Tartalomjegyzék:
- Segíts nekik segíteni: tájékoztatni a szeretteit az RA-ről
- Még az anyáknak is szükségük van az oktatásra
- Jó segítség vagy rossz segítség: Értsd meg és kommunikálj a különbséggel
- Különböző képességek: magyarázza meg korlátozásait
Az Egyesült Államok olimpiája, Cheryl Koehn túl jól ismeri a család és a barátok szerepét, amikor egy személy a reumatoid artritisz tüneteivel küzd. Az Arthritis Consumer Experts (ACE) alapítójaként a Koehn olyan hálózatot hozott létre, amely segít nemcsak a reumatoid arthritisben (RA) élő betegek tájékoztatásában a krónikus autoimmun betegség kezeléséről, hanem arról, hogyan kell a körülöttük élő embereket oktatni. "A család lehet a legnagyobb támogatói, de a legnagyobb akadályok is" - mondja Koehn.
Segíts nekik segíteni: tájékoztatni a szeretteit az RA-ről
"Az ex férjem úgy gondolta, hogy okozta , "Mondja Koehn, egy korábbi elit röplabda-játékos. "Nem hasznos, ha a körülötted lévő emberek magukat hibáztatják, mert nem egészséges. A családok valóban felhagyhatnak Önnel, ha nincs motivációjuk a betegségük megtanulására, hogy valóban megértsék, mi az. Egy személy részt vehet az orvosi látogatásokban, és kérdéseket tehet fel, hogy jobban megértse a testvérek, szülők vagy házastársak betegségét. Ha nem, akkor nagyon nehéz. "
Még az anyáknak is szükségük van az oktatásra
" A saját édesanyám hívott, amikor Vancouverbe költöztem és azt mondtam: "Van még olyan artritiszes dolog?" Küldtem anyagait olvasáshoz. Tudta, hogy önként jelentkeztek az ízületi gyulladásban. Először látta, hogy képtelen vagyok járni. Amit kommentál, normális volt a láthatatlan betegség megjelenése. Az emberek nem látják, hogy a betegség a testén keresztül rohangál. "
Jó segítség vagy rossz segítség: Értsd meg és kommunikálj a különbséggel
Koehn számára nemcsak fontos megérteni, hogyan kell segítséget kérni RA, ugyanúgy fontos, hogy mások megértsék, hogyan kell felajánlani.
"Jó segítség és nagyon rossz segítség" - mondja. "És amikor a családok nem értik a kettő közötti különbséget, nehéz. Amikor az első férjemmel jártam be a lakásba, megpróbálok valamit tenni magamnak. Az én állapotom olyan rossz volt, hogy fájdalmas volt a rágni. Élelmiszereket kellett nekem eladni. De még mindig megpróbálsz valamit tenni magadnak. Ez az az önbizalom, hogy minden ember megtanulja a szüleitől, hogy egy napon megtanulják gondoskodni magáról.
"Anélkül, hogy megkérdezné, eltörölné a sárgarépát a kezemről, vagy kihúzta a hűtőszekrény ajtaját a kezem, ami tényleg fizikailag bántani tudna.Jó segítséget kap arról, hogy megtanulhat segítséget kérni, ha a betegségben él, vagy hogyan nyújtja be azt, ha nem vagy. teljesen új dinamika egy család számára. "
Koehn szerint legjobb a segítségnyújtást először a tevékenység átvétele előtt." Meg kell engedned egy személynek a függetlenséget, és vannak olyan esetek, amikor fizikailag bántani lehet, egy RA-val rendelkező ember keze. "
Különböző képességek: magyarázza meg korlátozásait
" Mindig is sportoló voltam, és még mindig nagyon aktív életet élvezek "- mondja Koehn." Csak egy hetet töltöttem a legközelebbi barátnőmmel, és azt javasolta, hogy túrázzunk, ugyanolyan ütemben tudtam haladni, térdem kicsit rozoga az én röplabda pályafutásom során, de az utóbbi 20 percben kiraktam. Aztán azt javasolta: "Menjünk biciklizni pár órára." Nos, a hátamon sebészi beavatkozás volt, így a kerékpár négy órán át hajlott, nem jó nekem. Szerintem a kerékpározás könnyebb, mint a két órás túrázás, de ez nem nekem.
"Ez a betegség megzavarja az embereket, mert teheted a Thing A-t, melyik társadalom olyan nehéz, de nem tudja csináld a Thing B-t, ami sokkal könnyebb lenne, de ezek mutatóik, nem az enyém. "
Például Koehn megtalálta a módját, hogy felépítse a markolatát, hogy teniszezni tudjon, de a váll műtétje korlátozta mozgáskörét." Szóval mondom a teniszpartneremet, ha a labda megy ezen a területen, akkor a tiéd. [ Nevetés ] Ezek azok a dolgok, amikért alkalmazkodunk az életünkhöz. Az írni-olvasni tudás bizonyos mértékig nem csak megérteni, hanem megmagyarázni másoknak.
"Most, hogy idősebb vagyok, sokkal nyitottabb vagyok, mint amit tudok és nem tudok, az emberek tudják, ha ezt elmondják nekem, akkor azt mondják majd azoknak az embereknek, akik nem annyira vannak felszerelve, hogy ilyen beszélgetéseket folytassanak az egészségükkel kapcsolatban, mint én. Koehn reméli, hogy egy kis útmutatással mindenki nyílt párbeszédet tarthat az RA-ról.
