Az autizmus több családot nehezebbnek talál

Anonim

"Sok nõnek, akikrõl olvastam, el kellett hagynia munkáját, tudtam, hogy ez nem valóság. folytassuk a munkát, tudtam, hogy a férjemnek tovább kell dolgoznia. "

Lisa Quinones-Fontanez nem egyedül van, az elmúlt tíz évben felrobbanó autizmus aránya miatt a korlátozott erőforrások elfogadásának versenye megvalósult, így sokan mögötte maradtak. Míg a szövetségi kormány garantálja a szakképzést a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló törvény (IDEA) szerint, az államok feladata az erőforrások rendelkezésre bocsátása. Azonban a készpénz nélküli fővárosok nehezen tudják követni a keresletet. Ahogy Lisa elsőként tapasztalta, "a valóság az, hogy nincs elég megfelelő elhelyezkedés, nem csak a Bronxban, hanem bárhol New Yorkban is, nincs elég hely az autizmussal élő gyermekek számára."

fia, Norrin először diagnosztizálták, az orvos ajánlotta az állam által kínált számos szolgáltatást. Lisa-nak azt mondták, hogy egy szolgáltatás-koordinátor felhívja őt a speciális ellátás és oktatás megteremtésére, de gyorsan megtudta, hogy ez a folyamat hihetetlenül bonyolultabb, mint egy egyszerű telefonhívás. Minden alapvető igény egy hatalmas vállalkozássá alakult … vagy még rosszabb, jelentős költséggel. Szinte minden beiratkozáshoz, bejegyzéshez vagy kéréshez Lisa-nak szüksége volt a telefonbeszélgetések, az e-mail láncok és a jelentések szorgalmas fájljainak megőrzésére: "Az oktatási tanszéket be kellett perelnünk annak érdekében, hogy visszatérítsük a pénzünket azon pénzért, amelyet a foglalkozás terápiájához "

Még megtalálni a szolgáltatót is, hogy otthonukba utazzon felfelé tartó csata." Felhívtam egyes ügynökségeket, és az első kérdés, melyet megkérdeztek, "hol élsz?" Azt mondják: "Nem küldtük terapeutáinkat erre a területre." "Végül találtak valakit, aki hajlandó volt a Bronxban lévő lakásukba utaznia, de miután Norrin háromat váltott ki, az idő elfogyott. Még mindig szükség volt a gondozásra, így Lisa és férje, József kezdett fizetni a zsebéből ezekért a munkamenetekért.

Becslések szerint az autizmus évente körülbelül 60 000 dollárt fizet egy családnak, ami növekvő adósságot teremthet a dolgozó családok számára. És amikor a szolgáltatásokhoz való hozzáférésről van szó, vannak dokumentált különbségek a kisebbségek és a szegényebb közösségek számára. Egy 2012-es tanulmány a Journal of Pediatrics-ban megállapította, hogy a magasabb színvonalú gyermekek és gyermekek, akik a legtöbbet fejlesztik, ahol nagyobb a valószínűsége annak, hogy fehér anyák és magasabb társadalmi-gazdasági háttérrel rendelkeznek.

De ebből a frusztrációból nőtt az elhatározás. Lisa gondos nyilvántartást vezetett, és elkezdte a díjnyertes Autism Wonderland nevű blogot. Ebben megismerteti tapasztalatait, és tanácsot ad a bürokrácia és bürokrácia új tagjai számára. Szintén üzletként szolgál: "Nem volt sok időm beszélni a telefonon, nem volt sok időm a munka után menni, a szociális média lett a módja annak, hogy kapcsolatba léphessenek a barátaimmal és a családommal hogy tudassa velük, hogy mit csinálok, tudassa velük, hogy mi vagyunk, és tényleg segített nekem. "

arrow