Ed elvesztette hitét a dolgok fizikai tulajdonságaiban. Aznap este felment a lépcsőn, és minden lépéssel megállt. Ed Leary egy főiskolai professzor, aki küzd, hogy tárgyaljon a lépcsőn a saját hálószobájába, Matthew Thomas kritikusan elismert regényében, Mi nem vagyunk magunk. Egy ír-amerikai család több generációs portréja, Thomas könyve sok dologról szól - a bevándorlásról, a feminizmusról, a kapitalizmusról, a háziasításról és az alkoholizmusról. De végső soron az Alzheimer-kórra és különösen a korai kezdeti demenciára utalnak.
Az Alzheimer-kór általában öreg betegségként gondolkodik, de az ötmillió amerikai Alzheimer-kórban szenvedő 65. Mint Ed Leary, Thomas saját édesapját korai életkorban diagnosztizálták.
Thomas a regényéről beszél, hogy a tapasztalat és a kutatás hogyan befolyásolta írását, és milyen tanácsokkal rendelkezik mások számára a fizikai, pszichológiai és pénzügyi Alzheimer-kórban.
EH: A regényben az orvos azt mondja, hogy az Alzheimer-kór "olyan betegség, ahol soha nem nyersz." Ön egyetért, és mit gondolsz azon valószínűségről, hogy az orvostudomány végül feltörheti az Alzheimer-kórt?
Thomas:
Nagyon hiszek a tudomány azon képességében, hogy végül gyógymódot találnak. A világ néhány legjobb elméje dolgozik ezen a problémán. Vannak olyan fejlesztések, mint a lehetséges vakcina, amely a béta-amiloid fehérjék után megy, és lehetőséget kínál a tünetek ideiglenes abbahagyására vagy bizonyos romlás visszafordítására. Az annyira frusztráló dolog, hogy egészen a közelmúltig szinte semmilyen előrelépés nem történt. De azt hiszem, a következő években lehetőség lesz kitörés. A regény orvosa azt mondja, hogy a betegség "nem csak leveszi a szenvedőt. Lefogadja a házastársat, a gyerekeket és a barátokat. "Mi a kollektív élmény, mint egy Alzheimer-kórral foglalkozó család?
Ez egy pusztítás … amikor valaki eltűnik. Annyi ellentétes érzés van, amire figyelni lehet. Félelem. Harag a türelmetlenségért. Harag az illetőnél, hogy elmenjen, még akkor is, ha nem az ő hibája. A diagnózis előtti érzelmek keveredése később, amikor valamilyen diagnózist sikerült elérni, önellenőrzéshez vezethet. Az egész türelmetlenség ezzel a személlyel retrospektív módon különböző színű, és lehetőséget nyújt a hatalmas érzelmek iránt.
Particle Media
Mit mondana a családoknak, akik megbirkóznak egy szeretett emberrel, akinek a betegsége van?
Próbáljon meg türelmes egymással szemben a kettő mindkét oldalán. Ne feledje, hogy ez egy hihetetlenül rémisztő dolog a betegségben szenvedő személy számára. Beszéljen azzal a személlyel, aki szemben áll a diagnózissal és a betegséggel, hogy hagyja, hogy az ember kevésbé érezze magát.
A többi ember bevonása a lehető leggyorsabban. Hagyja, hogy ez egy családi ügy. Annyira elszigetelő minden szempontból. Más emberek annyira hasznosak lehetnek érzelmileg az elszigetelődés terheinek csökkentésében.
Kísérlet az aktívabb életet magára vonni. Együtt éljen együtt. Húzzon annyira az életből, amennyire csak lehet - ahogy mindannyian meg kellene tennünk, függetlenül attól, hogy mindennapjaink mindennaposak.
KAPCSOLÓDÓ: Alzheimer cselekvési tervének
Nagyszerű kutatást végeztek a regényre mindent a biztosítási költségekről a betegek romlási arányaira. Meglepődtem a kutatásod?
Meglepődtem, hogy mennyi korreláció van a fejsérülés és az Alzheimer-kór között. Nem okság, hanem összefüggés. És a 2-es típusú cukorbetegség és az Alzheimer-kór között. Ezek nem feltétlenül olyan dolgok, amelyek az Alzheimer-kórhoz vezetnek, de van egy érdekes mennyiségű korreláció, amelyet azonosítottunk.
