Megosztott döntéshozatal MS-kezeléshez

Az Ön MS kezelésére vonatkozó döntéseket az Ön és orvosa közösen kell elvégeznie.

Egy népszerű elképzelés a multiplex szklerózis (MS) kezelésében, amelyet az orvosok és a páciensek egyaránt előmozdítanak, a megosztott döntéshozatal koncepciója. Bár nincs elfogadott fogalommeghatározása, a megosztott döntéshozatal általában úgy értendő, hogy az orvos és a beteg közötti kölcsönös megértésen alapuló kezelési döntésekre, a rendelkezésre álló kezelési lehetőségekre - beleértve kockázataikat és korlátaikat -, valamint a beteg értékeire és a preferenciák.

A megosztott döntéshozatali stratégia sikere természetesen függ a te és az egészségügyi szakemberek közötti kommunikáció mennyiségétől és minőségétől. Sajnos az időbeli korlátozások és bizonyos szokások, ahogy mind az orvosok, mind a betegek viselkednek, meg tudják osztani a szükséges döntések együttes megosztását.

De tudván, hogy milyen információkat és kérdéseket kell felvenni a találkozókhoz - és hogyan kell megosztani orvosával pragmatikusan - segíthet egy olyan beszélgetés megkezdésében, amely igazságos együttműködéshez vezet a kezelési döntések során.

Neurológiai felkészülés előkészítése

Az egyik fontos módja annak, hogy felkészüljenek a találkozóra a neurológussal, a tünetek - de nem olyan módon, amely kimerítő vagy kimerítő, szerint W. Oliver Tobin, PhD, orvosi főiskolai és sebészi főiskolai és egy neurológus a Mayo Clinic Rochesterben, Minnesota.

"Amikor a betegek nagyon részletes naplók a meg nem határozott tünetekért "- mondja Dr. Tobin -" sok erőfeszítést tettek erre, és a hozam meglehetősen alacsony. "

A tünetnaplók oldalainak oldalai helyett azt javasolja, hogy a mul a tüskeszerű szklerózis egy kétoldalas összefoglalót mutat be, amit az utolsó találkozó óta tapasztalt.

A tünetek összefoglalása mellett - beleértve azokat is, amelyek nem hasonlítanak az MS-hez - a Mayo Clinic azt javasolja, hogy a következő lépéseket tegye készítse elő a neurológiai kinevezést:

Adja meg az összes gyógyszerezést, vitamint és kiegészítõt

• Adjon meg bármilyen új információt, például laboratóriumi vizsgálatokat vagy vizsgálati eredményeket más orvosi találkozókból
• történeteket, beleértve minden más feltételt is.
• Jegyezd fel az életed legutóbbi változásait, különösen a lehetséges stresszforrásokat.
• Sorolja fel azokat a kérdéseket, amelyeket a neurológusához szeretne kérni prioritás szerint.
• A szimptómák rögzítésének eszközei

Ha strukturált módon szeretné felvenni a tüneteit, számos online nyomtatható űrlap érhető el online. Egy ilyen formája a National Multiple Sclerosis Society (TBM) segítségével napi szinten skálázhatja a lehetséges tüneteket, 1-5 skálán. Mivel ilyen sok információt rögzít, valószínűleg a leghasznosabb a nyers adatok összegyűjtésének módja önmagában, amelyet az orvosának egy másik formátumban összefoglalhat.

Egy másik kérdőívet a Washington Medicina Egyetem Multiple Sclerosis Klinikáján a tüneteinek durva egyoldalú összefoglalója lehet.

Egy másik lehetőség a tünetek feljegyzéséhez egy erre a célra kialakított okostelefon vagy táblagép alkalmazás. Egy ilyen alkalmazás a My MS Manager, amelyet az Amerikai Szklerózis Szövetség (American Multiple Sclerosis Association) fejlesztett ki, és nyomon követheti a betegség aktivitását és tüneteit, tárolhat más orvosi információkat, és számos különböző diagramot és jelentést generálhat. A Multiplex Sclerosis Centers 2017-es éves találkozójának alkalmazásával kapcsolatos felmérés szerint a felmérés során felmerülő felhasználók túlnyomó része úgy érezte, hogy az alkalmazás javította a képességét, hogy megvitassák MS-jüket, és megkönnyítse az MS irányítását.

jegyzetek a tüneteiről, megjegyzi Lisa Emrich, a 2005-ben diagnosztizált tanár és zenész, valamint a Brass and Ivory blogok: Life with MS and RA

. Írja le "nem csak", ezt a zsibbadt lábat ", mondja, hanem azt is, hogy" Mi volt az eredménye? Többet próbálsz kiütni? Mi súlyosbítja? Mi a jobb, ha valami? " A közös döntéshozatali beszélgetés úgy néz ki, mint

Tobin szerint az orvosok viselik a felelősséget annak biztosításáért, hogy a betegek úgy érzik, hogy bármilyen kérdést vagy aggodalmat kelthetnek. "A lényeg az, hogy megfelelő kapcsolatot építsenek ki", mondja.

Ez azt jelenti, hogy megkönnyítik a párbeszédet, amely meghaladja a kérdéseket tartalmazó szabványos listát. A neurológusokat arra tanítják, hogy kérdezzék az MS-t. "Azt gondolom, ha csak a listát kérdezzük, akkor hiányolhatunk a konzultáció fontos szempontjairól" - mondja Tobin, megjegyezve, hogy minden találkozó elején időt szeretne a beteg prioritásainak és céljainak megértésében.

