2012. Május 10., csütörtök (HealthDay News) - Néha évekbe telik az emberek számára, hogy diagnosztizálják a lupuszt. Nem így volt Marisa Zeppieri-Caruana, aki oly sok klasszikus szisztémás lupus erythematosus tüneteket - például pillangó alakú kiütés az arcán, napi láz és achy ízületek -, hogy orvosa azonnal tudta, hogy a 23 éves volt a betegsége.
Azóta a Zeppieri-Caruana, most 34, 30 alkalommal kórházba került, és négy mini-stroke-ot és számos lupus-mal kapcsolatos problémát tartalmazott.
A legtöbb ember, aki a lupusnak olyan időszakokon kell átesnie, ahol aktív betegség (fellángolások) és időszakok, amikor nincsenek tüneteik (remisszió). Sajnos Zeppieri-Caruana azt mondta, hogy soha nem volt olyan ideje, ahol teljesen remisszióban van.
"Egy átlagos nap számomra a fáradtság és a láz is: nagyon nehéz próbálkozni, és általában nem érzem magam mindent megteszek, naponta meg kell szednem - magyarázta.
"Olyan, mintha mindig egy hátizsákot hordanék, néha csak 10 font, de néha sokkal több, kevés dolgot csinálok, olyan, mintha egy elefántot csinálnék a hátamon, és kimerítené, hogy mindenkor extra terhet visel. "A május 10-e a világ Lupus napja, melynek célja a ez a krónikus autoimmun betegség. Körülbelül 1,5 millió amerikai lupus valamilyen formában van, és világszerte ez a szám a becslések szerint körülbelül 5 millió, a Lupus Foundation of America szerint.
A Lupus sokkal gyakrabban sztrájkol a nőknél, mint a férfiak. "A női-férfi arány 9 és 1 között van, és általánosságban a gyermekkorú nőknél diagnosztizálják a lupuszt" - írja Dr. Howard R. Smith, az Ohio-i Cleveland Clinic reumatológusa. például előrelépés történt.
Például sok embernél korábban diagnosztizálják, mint korábban, mondták Dr. Kenneth Kalunian, az Amerikai Orvos-Tudományos Tanácsadó Testület Lupus Alapítványának tagja és a klinikai orvostudomány professzora a Kaliforniai Egyetemen, a San Diego Medical School-ban. "A dolgok határozottan javulnak a diagnózis felállításában, de még mindig ritkábban fordulnak elő olyan kevéssé specifikus tünetekben szenvedők, akik mindössze 10 évvel ezelőtt növekedtek" - mondta.
"A Lupus sok időt vesz igénybe, hogy felismerje, sok más betegséget imitál, és fontos, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a páciensnek nincs fertőzés vagy rosszindulatú daganata" - mondta Dr. Michelene Hearth-Holmes belső orvoslás és reumatológia a Nebraska Orvostudományi Egyetemen, Omaha-ban
A legtöbb lupuszos ember fáradt lesz, arccal az orr és az orcák hídján kiütés jelentkezhet, sokan pedig artritisz tünetei és gyakori fevérek. "A lupus lehet olyan betegség, amely a fejfájástól a lábujjig érinti a betegeket" - mondta Smith. Az érintett területek közé tartozik a bőr, az ízületek, a vesék, a szív és az erek.
A gyors diagnosztika mellett a lupus másik bonyolult aspektusa, hogy személyenként változik. "A lupus két esete nem egyforma, minden betegnek egyedileg kell kezelnie, a tünetek az enyhétől az életveszélyesig terjedhetnek" - mondta Hearth Holmes.
Számos olyan gyógyszer létezik, lupus. Az aszpirin és más fájdalomcsillapító gyógyszerek segíthetnek bizonyos tünetek kezelésében, akárcsak a kortikoszteroidok. Egy másik általánosan ajánlott kezelés a hidroxi-klorokin (Plaquenil márkanév) nevű gyógyszer, amelyet eredetileg malária elleni gyógyszerként fejlesztettek ki.
A legutóbbi, kifejezetten a mérsékelt vagy súlyos lupusra veseelégtelenség nélkül jóváhagyott gyógyszereket belimumabnak nevezik (Benlysta márkanév ). Ez az injektálható gyógyszer módosítja az immunrendszer működését.
Számos egyéb gyógyszer kifejlesztése vagy tanulmányozása kísérletekben, amelyek megváltoztatják az immunrendszer működését a szakértők szerint, és a remény az, hogy az újabb gyógyszerek hatékonyabbak lesznek és kevesebb mellékhatással rendelkeznek.
" egy nagyon ígéretes idő a lupus kutatásban, amely emlékeztet arra, hogy a reumás ízületi gyulladás 10-15 évvel ezelőtt történt, amikor sok beteg a kerekes székekben végződött, és nem látok több kerekes székekben reumatoid arthritises betegeket "- mondta Kalunian. a kutatók még mindig jobban dolgoznak a gyógyszereken, néhány lépést tesz a betegek saját magukkal. Például mind a három orvos és a Zeppieri-Caruana azt mondta, hogy bárki, akinek lupusnak kell maradnia a lehető legnagyobb mértékben a napból. És ha a pácienseknek szabadban kell lenniük, el kell viselniük ruhát, fényvédőt, kalapot és napszemüveget. A Sun, a lupus kiütés súlyosbodása mellett, Kalunian szerint képes aktiválni a betegséget a test többi részében. Smith szerint fontos, hogy az emberek ne dohányozzanak, ha lupusuk van. "A dohányzás szörnyű a lupus betegek számára, mert véredénybe juthat."
Zeppieri-Caruana azt mondta, észrevette, hogy amit eszik, nagy különbség van abban, hogy érzi magát. Azt mondta, hogy a vörös hús és a sült ételek különösen súlyosbítják a lupust. Smith azt mondta, fontos, hogy egészséges ételeket, pl. Gyümölcsöket, zöldségeket és teljes kiőrlésű magokat fogyasztanak, mert a szívbetegségeket egyre inkább felismerik, mint a lupusosok kockázata.
Fontos a pihenés is, ha szükséges. De, mondta Hearth-Holmes, ez valóban személyenként változik. Azt mondta, hogy néhányan teljes munkaidőben dolgozhatnak, míg mások kimerülnek. A tanácsát? "Csak akkor korlátozzuk magunkat, ha
te
szeretnénk korlátozni."
A gyakorlás segíthet a lupus embereknek abban, hogy formájukban maradjanak és rugalmasabbak maradjanak. De ez ismét a betegség súlyosságától függ. Smith azt tanácsolta, hogy még a súlyos lupuszosok is próbáljanak részt venni valamilyen tevékenységben. "Az inaktivitás önmagában problémákat okoz, a csontok vékonyabbá válnak, és egyre nehezebbé válik a duzzadt ízületek számára, hogy elmozdítsák őket."
Zeppieri-Caruana azt is javasolta, hogy csatlakozzon egy támogató csoporthoz és látja a terapeutát, lupus. Azt mondta, vannak elérhető online csoportok, ami nagyon hasznos, ha túl fáradt vagy, hogy mégis szükséged van a támogatásra.
