Tartalomjegyzék:
Kassandra Benjamin családjában a legidősebb gyermek a baba, és a baba az anya. Ez úgy hangzik, mint egy rejtély, de ez nem így van.
Kassandra, 15, West Palm Beach, Fla., Törődött bátyjával, Joshua-val, amíg emlékszik. Joshua, 17 éves, szigorúan mentálisan és fizikailag hátrányos helyzetbe hozza a Coffin-Lowry-szindróma nevű genetikai rendellenesség miatt. Becslések szerint az 50 000 emberből egy embernek van rendellenességük, ami mentális retardációt és fejfájást, arc- és csontrendszeri rendellenességeket okoz. Coffin-Lowry inkább a fiúkat érinti, mint a lányok.
"Úgy látom, mint a bátyám, aki segítségemre van szüksége" - mondja Kassandra, aki Kassy megy. "Néha úgy érzem magam, mint az anyja."
A Kassy nem ritkaság: becslések szerint az Egyesült Államokban 1,4 millió 8-18 év közötti gyermek gondoskodik, miközben a legtöbb kutatást és támogatást a gondozóknak egy középkorú népességnek szentelik az idősödő vagy fogyatékkal élő szülők gondozásáért küzdő amerikaiak, vagy a fogyatékossággal élő gyermekek gondozásával foglalkozó szülők kevésbé összpontosítanak az amerikai gyermekekre, akik testvéreket, szülőket és másokat törődnek .. Egy 1291 középiskolás diák újabb tanulmánya szerint a gyermekgondozók, akik egy családtagnak szignifikánsan nagyobb a szorongása és depressziója.
"A változó egészségügyi ellátással és az akut gondozással és a családok kezelésével járó krónikus betegségekkel kapcsolatban nem vagyunk eléggé keresve a gyermekek gondozási szerepére" - mondja Connie Siskowski, a a Caregiving Youth (Amerikai Aprofilitatív Ifjúsági Szövetség) (AACY), egy dél-afrikai nonprofit szervezet, amely a fiatal gondozók és családjaik támogatására szentelt.
Az ifjúsági gondozók nagyobb valószínűséggel esnek ki az iskolából, felmérik az iskolai tevékenységüket, és veszélyeztetik saját egészségüket. Az AACY által összegyűjtött adatok azt mutatják, hogy némelyikük gyomor-bél rendszeri rendellenességek, fogyatékossággal élő szülők és testvérek, fáradtság, fejfájás és PTSD emelése miatt szenved.
"A gondozási helyzet típusától függően nagyon traumás, "mondja Siskowski, aki gyermekként törődött a gyengélkedő nagyapjával, és tragikusnak találta, miután megölték őt. A fiatal gondoskodók számára is traumatikus lehet, hogy fizikailag gondoskodni kell az ellenkező nemű felnőttekről, segítve őket a fürdésben, a sebek ellátásában és a WC használatában, mondja Siskowski.
Az AACY igyekszik gondoskodni egy egyre növekvő gondozói teensről a 25-ös iskolában a Palm Beach országban és az Egyesült Államokban.
"Még akkor is, ha fizikailag iskolába jársz, ha aggódsz valakitől, akit szeretsz, akkor szellemileg nem vagy ott és valóban nem tud összpontosítani "- mondja Siskowski.
Annak érdekében, hogy több időt és térre koncentrálhasson az iskolai végzettség, a diákok részt vesznek a stresszmenedzsmentben, a problémamegoldásban, az időgazdálkodásban és a döntéshozatali műhelyekben. Életkorra vonatkozó információk beszerzése a családtagban tapasztalt megbetegedésekről segíti a szorongás csökkentését. A szociális munkások látogatják a diákok otthonát, és megpróbálnak forrásokat biztosítani - a számítógéptől a kerekesszékes rámpákig -, amelyek segítik a tanulót és családjukat, akik közül sokan pénzügyi kihívásokkal szembesülnek.
