GYORS TÉNYEK
Kb. 1 100 babák szívbetegségben születtek, de a strukturális probléma lehet egy-egy-fajta.
A veleszületett szívbetegségben élő felnőttek száma meghaladja a gyermekeket ezzel a feltétellel.
A szívbetegekkel született legtöbb ember nem nem kell korlátozni a fizikai aktivitást.
Az Egyesült Államokban minden évben 40 000 babát születik veleszületett szívbetegség (CHD), több mint bármely más születési rendellenesség, az Egyesült Államok Centers for Disease Control és Prevention . A szívdefiníciók többségének nincsenek ismert okai, de most, az újszülöttek modern újszülöttkori gondozásának és szívműtétjének sikere miatt, ezeknek a gyermekeknek többsége túlél a felnőttkorban, mint valaha. A CHD-vel összefüggő gyermekkori mortalitás 1987 és 2005 között közel 60 százalékkal csökkent, az Amerikai Kardiológiai Kollégium folyóiratban megjelent tanulmányt talált.
De sok veleszületett szívbetegségben szenvedő ember nem veszi észre, hogy a szívük továbbra is széles körű különbözzenek mások szívétől. A CHD nem csupán gyermekgyógyászati problémát jelent.
Itt van 10 olyan dolog, amit nem tudtál orvosoddal a veleszületett szívbetegségekről a felnőtteknél.
1. A veleszületett szívbetegségek nem mindegyike.
Egy szívbetegségben szenvedő, 100 betegből született gyermek közül mindegyik - a szívszerkezet problémája - egyedülálló lehet. Ez azért van, mert több mint 40 ismert típusú veleszületett szívhiba van, megjegyzi a Children's Heart Foundation, és még inkább, hogy egy-egy-fajta. Az egész életben a különbségek továbbra is fennállnak.
"Két felnőtt betegnél nincsenek pontosan ugyanazok a tünetek; mindegyik saját ritka betegség "- magyarázza 63 éves Paula Miller, Memphis, Tennessee, egy veleszületett szívbetegségben szenvedő nővér. Most a felnőttkori kongenitális szívszövetség (ACHA) tagszervezeteként dolgozik, amely támogatja a szívbetegségben szenvedő felnőtteket.
A leggyakoribb szívhiba a tüdőszelep atresia és stenosis, amely akkor fordul elő, amikor a szívszelep nem nyílik teljesen találtak egy 2012-es országos felmérést az amerikai születési nyilvántartásokról. A második leggyakoribb, a Nemzeti Szív-, Tüdő- és Vérintézet szerint a Fallot tetralógiája. Az ilyen betegségben szenvedő emberekben a szívnek van egy lyuk a kamrák között, és egy elzáródás, ahol a szív rendszerint a tüdőbe vezet, más hibák között. Több gyermek felnőtt, mint a gyermekek veleszületett szívhibákkal élnek.
Talán nem is tudhatod, hogy veleszületett szívbetegségben születtél, amíg felnőttkort diagnosztizálsz. És veleszületett szívbetegségben szenvedő felnőttként néha egyedül érzed magad - de nem vagy. "49 éve soha nem találkoztam olyan emberrel, aki ACHD-vel élő felnőtt volt" - mondja Miller -, és ápolónő voltam. "Most több mint egymillió amerikai felnőtt él veleszületett szívbetegséggel, a kardiológusok becslése szerint, míg a kardiológusok száma a CHD-ben szenvedő gyermekek száma kevesebb, mint 1 millió. Az Egyesült Államok számai ténylegesen a Kanadában érvényes árfolyamokon alapulnak, ahol a közegészségügyi rendszerek egész életük során nyomon követik a betegeket.
