Rheumatoid arthritis lehet életváltó a betegek és szeretteik számára. "Úgy éreztem, mintha családtagjaim és barátaim között nem sikerült" - mondta Brigid Laurito, akit 33 évesen diagnosztizáltak az RA-val. - Segítségre volt szükségem abban, hogy olyan alapvető dolgokat csináljak, mint a tisztítás, a főzés, még a lányom gondozása is. a kezelések az RA tüneteit kezelhetőbbé tették, de sok betegnek szüksége van egy ápoló fizikai és érzelmi támogatására.
Az ízületeket érintő krónikus autoimmun rendellenesség, az RA tünetei súlyosságonként eltérnek és ingadozhatnak a megnövekedett fájdalom és duzzanat között, vagy a fellángolások és az elengedési időszakok. "Egy hónap telt el a pácienstől, és elvégezheti a házban és a munkahelyeken végzett tevékenységeket, majd az immunrendszer úgy dönthet, hogy megtámad" - mondta Renata Gelman, a klinikai regisztrált nővér és asszisztens igazgatója. szolgáltatásokat a Partners in Care-ban, a New York-i Látogatói Nővérszolgálat egyik tagját, amely otthoni ápolásra nyújt lehetőséget. "A betegeknek akkoriban a betegeknek segítségre van szükségük a másoktól, hogy megismerkedjenek és dolgozzanak."
A reggeli merevség gyakori RA-tünet, és a betegeknek gyakran segítségre van szükségük rutinszerű feladatokkal, mint például az ágyból való kilépés, fürdés, öltözködés és felfelé vagy lefelé lépcsőn. "Segítség nélkül sok mindent elkövet, hogy készen álljon a napra" - mondta Michelle Grosskreuz, akinek RA-t diagnosztizáltak, amikor csak kettő volt. "Ha van valahol menni, akkor mindent megtesz, hogy csak egy dolgot tegyen."
Gelman hangsúlyozza annak fontosságát, hogy a betegek egyszerű feladatokat végezzenek a lehető legnagyobb rugalmasság és mobilitás fenntartása érdekében. Ez magában foglalhatja a felső és az alsó végtagok kiterjedését és rugalmasságát, valamint az ujjbegyűséget, amely megakadályozza az ízületek záródását. "Segít az erő és az állóképesség növelésében, így a betegek továbbra is a legtöbb dolgot saját maguk végezhetik" - mondta. "Segítünk nekik, hogy enyhítsék az ízületeikre nehezedő nyomást, és inkább az izmaikra helyezték, hanem saját képességükre."
Az alacsony intenzitású gyakorlatok is nehézséget okozhatnak közepesen súlyos vagy súlyos RA betegek számára, vagy akik fájdalmas fellángolás. "A rugalmasság megtartása azért fontos, mert akkor nincsenek annyi korlátozása", mondta Jonathan Samuels, a NYU Langone Center of Musculoskeletal Care reumatológus.
A fizikai segítség mellett a gondozók olyan érzelmi támogatást nyújtanak, amely létfontosságú a betegek életminőség. A Chapel Hill-i North Carolina-i Egyetem kutatói azt találták, hogy az RA betegek kétszer annyira valószínű, hogy depresszióban szenvednek. "A krónikus betegségek nagymértékben befolyásolhatják a páciens pszichoszociális jólétét, és a depresszió hatással lehet a páciens kezelésére is" - mondta a tanulmány vezető szerzője, Betsy Sleath, PhD.
"Az ösztönzés és támogatás az első és legfontosabb dolog, a gondozó egy RA betegnek adhat - mondta Gelman. "Ez sokat segíthet, ha a páciensek nem képesek olyan dolgokat csinálni, amiket szoktak maguknak."
Olyan betegek számára, mint a Grosskreuz, aki egyedül él, a támogató csoportok segíthetnek abban, hogy megbirkózzanak állapot fizikai és érzelmi stresszét. - Sok csoporthoz csatlakoztam - mondta. "Nem ítélnek téged, és megértik, hogy mit vagytok."
Számos dolog lehet tenni, hogy egy otthoni "RA-friendly" -hoz jusson; a nyomozókra gyakorolt nyomás.
Vizsgálatok kimutatták, hogy az RA betegek többségének egy vagy több segédeszköze van, az egyszerű háztartási szerkentyűktől, mint például a reacher-től, hogy az el nem érhető objektumokat a költségesebb háztartási fejlesztésekhez, például egy lépcsőházhoz lift a lépcsőfokok kezeléséhez.
"Ha valaki gyulladt ízületekkel rendelkezik, akkor bajban lesz azokkal a dolgokkal, mint egy üveg kinyitása" - mondta Dr. Samuels. Az alapvető konyhai készülékek, mint például az elektromos edény vagy a nyitók és egy élelmiszer-feldolgozó, könnyítik az étkezés előkészítésének terhét. A reumatológusok azt javasolják, hogy a kis fiókokat és a szekrény gombjait nagyobb, könnyedén megragadja. A mindkét oldalon fogantyúk és serpenyők könnyebben hordozhatók. A gumi fogantyúk hasznosak, mert nem kell szorosan megfogni őket.
A rudak vagy korlátok behelyezése könnyebbé teheti a kád kijuttatását és kijutását. Az esések elkerülése érdekében használjon csúszásgátló csíkot a zuhany padlóján. Jó ötlet, hogy egy padot vagy székletet tartsanak a fürdőszobában vagy a zuhany alatt ülve.
Az RA betegek által nyújtott segítséget "függ a betegség feladatától és állapotától", mondta Marie-Jose Benjamin, a brigham-i terapeuta és a női kórház Bostonban. "A legfontosabb dolog az, hogy a reumás ízületi gyulladással rendelkezők megtanulják kezelni magukat, mert egész életen át tartó betegség."
