Az autizmussal járó gyermek emelése túlterhelő lehet. A szülők és a gondozók számára ez sok stresszort jelent, a kezelés pénzügyi terhelésétől a kihívásig, hogy megtalálják a legjobb iskolát. Ez egyben egyre növekvő valóság, amellyel sok család szembesül.
A Centers for Disease Control és Prevention a gyermekek számát az USA-ban 50-ből 50-re osztja az autizmussal - nagy előrelépés egy 88-as jelentésből. a CDC-számok megmondják nekünk? Mivel az adatok a szülők telefonos felmérésre adott válaszaira épültek, ez nem feltétlenül bizonyítja az autizmus tényleges növekedését. Amit ez jelez, az autizmus gyakrabban diagnosztizált és jelentett. Ez azt jelenti, hogy a fejlődési rendellenesség nyilvánvalóan több életet érint, mint valaha.
Szóval hogyan kezelheti autista gyermekének szükségleteit, miközben fenntartja a pozitív és ápoló környezetet minden családtag számára?
Health Matters több szakértő, hogy megvitassák az életet az autizmus első vonalán és milyen erőforrások állhatnak ezekhez a családok számára. A résztvevők:
Scott Badesch, az Autizmus Társaság elnöke és vezérigazgatója
Dr. Geraldine Dawson, tudományos főnök, az autizmus beszél
Dr. Ami Klin, a Marcus Autism Center igazgatója az Atlanti Gyermekegészségügyben és az Emory Egyetem Orvostudományi Karának Autizmussal és Kapcsolódó Fejlődési Hatalommal Foglalkozó Karának professzora és vezetője
Dr. Max Wiznitzer, gyermekgyógyászati neurológus az egyetemi kórházakban Szivárvány Babák és Gyermekkórház Clevelandben
Az alábbiakban a válaszaik szerkesztett átirata olvasható.
Hogyan találhatják meg a családok a megfelelő iskolát egy autista gyermeknek?
Dawson : Minden gyermeknek jogában áll a törvény által megkövetelt egyénre szabott oktatási terv, amely mérhető módon kezeli igényeit. A szülőknek fel kell tennünk magunknak a következő kérdéseket: Megfelelően dolgozom a tanárral és az iskolai csapattal? Van-e az iskola mérési módja, ha a gyermekem előrehalad? Értékeli az iskola a tervet? Az iskola kész változtatni a tervet, ha nem működik? A szülőknek úgy kell érezniük, mintha együttmûködõ kapcsolattal rendelkeznének a tanárokkal és más iskolai szakemberekkel.
Wiznitzer : Mindig azt mondom a szülőknek, hogy gyõzõdjenek meg arról, hogy az iskolázás és a kezelés egyénre szabott megközelítést kövessen. Minden autista gyermek esetében ugyanaz a recept nem működik. Ellenőrizze és győződjön meg arról, hogy a helyzet a legjobb a gyermeke számára, és ha nem javul a vártnál gyorsabban, kérjen változást.
Ohioban van egy autista ösztöndíj. Ha nem vagy elégedetlen a gyermek iskolai végzettségével, húzza ki a gyermeket a jelenlegi iskolából, és az ösztöndíj pénzt ad, hogy a gyermeket egy másik iskolába tegye.
Badesch : Amikor a szülők az Autizmus Társaságot és kérjen segítséget egy megfelelő iskola megtalálásában, és felhívjuk a helyi Autism Society társulását. Ha más szülők tanácsát és támogatását keresi saját közösségeikben, akkor a szülők jól érthetik a létező oktatási lehetőségeket és mások tapasztalatait.
Az otthoni iskolák jó választás - vagy végső megoldás?
