A lupusz tünetei fellángolódnak, amikor a tünetek rosszabbak és a remissziók, amikor a tünetek enyhék. A Lupus összetett és kiszámíthatatlan.
"A lupusz másképp érinti a többi embert" - állítja Dawn E. Isherwood, az RN, az Lupus Alapítvány amerikai nevelője. "Nem lehet megjósolni, hogy a lupus hogyan alakulhat a jövőben, vagy hogyan reagálhat a kezelésre. Egyes lupuszos betegeknek enyhe tünetei vannak, és csak a fellángolások ideje alatt gyógyszerekre van szükségük. A lupus más személyeknek pusztító, katasztrofális, életveszélyes tünetei vannak, és a kerekes székekre korlátozódnak. A többi ember lupusszal együtt esik. Annak érdekében, hogy rosszabbá tegyük a dolgokat, soha nem tudhatjuk, mikor léphet felfelé vagy lefelé ezen a skálán. "
Szisztémás lupusz: A tények
A lupusz egy krónikus, autoimmun betegség, amely kb. Habár férfiak és nők is kaphatnak lupuszt, a lupus 10-ből 9 ember nő. A szisztémás lupus nagyon letilthat. A Lupus Alapítvány felmérésében a lupus diagnosztizált emberek 38 százaléka azt mondta, hogy az egészségügyi problémák miatt megszűnt.
Szisztémás Lupus: Tippek a gondozóknak
"Egy dolog, amit a gondozóknak fel kell ismerniük, hogy segítsenek egy szeretett embernek A lupus a korai figyelmeztető jelek egy flare "- mondja Isherwood. "Nem meglepő, hogy a figyelmeztető táblák különböznek az egyes személyektől, és a különböző fellángolások jelzése eltérő lehet még egy személy számára is. A jelek közé tartozhat a hajhosszúság, az ízületi fájdalom, a megnövekedett fáradtság és az emelkedett testhőmérséklet. "
Az Isherwood azt javasolja, hogy a lupuszosoknak előzetesen fel kell készülniük a flare-ra. Azt javasolja, hogy a betegnek rendelkeznie kell a következő információkkal: a tünetek, a szervek bevonása, szövődmények, tömör kórtörténet, diagnózis, kórházi ápolás, műtétek és dátumok, gyógyszerek, kábítószer-allergia, valamint nevek és kapcsolattartási információk orvosai és legalább két családtagja. "
A szisztémás lupuszosok gondozóinak mindenkor készen kell állniuk erre az információra, amennyiben szeretteiknek szüksége van rá.A rendszerszintű lupusz esetében gondoskodni kell a gondozókról a váratlan embereknek, és tudniuk kell, mikor kell orvoshoz fordulni - mondja Isherwood.
"Ha szívrohamot vagy stroke-t gyanítasz, menj egy ER-hez" - mondja Isherwood. "A legtöbb egyéb tünethez forduljon szeretett reumatológusához vagy elsődleges gondoskodik az orvosról, hogy megnézze, ajánlott-e ER-t. "
Szisztémás lupusz: érzelmekkel való szembeszélés
A változatos
fizikai tünetei mellett a szisztémás lupus mélyen befolyásolja a érzelmileg . "Egyes emberek a tagadás helyén működnek; nem hiszik, hogy a diagnózis igaz, vagy csak próbálnak nem gondolni rá "- mondja Terry Eagan, MD, pszichiáter és a Moonview Sanctuary orvosi igazgatója, Santa Monica, Calif.
különösen, miután elkezdtek többet megtudni a lupusról, és rájönnek, hogy ez krónikus betegség "- mondja Dr. Eagan. "Más emberek információkeresési módba mennek, mindent megtanulnak, cselekvésre, az összes blog olvasására, öt orvos konzultációra. Egy cselekvési helyre lépnek. Ez segíthet nekik abban, hogy úgy érzik, mintha valami mesterkedést kaptak a betegség felett. "
Segíthet a szeretteidnek abban, hogy megkülönböztesse az érzelmek keverékét, amelyet valószínűleg lupus diagnózis felállítása után érzett. "Néhány ember nagyon ideges, mert annyi ismeretlen van," mondja Eagan. "Feszültek és aggódnak. Más emberek megkönnyebbülnek, ha végül megtudják, mi a baj: "Nos, tudom, hogy nem vagyok megőrülve". Sokan haragszanak: "Miért én? Miért kellett lupuszt kapnom? Jó ember vagyok. Adót fizetek. Adományozok a szeretetnek. Valószínűleg az egyetlen érzés, amit nem érezni az öröm. "
Nem könnyű lupus lenni, és nem könnyű lupus szeretője, mert bármikor készen kell állnia. A lupus emberek gondozói rendelkeznek támogató csoportokkal. Ha többet szeretne tudni a lupusos beteg gondozásáról, nézze meg az alábbi weboldalakat:
Az amerikai Lupus Alapítvány
- A mai gondozó