Kassy részt vett az AACY nyolchetes készségfejlesztésben és támogató csoportban az iskola, valamint a relaxációs technika. Az AACY a Kassy-t és családját is átvette egy otthoni egészségügyi segélyre, egy ideiglenes gondozásra, egy tutorba, egy iskolai segédeszközre és egy másik pénzügyi, tudományos és szociális támogatásra.
A Kassy-hez hasonló diákok elérhetik és megoszthatják történeteiket az AACY Facebook-on Oldal, vagy e-mailben az [email protected] oldalon.
Gyerekek gondozása
Kassy tipikus tinédzser életét élvezi: 10. osztályban van. Kedvenc kurzusa a világtörténelem és a művészet. A házi feladatot, barátait és barátját összekulcsolja, és bár a múltbeli osztályai ellen küzdött, most As és B-t kapja. De ő is segít az anyjának megváltoztatni bátyja pelenkáját, gyógyszert adni, táplálni és társaságban tartani. Bár Joshua fejlődése olyan, mint egy csecsemő - nem tud sétálni, beszélni vagy gondozni magáról - folytatja növekedését és súlya meghaladja a 100 fontot. "Néha visszahúzódni fogok, hogy néha felemeljem" - mondja Kassy"Olyan, mint egy kis anya" - mondja Maria Benjamin, Kassy anyja. "A jobb karom, ő a rockom, és a legjobb barátom. Tudja, hogy szituációk történnek. Ebbe született, és nem volt választása. De ettől kezdve arany színe van, "mondja Maria.
Kassy édesanyja és édesapja évek óta elválik. Az apja nyugdíjas és New Yorkban él. Néha meglátogatja a családot, és pénzügyileg segít nekik, de küzd, és Maria munkanélküli. Kassy azt mondta, hogy egyetemre akar menni, és sebész vagy igazságügyi antropológus akar lenni.
"Olyan ember vagyok, aki szereti megoldani és elemezni a dolgokat" - mondja. De Maria nem tudja biztosan, hogy fizetnek az oktatásért.
Kassy aggodalmaskodik Joshua miatt, mint egy anya. A bátyja egészségét minden bizonnyal aggodalmaskodott, különösen, amikor közelebb van 18-hoz. Egy másik bátyja, Jonathan, aki szintén Coffin-Lowry-szindrómát szenvedett, 2001-ben, 18 éves korában halt meg a komplikációktól. nem gondolom, hogy Joshua elveszítené, de mindig az eszembe jut, "mondja Kassy." Kassynek fekélyt diagnosztizáltak, amelyet ő és anyja hisz a stressz és a szorongás miatt, amikor a hetedik fokozat. Kétszer vették kórházba az állapotát.
"Láttam egy pszichiátert, mert az anyukám azt hitte, depressziós vagyok. Azt mondták nekem, hogy beszéljek ki, menjek ki és lélegezzenek, és ne tartsa a dolgokat palackozott állapotban. "
Tanulja, hogy csökkenti a stresszét és kezeli a fekélyét gyógyszeres kezeléssel.
" Általában ragaszkodom a fülhallgatón és sétálni a környéken, a tó körül, és lélegzetemben "- mondja, ő is szeret táncolni, különösen a hip-hopot." Segít, hogy elmenjek mindentől. "A barátjával beszél , akit a legjobb barátjának ír. "Nagyon kedves Józsuéhoz, és nem olyan, mintha nem lenne ott. Igazán beszél vele, "mondja Kassy.
Figyelemmel és segítve az anyja gondozását a bátyja miatt Kassy megkérdőjelezi, hogy szülővé kíván válni, Coffin-Lowry-szindróma hordozója, és 50 százalékos eséllyel rendelkezik a rendetlenséget egyik napra átadja a saját gyermekeinek.
"Szeretem a testvéremet minden szívemmel" - mondja. "De látom az anyámat, és tudom, milyen küzdelem van."
TELL US: Milyen gondozói kihívásokkal küzdesz a családodban? Tájékoztasd a megjegyzésekben (Megjegyzés: A mobil felhasználók nem lesznek képes megjegyezni.)