"Az Egyesült Államokban nincs pontos számunk, mert nincs rendszer a felnőttekkel való nyomon követéshez. A gyerekek nőnek fel, és elveszik a nyomonkövetés miatt "- mondja Miller. Ennek hamarosan változni kell, mert a kongresszus 2010-ben elfogadta a Congenital Heart Futures Act-et, amely a CDC nyomon követésének finanszírozását biztosítja egy beteg életében. Most azonban Miller azt mondja: "Nem tudjuk, ki az ACH-vel élő legidősebb ember. Nincs módunk tudni. "
3. A veleszületett szívbetegség sebészete nem gyógyulás.
Ha gyermekesként kívánja operálni a szívműtétet, felnőttként kell követnie. "Az orvosok a" fix "szót használják, de nem rögzítettek. Nem gyógyítod meg "- mondja Miller, aki hozzáteszi, hogy ez a CHD-vel kapcsolatos tény, ami leginkább meglepte. A CHD-ben szenvedő felnőttek az ACHA szerint olyan folyamatos egészségügyi problémákat tapasztalhatnak, mint az abnormális szívritmuszavarok, agyvérzés, szívelégtelenség, és még a korai szív-érrendszeri halálozás, valamint a kórházi kezelés háromszorosa a többi felnőtthez képest.A tünetek könnyen figyelmen kívül hagyhatók, mert nem specifikusak. Arra gondolhatsz szívdobogást, nehézséget okozhatsz, vagy tapasztalhatsz nagyobb fáradtságot és légszomjat Elizabeth E. Adams, DO, a Penn State Hershey Medical Center kongeniális kardiológusánál, Pennsylvania államban, Hersheyben. Az emberek "meg akarják temetni fejüket a homokban" - mondja Dr. Adams, és nem szembesül a romló szívprobléma lehetőségével.
4. Ha veleszületett szívbetegségben születtél, a felnőttkori szívetek speciális ellátást igényelnek.
Legalább egyszer kell kongeniális szívbetegségekkel foglalkozó kardiológust látni, mondja az American College of Cardiology és az American Heart Association irányelvek, és évente összetettebb szívhibák. Az ACHA szerint azonban a veleszületett szívbetegségben szenvedő betegek 10 százaléka valóban felnőttként igényli az orvosi ellátást. A megfelelő szolgáltató nem ugyanaz, mint egy általános kardiológus, aki csak hat órányi előadást tartott a CHD-ben, és nincs gyakorlati tapasztalata - mondja Miller. Ezzel szemben, felnőtt veleszületett szívszakorvosként, Adams több mint egyéves képzésben részesült kifejezetten felnőttkori veleszületett szívhibákban.
Ez a terület hamarosan új specialitássá válik, az első tanácsadó testületek pedig 2015 októberéig az American Board a belső orvoslás. A Felnőtt Congenital Heart Association által fenntartott felnőtt veleszületett szívbetegség (ACHD) klinikák amerikai térképének gyors áttekintése azt mutatja, hogy ezek a központok kevés és messze vannak egyes régiók között. Lehet, hogy utazni kell ahhoz, hogy megkapja a szükséges speciális ellátást. Miller Tennessee-ből származik, amelynek csak két ACHD klinikája van az államban. Azt javasolja, hogy látogasson el egy helyi orvosra, hanem olyan csapati megközelítést alkalmazzon, amely egy felnőtt CHD szakembert is magában foglal. "Keress meg valakit, aki elküldi a feljegyzéseket, majd beszélni fog a helyi orvossal" - mondja. A veleszületett szívbetegséggel élő nem mentesíti Önt más súlyos betegségektől.
