessica, hogyan tudsz megbirkózni a jövőt illető bizonytalansággal és azt, hogy Clay visszatérhet-e a szklerózis multiplexben? Jessica :
Nem félek - és nem is gondolunk rá minden nap. Jó és rossz napok vannak, mint mindenki életében.
Amikor találkoztunk [2005-ben], tudtam, hogy ez valami, amit nap mint nap összpontosítanunk. Napi rutinunk fenntartásával úgy érzem, mindent megteszünk, hogy egészségeseket tartsunk. Igazán megpróbáljuk fenntartani a pozitív hozzáállást, és úgy tűnik, hogy sokat segített nekünk. Hogyan lehet mindketten proaktív és pozitív a szklerózis multiplex tüneteinek kezelésében?
Agyag:
Mikor Jess ebben a velem járt [2005-ben], azt hiszem, volt valami ötlete - de nem teljesen - arról, hogy mit vállalt. Ő kutatott az interneten, és rájött mindent, amit tudott az MS-ről.
Miután elkötelezte magát a merényletben - egy hit ugrását velem együtt - ásatta a sarkát, és áldás és áldás volt mint gondozó. Ön arra ösztönzi a többi gondozót, hogy osztozzon történetekkel a nonprofit weboldalán,
Band Against MS
. Mi ez a projekt? Jessica: Honlapunkon van a Share How Care Care kampány, ahol elolvashatja a történetünket [és más emberek történeteit is.]
Ez sokat segített nekem - csak beszélgetni másokkal, hallani, mit mondanak. Azt hiszem, ez egy kétirányú utca. Hogyan segít a szklerózis multiplex tüneteinek kezelésében?
Agyag:
Az MS-ről való tudás és a történet megosztása segít nekünk abban, hogy jól érezzük magunkat. a debilitáció történetei, különösen az MS-ben. [Sok] embernek nincsenek egyszerű válaszai, amiket kívánnak, és vannak olyanok, akik meg vannak győződve arról, hogy valakit, mint Jess és én megoszthatják [küzdelmünket].
Ha bármikor megbélyegzõ betegséggel szembesülsz, mindig van egy kis félelem, ami vele együtt jár. Ez a félelem hatással van mind az MS beteg, mind a gondozóra?
Agyag:
Szklerózis multiplexben élnek, és más emberek más betegségben élnek. De a gondoskodók nem tudják [közvetlenül megtapasztalni], ezért több gondja van, mint mi [betegeknek].
A legjobb dolog, ha meg tudjuk ismerni a gondnokok erőfeszítéseit, a mi részünk.
Milyen hatással volt a Clay ügye az életedre, Jessica? Írjon le egy tipikus napot, amikor Clay nem érez 100% -ot. Jessica:
Néha makacs, és ha lustálkodik, akkor nehéz lesz.
Próbálom a legjobban hogy pozitív legyen, de ez nem mindig könnyű. Van [3 kisgyermek], és vannak olyan napok, amikor megőrülnek. Ha a dolgok történnek az Agyaggal, akkor nagyon nehéz lesz. Olyan napokon, mint ilyenek, remélem, ő maga is részt vesz [hogy vigyázzon magára], ami nagy tehermentességet rejt magában.
Beszélgetés más emberekkel is segít nekem. Felhívom valakit, akit egy támogató rendszernek tartok, és esetleg szellőztetni tudok nekik. Továbbá, ha 20 percig edzhetek edzésre, vagy csinálok valamit magamnak - mindössze 20 percet egyedül és el tudok menekülni -, akkor is segít.
Miért hívjátok a rossz napok lusta napjait?
Clay:
[Jessica] tudja, hogy fontos számomra, hogy gyakorolhassam a többi dolgot, MS-vel. Tudja, hogy a testmozgás segíteni fog az immunrendszeremen. [A fizikai aktivitás segít szabályozni az immunfunkciót; javítja az MS tüneteit is, mint a fáradtság és a rossz alvásminőség, és úgy tűnik, hogy lelassítja az agyi atrophia folyamatát, mondja Dr. Sicotte.]
Ha látja, hogy nem csinálom, akkor azt kell mondania, hogy motiváljon nekem.
Ő nagyon türelmes velem és gyermekeinkkel, úgyhogy a legkevesebb, amit tehetek. Jessica megtanulja motiválni önt, hogy gondoskodjon magáról? Clay:
Amikor abbahagyta a sajnálkozást, akkor jó volt - vagy jobb - motivációra.
A krónikus betegségben szenvedők általában elhagyják a testmozgást, vagy megcsinálják azt, amire szükségük van. [
] [Például], amikor eszik [a rossz ételeket], végül elugrott, és azt mondta: "Nem több. Már beszéltem elég emberrel, és tudom, mi folyik veled, és meg fogod csinálni ezt és ezt. "
Jessica: Az egészséges táplálkozás és a testmozgás valóban segít nekünk. Azt is elmondjuk a gyermekeinknek: "Ha jó dolgokat csinálsz, akkor jól érzed magad" - és ezt is használjuk az életünkben.
A gyermekei teljes mértékben tisztában vannak a szklerózis multiplex tüneteivel?
Agyag:
A lányom [Mária] tudja, hogy minden nap immunizáló gyógyszert szedek. Azt is tudja, hogy az anyja ott fog állni, miközben felveszem ezt a lövést az 1. számra, győződjek meg róla, hogy elveszem, és a 2. szám azt mondja: "Szeretlek. Szeretlek, szeretlek.' A kislányom azt fogja mondani vele együtt. A fiam [William] csak durva és kemény. Olyan, mint 'Vedd át!'
Ez azonban családi erőfeszítés. A legjobb dolog, hogy bárki, aki krónikus betegségben él [tehet], az a te részed. Ha úgy csinálsz, akkor annyira stresszeket szedsz le, amennyit csak tudsz.
Ha elkezdesz lépéseket tenni - hagyd abból, hogy annyira aggódsz a tényleges betegség miatt, és kezdesz egészséges választást hozni - a darabok összejönnek. hogy a rajongók reagáltak, mióta kiderült az MS diagnózisa? Jessica:
Az emberek hálásak, mert úgy gondolják, hogy ihletet vagyunk, de amit nem tudnak, ők is inspirációt jelentenek számunkra.
Clay:
Jess nagyon félénk ember. Ha valami ilyesmit beszélsz, nem könnyű. Sok év telt el ezzel a betegséggel, hogy nyíltan és tisztán beszéljen róla.
Büszke vagyok Jessre, hogy ő a gondozó. Nagy megtiszteltetés számomra, hogy tiszteletben tartom őt, a sok gondoskodóval együtt.
További információkért és szakértői tanácsért látogasson el a Lifescript Multiple Sclerosis Egészségügyi Központjába. Van-e Önnek egy kiegyensúlyozott életmódja?
A a kiegyensúlyozott életmód azt jelenti, hogy az élet semmilyen aspektusa nem tükrözi a többieket. Az egészség, a karrier és a kapcsolatok mind fontosak, és fenn kell tartani. Ön fenntartja a kiegyensúlyozott életmódot, vagy az élet egyik aspektusa átveszi a többit? Vegye ki ezt a kvízt, és fedezze fel!