Klin : Bár nagyon kevés szülő választja az otthoni iskolázást, a túlnyomó többségnek van egy kis otthoni iskolája, mert nem tudtak megfelelő iskolai programot azonosítani, vagy azért, mert gyermeke olyan rosszul zaklatott, hogy eltávolították a gyermeket az iskolából
Mivel az autizmus elsősorban szociális fogyatékosság, és a legtöbb gyermek részesül a társaikkal való kapcsolattartásban -, és a beszéd, a nyelv, a kommunikáció és a társadalmi interakció új készségeit kell gyakorolniuk. Nem igazán hiszem, hogy sok
Badesch : Az otthoni iskola elvégzésének döntése a gyermekek szükségleteitől függ, a helyi iskolai körzet támogatásától, a nyelvtől és a szülők képességétől függ. Az otthoni iskolában érdeklő szülők kapcsolatba léphetnek az Autizmus Társaság információs és tájékoztató forródrótjával, az Autizmus Forrással [1-800-3-AUTISM]. Információs szakembereink nagyon informatív otthoni iskolai erőforrásokat nyújthatnak az autizmus spektrumával rendelkező gyermekek számára.
Milyen erőforrások állnak rendelkezésre a szülők számára az orvosi ellátás és más szolgáltatások költségeinek fedezésére?
Klin : Sajnos a szolgáltatásra vonatkozó jogosultsági törvény nagymértékben eltér az államtól az államig. Néhány magánbiztosító nyújt bizonyos fedezetet, és a Medicaid támogatást nyújt.
Dawson : Az Autizmus beszéde olyan fontos egészségügyi kezdeményezésben vesz részt, amely minden állam számára magában foglalja a magatartási egészségügyi kezelés lefedettségét. A remény az, hogy az autista gyermek minden szülője olyan államban él, ahol biztosított a biztosítás. Ha gyermeke nem részesül biztosításban a biztosítási fedezetből, az államon keresztül történő szolgáltatásokra jogosult.
Badesch : Az orvosi és egyéb szolgáltatási költségekhez nyújtott erőforrások országonként eltérőek. Például minden államnak különböző szabályai vannak arról, hogy a viselkedési elemzési terápiát (ABA) alkalmazzák-e, gyakran alkalmazott autizmussal, vagy sem. Az Autista Társadalom tud nyújtani egy listát a támogatásokról és egyéb pénzügyi forrásokról, amelyek segítséget nyújtanak az információs és referral szakembereknek.
Hogyan válhatnak le a családok az érzelmi nyomás egyes olyan hatásairól, amelyet az autista gondozása a szülőkre és a többi gyermekeire gyakorol?
Wiznitzer : Kérje meg a korai beavatkozási csapatot vagy a gyermeke iskolájában dolgozó személyzetet a helyi erőforrások megtalálásáról - és kérje meg a többi szülőt. Mindig tudnak az erőforrásokról és a helyi támogató csoportokról. Az Autizmus Tudomány Alapítvány egy másik nagyszerű erőforrás.
Badesch : A családok fontolóra vehetik a szülők gondozását, hiszen a fogyatékossággal élő személy gondozásának folyamatban lévő igényeitől való megszakítás segíthet abban, hogy a helyzet ne szivárogjon. A stressz kezelésének másik módja a helyi támogató csoportokhoz való kapcsolódás, például az Autism Society társulásai.
Wiznitzer : A szülőknek segíteniük kell a többi gyermeket, hogy megértsék, mi történik, és hagyják, hogy testvéreik rendes részét képezzék . Amint ezek az elvárások vannak, más gyerekek kevésbé lesújtanak.
Dawson : Mondom a szülőknek, hogy ez nem sprint, hanem maratoni. Bátorítom az egész családot, hogy működjenek együtt és támogassák egymást. Ez azt jelenti, hogy időt vesz igénybe, hogy gondoskodjon magáról - az érzelmi és fizikai szükségleteiről -, és engedélyt adva magának, hogy szünetet tartson. Érdeklődjön másokkal egy jó szociális támogatási rendszer kialakításáért, különösen az autista gyermekek más szülőként. Minden szülőnek támogatási közösséget kell létrehoznia, beleértve a kiterjedt családot, barátait, más szülőket és egészségügyi szakembereket.
Wiznitzer : Nem engedheti meg, hogy a betegség szabályozza Önt. Gyermeke még mindig gyermek, ugyanolyan igényekkel és vágyakkal, mint a többi gyerek.
