Nem olyan régen az "életminőség" és a "HIV" szavakat valószínűleg nem fogták volna együtt. Szerencsére azok a napok már rég elmentek. Ma, a betegek és az orvosok egyaránt, a HIV-vel élő (humán immunhiányos vírus) nem csak azt jelenti, hogy életben maradnak, hanem nap mint nap is megtalálják az életminőség javításának módjait.
"Amikor először elkezdtem a HIV-fertőzöttek kezelése, egy folyamatos, progresszív fertőzés volt, amely elpusztította az immunrendszert és HIV-vel kapcsolatos rákot okozott "- emlékeztet J. Paul O'Keefe, a fertőző betegség szakembere, az orvostudomány professzora és a HIV Klinika igazgatója a Loyola Egyetemi Egészségügyi Rendszer Maywoodban, Ill. "A vírus most szabályozható, és a HIV-kezelés inkább az életminőségre vonatkozik, mint a túlélésre."
Scott Bea, PsyD, a Cleveland Clinic pszichológusa, aki HIV-betegekkel foglalkozott , leírja az életminőségét a HIV-vel, mivel most már a "kontrollálhatóságról" szólnak. "Amikor az emberek kontrollérzetet élveznek, javul az életminőség" - jegyezte meg Dr. Bea. "A HIV-fertőzöttek esetében ez azt jelenti, hogy a betegségnek a mindennapi életük pszichológiai, szociális és fizikai vonatkozásaira gyakorolt hatását ellenőrizni kell."
Debbie DeCarlo, az LCSW, az Észak-Shore-LIJ Egészségügyi Rendszerközpont szociális munkahelyi felügyelője az AIDS kutatása és kezelése Manhasset-ben, NY, egyetért. "Számomra az életminőség kulcsa az érzelmi és a társadalmi egészség javítása," mondja. "Ezek nélkül a tulajdonságok nélkül nehéz fizikai jólétet elérni."
Az életminőséggel kapcsolatos kérdések a HIV-vel
A kezelés folyamán jelenleg a HIV a kezelés időtartama alatt azt jelenti, hogy ez a betegség hosszú távú természete számos életminőség-problémát jelent, beleértve a gyógyszeres mellékhatásokat, a fáradtságot, a depressziót, a szorongást, a betegséget a tünetek és más egészségügyi problémák.
A HIV-kezelés néhány szempontja könnyebb lett az évek során. "Volt idő, amikor naponta háromszor kellett beállítania az óráját, hogy megbizonyosodjon róla, "Mondja Dr. O'Keefe. "Most három különböző gyógyszerünk van egy pillanatban, amelyet naponta egyszer szed, de az embereknek mindig állandóan a gyógyszereikre kell támaszkodniuk, és ez még mindig bonyolult lesz, amikor a gyógyszerrezisztencia kialakul."
A HIV megbélyegzése sok ember számára is kérdés. "Nagyon hosszú utat tettünk meg, de még mindig hosszú út áll előttünk" - tette hozzá DeCarlo. "Néhány fiatal meleg férfi esetében a megbélyegzés kevésbé súlyos, de néhány hosszú távú túlélő számára a megbélyegzés sebei mélyek és hosszú távú. "A szexuális egészség egy másik életminőség kérdés a HIV-fertőzöttek számára." A HIV nem a halál csókja, amikor a szexualitásról van szó "- mondja Bea -, de mindig azt jelenti, hogy gyakorolja a biztonságos szexet, és őszinte legyek minden szexuális partnere előtt. "
Tippek az életminőség javításáért HIV-vel
Ezek a szakértői tippek segíthetnek bárkinek, akik HIV-vel élnek, függetlenül attól, hogy újonnan diagnosztizáltak vagy kezelésben részesültek idő:
Soha ne hagyja abba a gyógyszerek szedését
Kívánatos, hogy itt és ott átugorjon egy adagot, különösen akkor, ha jól érzi magát, de veszélybe sodorja egészségét. A kezelőorvos a HIV virális terhét nem észrevehető szintre emeli, de csak akkor, ha a gyógyszereire Érje el a szeretteit.
"A HIV megbélyegzése még mindig okoz némi embert, hogy elrejtse betegségét a családjukból" - mondja O'Keefe. "Ez vezethet ahhoz, hogy nem szednek gyógyszert, vagy nem kapnak megfelelő HIV-kezelő eszközöket, tapasztalatom szerint a barátok és a család megnyitása mindig jobb, mint elrejteni." Szereted magad.
bűntudat vagy öngyilkosság Az elfogadás hiánya olyan önpusztító viselkedéshez vezethet, mint páciensek és szexuális promiszkuitás "- mondja Bea. Kihasználja a csoportos és egyéni terápiát.
"A csoportterápia segíthet csökkenteni a HIV-fertőzéssel kapcsolatos érzéseit," jegyzi meg DeCarlo. "A vírussal való mások támogatása segít a szorongás csökkentésében és az elfogadás növelésében." Az egyéni terápiában elkezdheti az egészséges viselkedési minták kialakulását. A támogató közösségek is motiválhatják és optimistá tehetik Önt: "Nagyon sok reményt látok a HIV jobb életminőségére" - mondja. "Az a remény, hogy előreléphet az, ami velem és az összes HIV-es betegemmel foglalkozik ezen az úton az elejétől kezdve." Segítség a szexuális egészséggel kapcsolatos kérdésekben.
"Nem csak megérteni, hogy van-e biztonságos szex, hanem segítséget is kap amikor eldönti, hogy mikor és miképp fedezheti fel HIV-állapotát kapcsolatban "- mondja DeCarlo. "Ezek nehéz esetek lehetnek: a szexuális egészség az élettársak és a társasági élet között van." Orvosa vagy támogató csoportja tanácsot adhat erre vonatkozóan. Kérjen segítséget pénzügyi kérdésekkel kapcsolatban.
"A HIV-kezelés általában jól lefedett biztosítással "mondja O'Keefe. "A biztosítás nélküli emberek kaphatnak segítséget az AIDS Kábítószer-támogatási Programjából." Az ADAP néven ismert program mind a 50 állam, a District of Columbia és az Egyesült Államok területén elérhető. Ha segítségre van szüksége a rendszer navigálásához, kérdezze meg a HIV-kezelést vagy a támogatócsapatát. Maradjon kapcsolatban.
"Legfontosabb tippem, hogy ne izoláld magad" - sürgeti DeCarlo. "A szociális és érzelmi visszahúzás veszélyes. Láttam a HIV-fertőzött embereket a föld színéről, és az eredmény rossz. Általában a vérellátásra és a három hónapos szűrésekre, és végül a kezelés meghiúsulására vezet vissza. "Keresd meg az élvezetes tevékenységeket, amelyek a világgal folytatódnak. Egészséges életmódbeli szokások gyakorlása.
az alvás, az étkezés és a stressz csökkentésének megtanulása olyan dolgok, amelyeket mindannyiunknak meg kell tenniük az életminőség javítása érdekében "- mondja Bea Egy, a AIDS Care folyóiratban megjelent tanulmány szerint a stresszcsökkentés meditáció révén jelentősen javult az életminőség a HIV-vel élő emberek számára. "Az életminőség a szeretetben, a munkaerőpiacon és a szabadidőben való minőségi képesség" - mondja Bea A HIV-vel élő emberek megérdemlik ezeket a tulajdonságokat, nekünk. "Tegye meg a szükséges lépéseket, hogy jobban megfeleljen magának, és hosszú távon segíteni fog az életminőség javításában.
