Tartalomjegyzék:
Key Takeaways
Az Early-onset Alzheimer-kór nagyon sok nyomást gyakorolhat a gondozókra, beleértve a gyermekeket is, akik nem állnak készen arra, hogy vállalják a szerepet.
A család, a barátok és a közösségi csoportok támogatása segíthet a gondozó stresszének enyhítésében.
Amikor Cassie Moore 14 éves volt, észrevette, hogy anyja elkezd felejteni a dolgokat.
"Elfelejtette vacsorázni," Cassie emlékezik anyjára, Lori-ra. - Elfelejtette felvenni a sportot, vagy az iskolából. Túlságosan feledékeny volt, sokkal többet, mint amit általában elvárna egy anyától vagy valaki, aki csak nagyon elfoglalt. "
Cassie, most 18 éves, úgy találta magát, hogy egyre több napi háztartási munkát kell vállalnia, mint Lori , egy anya, elkezdte elfelejteni a fontos feladatokat a Microsoft ügyvezető munkakörében.
2013-ban, 52 éves korában Lori-t diagnosztizálta korai kezdetű Alzheimer-kór. Cassie számára a hír színdarabos volt.
"Kezdetben csak nagyon zavaros voltam, mert nem tudtam volna, mi folyik itt" - mondja. "De az idő múlásával egyre világosabb lett. Nem arról volt szó, hogy csak elfelejtett vacsorázni. Elfelejtette az életemet és az életét, és ez rendkívül fájdalmas volt. "
A hónapok után Lori diagnózisa volt a legnehezebb Cassie-nak és két idősebb nővérének, Alyssa 20-nak és Bryanna-nak. 23. Lori elveszett és gyakran sírni kezdett.
"Nem tudta, hogy Alzheimer-ként van, de tudta, hogy valami baj van" - mondja Cassie. "Nagyon szomorú volt. Úgy gondolom, ő is bűnösnek érezte magát, mintha lemenni hagyott volna, és leengedte volna magát. "
Lori húga Carol költözött Seattle-be, ahol Lori és lányai élnek 2013 nyarán. A következő évben Lori állapota gyorsan csökkent . "Le fog esni a lépcsőn, mert a koordináció ki van kapcsolva" - mondja Cassie. - Még mindig segíteni akart, de elfelejtette kikapcsolni a kályhát. Rájöttünk, hogy nem volt biztos benne, hogy többé már a házban van. "
A ház elhagyása
A család úgy döntött, hogy áthelyezi Lori-t a 2014 augusztusában, 20 perc alatt elhelyezett, és olyan helyszíni technológiai szakemberként működik, amely a számára létrehozott létesítmény.
Mint bárki, aki Alzheimer-kórban él, Lori jó és rossz napokkal rendelkezik. Cassie a látogatásai során azt mondja, hogy anyja gyakran foglalkoztatja munkáját, de anyai ösztöne még mindig beindul, különösen, ha Cassie érzelművé válik.
Cassie nemrég végzett a középiskolából. Lori részt vehetett az ünnepségen, és elmondta Cassie-nak, hogy milyen büszke volt rá, ami csodálatos, de keserédes pillanat volt, mert emlékeztette Cassie-t mindannak, ami hiányzott.
"Úgy érzem, a normális tinédzsereknek anyjukat kell kapniuk - mondja. "Sok dolgot akarok beszélni vele."
Cynthia Smith, a NYU Langone Orvosi Központ Kognitív Neurológiai Központjának klinikai kutatója szerint Cassie tapasztalata jellemző a szülők fiataljaira a betegséggel élve
"A szülők gondozásával járó fiatal felnőttek előtt álló kihívások különösen megrázóak, különösen akkor, ha a szülő korai Alzheimer-kórban szenved." "A szülő gondozásának szükségessége teljesen megváltoztathatja ezt a pályát és természetesen a szülő és a gyermek közötti kapcsolatot."
De Cassie megpróbál felhúzni az édesanyja jó emlékeire, minden nap az iskola előtt a számtalan úszni találkozik, és vízilabda játékokat, amelyeket az anyja soha nem hagyott ki.
Cassie még mindig hozza chai teát az anyjához szinte napi látogatásai során, amelyek elsősorban a padlóról járnak és beszélnek vele.
"Mindig meglátogatva, úgy érzi, hogy sokkal nehezebb lesz" - mondja Cassie. "Nehéz beszélgetni vele, de azt találtam, hogy csak beszélsz, ő élvezi a hallgatást."
Seeking Help
Cassie azt javasolja, hogy más tinédzserek vagy fiatal felnőttek hasonló helyzetekben kérjenek segítséget a lehető legkorábban. "Nagyon sajnálom, hogy korábban nem jutottam hozzá" - mondja. "Ha lenne egy tanácsom, akkor más családtagok vagy családbarátok eljöttek volna, ha rájössz, hogy valami nincs rendben. "
Cassie és nagynénje, Carol az Alzheimer Szövetségen keresztül csatlakoztak a támogató csoportokhoz, olyan létfontosságú erőforrás, amely összekapcsolja őket a betegséggel szembesülő családokkal.
" A támogató csoportok, amelyekben mások hasonló tapasztalattal rendelkeznek, az a gondolat, hogy a gondozónak lehet, támogatási forrása, valamint információi és erőforrásai "- mondja Smith. Egyes csoportok nagyon hasonlítanak egy olyan családba, amely különösen fontos lehet egy olyan fiatal számára, akinek családja örökre megváltozott."
Annak érdekében, hogy rai Cassie és Carol létrehozott egy csapatot az Alzheimer-kór szövetségének End of End Alzheimer-kórban. "Megdöbbentett az a támogatás, amit kaptunk" - mondja Cassie. Azt tervezi, hogy új csapatot hoz létre, amikor költözik Washingtonba, D.C., a következő évben a főiskolára.
Cassie anyai betegséggel kapcsolatos tapasztalatai jobban megbecsülik életének valamennyi kapcsolatát. "Hihetetlenül ijesztő a betegség tanúja, és tudva, hogy ez könnyen megtörténhet velem, testvéreimmel, barátaimmal vagy családommal" - mondja. "Én sokkal jobban ápolom az összes barátságomat. Megmondom az összes barátaimat és családomat, "köszönöm" és "szeretlek", mert soha nem tudhatod, mikor fogják elfelejteni. "
