Paula Van Riper számára a myeloma a combján lévő csípővel kezdődött, amely eljött és ment. Ez a kisebb fájdalom, amely végül állandó fájdalomsá változott, nem adott arra utalást, hogy a Van Riper a következő 10 évet a viszonylag ritka csontrákkal rendelkező myelomával tölti.
51 éves, Van Riper két felnőtt gyermekkel elvált, a New Jersey-i Rutgers Egyetem hallgatói tanácsadója. Egy aktív személy, aki élvezi a kerékpározást, Van Riper soha nem volt olyan, aki hagyta, hogy a fájdalom álljon az útján. Tehát, amikor a combjában lévő fájdalom továbbra is fennállt, elment a csontkovácsolójához, aki azt tanácsolta neki, hogy nézze meg az általános orvosát, aki orthopedistáknak küldte. Miután ez a csontszakértő vette a röntgenképet, úgy látta, hogy látott egy lyukat a csontjában.
További vizsgálatok azt mutatták, hogy a daganat, nem lyuk, veszélyezteti a comb felső részét, ami a fájdalmat érezte. Van Riper is megtudta, hogy közel áll a csont megtöréséhez, ami a daganatot a csontjain keresztül terjesztheti.
A myeloma diagnózis kihívása
A kezelés azonnali volt. Héttel véget ért, csípőcsontot kapott, és megtudta, hogy a daganat nem terjedt túl ezen a téren, és a myeloma alatt állt. A betegségről is megismerkedett. Kiderült, hogy a myeloma diagnózisát gyorsabban végezték el, mint a legtöbbet, és hogy a betegek különböző módon tudják meg a betegségüket. "A myeloma egy nagyon individualista rák," magyarázza Van Riper. "Még a mielóma diagnózisának sebessége sem segített a helyzetnek a Van Riperben való regisztrálásában. "Ez mind nagyon szürreális" - emlékszik vissza. "Mindig azt gondolom, hogy ez egy film, és én vagyok az egyetlen, aki tudja, hogy én tényleg nem vagyok." Amit a szürreális érzés is játszott: a csontpótlás helyreállítása után a Van Riper egészséges volt, energikus, és még mindig teljes munkaidőben dolgozik.
A daganat eltávolítása és a többi területre való elterjedésének hiánya, Van Riper-nek először azt mondták neki, hogy "várnia kell és figyelnie kell "Nem mentes a myelomától, de nem álltak rendelkezésre olyan kezelések, amelyek gyógyítanák, vagy megakadályozhatják a visszatérést. Ez nem volt könnyű hallani, mondja. Még nehezebb: Nem lehetett megjósolni, hogy mikor fog visszatérni, és a csontok bekövetkeztével a rák visszatér.
Ekkor Van Riper a Nemzetközi Myeloma Alapítványhoz fordult,
A myeloma kezelése: amikor a rák visszatér
Három évvel később, Van Riper még mindig teljes munkaidőben működik, amikor a vizsgálat kimutatta, hogy a myeloma erősödött . "A papíron még jobban nézett ki, mint amilyennek éreztem" - emlékszik vissza, hozzátéve, hogy sok myeloma beteg fáradtnak érzi magát, vagy más tünetei vannak, amit soha nem tapasztalt.
Az orvosai elmondták neki a rendelkezésre álló kezelési lehetőségek széles skáláját, az agresszív szárból sejtes kezelést a kevésbé agresszív gyógyszerekhez. Van Riper vitát követően választott, hogy mondja, hogy ellentétes a karakterével: kockázatot vállalt, és őssejt-kezelést választott, amely több időt vesz igénybe visszaesés nélkül - és ez történt.
Van Riper két felnőtt őssejtes kezelések hat hónap különbséggel; az első saját őssejtjeivel, a második pedig a testvére által adományozott őssejtekkel. A kezelések öt évet adtak neki relapszus vagy más kezelés nélkül.
2007-ben az alsó-hátfájás növelése azt a felfedezést eredményezte, hogy a myeloma ismét érintette a csontjait. A csigolyában kompressziós törés volt. A PET (pozitron emissziós tomográfia) vizsgálat három további tumorhelyet tár fel. Sugárzás és kemoterápia következett be.
Az orvosok a Van Riper-et három gyógyszeres kezeléssel kezdték: bortezomib (Velcade), dexametazon (Decadron) és lenalidomid (Revlimid). A bortezomibot és a dexamethason kétszer hetente adott infúziót kapta, két hétig, egy hétig. A lenalidomid tabletta formájában volt. Tapasztalt mellékhatásokat, mint az elmosódott szemek, álmatlanság és gyomorfajok, de ezek nem indokolttá tették a kezelés leállítását. A mellékhatások enyhítésére további gyógyszereket vett igénybe, néhány sikerrel. "A jó hír az, hogy a véremben lévő rákjelzőim nagyon pozitív választ adtak erre a kombinációra mindössze két ciklus után" - mondja.Van Riper abbahagyta a kezelést, mert idegi szövődményeket (neuropátia) fejlesztett ki, ami a bortezomib leggyakoribb mellékhatása. Az orvosok újra megvizsgálják, hogy a rák reagál-e a kezelésre. "A kemoterápia célzottabb és kevésbé mellékhatásai vannak, de mindannyian áron jönnek" - mondja, hozzátéve, hogy nem ösztönzi másokat arra, hogy ugyanazokat a döntéseket hozza, részben azért, mert a myeloma tapasztalat és a myeloma kezelések ilyen gyorsan megváltoznak.
Myeloma Living
"Ez a legjobb és a legrosszabb dolog, ami velem történt", mondja Van Riper, elismerve, hogy hosszabb ideig élt, mint amire számított .
Amikor először megkapta a myeloma diagnózist, mielőtt az újabb gyógyszerek rendelkezésre állnának, azt mondták, hogy a medián várható élettartama 2,5 év volt, de négyszer akkora élt. És ebben a folyamatban nagymértékben utazott, továbbra is teljes munkaidőben dolgozott egy általa szerzett munkában (jelenleg akadémiai tanácsadó asszisztensének dékánja), és többet foglalkozott az életével, mint amilyennek gondolta volna.
A myeloma kezelésében játszott siker egyik kulcsa az IMF segítségével megalapított támogató csoport volt. Négy emberrel kezdődött, és 45-re bővült, mondja, amely fontos támogatási és oktatási forrást biztosít mindazoknak, akik részt vesznek. "Beszélgetés segít nekem megbirkózni."