A CHD felnőtteként Ön még mindig hajlamos az öregedés egyéb feltételeire - mondja Miller, ami meglepő és elkeseredő az emberek számára. - Azt hiszed, hogy ez az, ami van, és nem fogsz többet kapni. De kialakíthatja a csontritkulás és az öregedés betegségeit. Ezek a dolgok még akkor is megtörténnek, amikor idősebb vagy, "magyarázza." A méhrák diagnózisa megdöbbentette az egész életen át tartó beteg páciensét, Alissa Butterfass, két kisgyermekes anyja, a Butterfass szívelégtelenséggel született, amelyet a nagy hajó átültetésének nevezett. " Szívbetegségem volt, elvégeztem, biztonságban voltam - mondta Butterfass az ACHA-ban megosztott személyes történetében -, de még mindig nem vagyok mentes a rákkal szemben. "
6. A szívimódiás vizsgálatok különbözőek a veleszületett szívbetegségek miatt
Ezért a kardiológusok, akik nem rendelkeznek veleszületett szívbetegségekkel kapcsolatos speciális képzéssel, hiányozhatnak a betegség fontos jelei, például a pillanat, amikor sürgősen szükség van a szívműködés helyére. Ahogy Miller megjegyzi: "Rendszerint szívesen látják a szívüket, funky szívük van, és különleges kezelésre van szükségük." A szívszerkezet hibái lehetnek a szívben lévő lyukak, a hiányzó hajók, a rosszul kialakult szívszelepek vagy a cha különböző kombinációi a normál szív elrendezésben.
7. Felnőttként, veleszületett szívhibával, gyakorolni kell.
"Felnőttem, soha nem engedtem meg gyakorolni" - emlékszik vissza Miller. "Most már úgy találta, hogy a testmozgás rendkívül fontos! Bátorítják az embereket, hogy sétáljanak és mozogjanak. "Miller javasolja, hogy dolgozzon orvosával, hogy megtalálja a biztonságos, megfelelő edzéstervet. Az American Heart Association (AHA) megjegyzi, hogy a szívbetegekkel született legtöbb embernek nem kell korlátoznia fizikai aktivitását.
KAPCSOLÓDÓ: Congenital Heart Disease: Meglepő felnőttkori diagnózis
8. Lehet, hogy szüksége van egy pacemakerre, ahogy idősebb lesz.
"Soha nem említettem nekem, hogy szükségem lenne pacemakerre" - mondja Miller. "De 42 éves koromban volt egy pacemaker, amikor két kisgyermem van." A pacemaker beültetett a bőr alá, és elektromos impulzust használ, hogy a szív kamarái rendszeresen verni kezdjenek. A veleszületett szívbetegségben szenvedő emberekben kialakulhat abnormális szívritmus, az úgynevezett arrhythmia. A tachycardia, a nagyon gyors pulzusszám különösen gyakori, jegyzi meg a Circulation áttekintését. És ahogy Miller tapasztalta, egyes CHD betegek felnőttként pitvari fibrillációban szenvednek.
A szívritmus-szabályozó behelyezése a szívbe sokkal bonyolultabb a CHD-vel küzdő felnőtt betegeknél, mondja Adams. "Ha nincsenek minden jó kapcsolata a szívben, bonyolultabb lehet a vezetékek beillesztése," magyarázza.
9. Az alkohol fogyasztása kockázatosabb lehet az Ön számára, ha veleszületett szívbetegségben születtek.
"Az alkoholfogyasztás dehidrációt okozhat, és súlyosbíthatja az aritmiát" - mondja Miller, aki ellenőrizetlen pitvari fibrillációt - a leggyakoribb szívritmuszavarot. Az alkohollal szemben a dohányzás és a stimulánsok, mint a kokain, különösen veszélyesek, ha veleszületett szívbetegségben szenved. Az IV-es szerek használata az AHA szerint még nagyobb kockázatot rejt magában.
10. A támogató hálózat megtalálásának lehet egy életet megváltoztató esemény.
"Olyan emberek támogató hálózata volt, akik megértettek neked, az életemben változott. Szenvedéllyel büszkélkedett "- mondja Miller, aki most az ACHA-val dolgozik. Az ACHA-ban folyó vitafórum 8 400 tagot számlál, és több ezer témát fedez fel. Az ACHA nagykövetek szív-to-heart segítséget nyújtanak a betegek és családjaik számára az egészségügyi utazás során nyújtott személyes támogatásért. Az AHA Támogatói Hálózat közössége online fórumot is biztosít a veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekek szülei számára.