Fontos, hogy megtalálja a neurológust, aki időt vesz igénybe az aggodalmak meghallgatására "- mondja Laura Kolaczkowski, orvosilag nyugdíjas egykori egyetemi igazgatás Ohioból, akit 2008-ban 54 éves korában diagnosztizáltak az MS-vel és blogokat készítettek az Inside My Story-ban. "" Nagyon hiszek abban, hogy ha az orvosok csak ülnek és csendben maradnak, és hallgatják a páciensük beszélgetését, akkor végül is hallják, mit kell hallaniuk tőlünk "- mondja.

Kolaczkowski szerencsésnek tartja magát egy olyan neurológus, akinek a gyakorlata nem sújtja túl sokat. "Tehát ahelyett, hogy meg kellene nézni az órát, hogy lássuk, mikor végeztünk," mondja, "rám nézhet, és azt mondja:" Megcsináltuk? ""

Az aggodalmak prioritása

Emrich hangsúlyozza a a neurológusnak egyértelművé kell tennie, hogy a betegségének aktuális vagy lehetséges szempontjai mi a leginkább zavaróak, és melyeket jobban érdekel a címzés - legyen az mobilitása, energiaszintje, beszéde vagy kognitív nehézsége vagy az MS által okozott fájdalom. A cél az, hogy segítsen orvosának "kreatívan gondolkodni abban, hogy mi a legjobb az egyén számára, ami talán nem ugyanaz, amit 10 embernek mondanak."

Például Emrich azt állítja, hogy a nagy ingadozások minimalizálása tünetei közé tartozik a felsőbb MS kezelési prioritása - még akkor is, ha ez bizonyos korlátok elfogadását jelenti az idő nagy részében. Természetesen vannak olyanok is, akiknek vannak más prioritásaik, mint például, hogy időnként aktívabbak akarnak lenni, még akkor is, ha később nagyobb fáradtságot eredményez.

Tobin azt is fontosnak tartja, hogy foglalkozzon minden olyan érzelmi nehézséggel, amelyet a a neurológus. "Nem vagyunk pszichológusok," mondja, "ezért gyakran keresek segítséget néhány pszichológus munkatársamnak", beleértve azokat is, akik különös figyelmet fordítanak az MS-re. Úgy találta, hogy ezek az ajánlások segítenek számos betegnek a mobilitással és más fizikai korlátozásokkal való szembenézésében.

Az MS kezelési lehetőségeinek megvitatása

A Tobin szerint a közös döntéshozatalban rejlő egyik kihívás egyike a betegeknek elegendő információval rendelkezzen a lehetséges kezelésekről. "Nehéz, mert 17 betegségmódosító gyógyszer található a piacon" - mondja. "Ez sok információ a látogatás során."

A legtöbb beteg számára a Tobin áttekintést ad a kábítószer-kezelési lehetőségekről, majd azt javasolja, hogy olvassanak többet az érintett gyógyszerekről, mielőtt megérkeznek a kezelésre vonatkozó döntésre. Amikor ezt az olvasatot végzi, hangsúlyozza, hogy fontos az orvosi információk megbízható forrásainak megismerése, és néha a betegeket a konkrét források felé irányítja.

Az elmúlt évtizedben jelentős lépések történtek a kábítószer-kezelésben: "Azok számára, akik korábban fogyatékosság, nincs nagy terápiánk, "jegyzi meg Tobin. Tehát amikor a betegek aggodalmukat fejezték ki a betegségmódosító terápiákkal összefüggésben a betegség progressziójával kapcsolatban, azt mondja, fontos, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy reális elvárásaik vannak.

"A lényeg, hogy Tobin új támadások és MRI elváltozások, amelyek különböznek a fogyatékosság előrehaladásának megakadályozásától, vagy a fogyatékosság javításáért, amelyet valaki most van. "

Teljes részvétel mindkét oldalon

Ha készen áll arra, hogy időben tegye meg, Emrich megjegyzi, helyes, hogy vezető szerepet játsszon az Ön MS-jének kezelésében és kezelésében. Ezt még akkor is elvégezte, amikor az MS-t hivatalosan neurológusa diagnosztizálta, amikor sokkal kevesebb kezelésre volt lehetőség. "Nagyon jó oka voltam, hogy megpróbáljak egy dolgot a másikhoz képest" - mondja az egyes kezelések hatásossága, kockázata és mellékhatásai alapján.

Emrich 2009-ben is kutatott és javasolt egy új kezelésre, amely a neurológus és reumatológus közötti kommunikáció. Mindkét orvos végül beleegyezett abba, hogy ez jó választás volt a helyzetére - hiszen nem csak a betegség jellemzőit ismerte, hanem a személyes preferenciáit is.

"A vizsgabiztos mindkét oldalán mindenkinek tudnia kell, hogy mi fontos a másik számára "Mindent egybevetve" - ​​mondja Emrich.

Kolaczkowski azt mondja, hogy minden kezelést választani, fontos megjegyezni, hogy míg az egészségügyi csoportja döntő szerepet játszik, végül Ön felelős a kezelés irányának.

"I azt szeretném, ha az orvosok mindent megoldanának nekem - mondja. "De a nap végén, amikor kilépek az irodából, az MS velem jön."