Egyéb dolog, ami meglepett engem, hogy hány ember, annak ellenére, hogy a korai kialakuló Alzheimer-kórra vonatkozó oktatás egy része még mindig úgy gondolja, hogy ez az idősek betegsége.
Végül, mennyi gazdasági pusztítás van a családok számára. A beavatkozás előtti családok által igényelt pénz mennyisége megtörténik. A jövedelemvesztés. Az ápoló otthonok rendkívüli aránya.
Több mint a kutatás a regény írása során - az apádat korai Alzheimer-kórban diagnosztizálták, amikor elkezdtük a kollégiumot, és 63 éves korában halt meg. Milyen észrevételei voltak a betegség progressziójáról?
Ahogy Hemingway mondta [a Napban is felemelkedik]: Hogyan törtél el? Fokozatosan, majd hirtelen.
Fokozatos; de ha megfigyeled, ahogy a romlás történik, akkor a fennsíkokban történik. Mindegyik fennsík, amelyet elértek, úgy érzi, mintha egy hatalmas lejtő lenne a tenger szintjéig. Tehát egy bizonyos módon megszokni, és van egyfajta eltolódás, és a személy nagyon gyorsan elveszíti a funkcionalitást. Gyakran előfordul ez a várakozás.
Hogyan változik a korai kezdetű Alzheimer-kór hatása a halálosabb korú betegségben diagnosztizált betegségéhez?
Ugyanolyan teljes életet nem ugyanolyan mértékben. Nem volt ugyanolyan mértékben az emlékek és tapasztalatok összeállítása. Különböző módon pusztító. Nem azt kell mondanom, hogy amikor valami idősebb embernél történik, nincs pusztítás. A két család érzelmi élete ugyanaz.
A Time magazinban arról a dilemmáról írtál, hogy tesztelni kell-e a korai kezdetű Alzheimer-kórral kapcsolatos gént - és a nem genetikai tesztelésre vonatkozó döntését. Mi volt az érvelésed, és mit mondasz valakinek, aki ugyanaz a helyzet?
Ez egy racionális és érzelmi döntés. Ezek két patak fut egymás mellett, de végül nem ugyanazon folyó részei. Ezek egymáshoz kapcsolódnak, de ezeket külön kell elszámolni.
A lehető legtöbbet állíthatja be. Olyan pénzügyi biztonsági háló, amilyen mértékben rendelkezésére állnak a források. Megkaphatja az akaratokat. Megkaphatja a meghatalmazást. Mindent megtehetsz, amit meg kell tenned, ha holnap rájössz, hogy Alzheimer-et fogsz kapni.
A kérdés az: Mit fogsz csinálni az információkkal?
Ezek a 3 ½ éves ikrek, annyira szeretem. Ha tudtam volna, hogy holnap az Alzheimer-kórra gondolok, azt hiszem, valószínűleg egy nagyon szörnyű szomorúságba esik majd, amit valami olyasmi, amit egyfajta, mondjuk, árnyalt megtagadással tudnék megakadályozni. Aktívan megpróbálhatok úgy élni, mintha tudnám, hogy eljutok, az érzésem hátterében, hogy kitartottam a reményt, hogy nem voltam. És azt hiszem, hogy nem ismerem egy bizonyos reményt.
Szerencsére volt egy honfitársa az ilyen gondolkodásban. A feleségem egy nagyon világos ember, aki azonnal látja ezt a gondolkodást is.
Ez egy ilyen személyes választás. Személyes választásnak kell lennie.
A New Yorker magazin a regényt "a legnagyobb Alzheimer-regénynek nevezte." Nyilvánvaló, hogy a könyv nem csak az Alzheimer-kórról szól, hanem arról, hogy mit gondolsz róla, hogy segítséget nyújt más családok?
Próbáltam megírni ezt a könyvet művészetnek, elsősorban és mindenek előtt. Ahhoz, hogy ezeket a karaktereket olyan alaposan és pontosan tudják megragadni, mint én, életem képzeletének megfelelően. De az a gondolat, hogy képes vagyok segítséget nyújtani valakinek, vagy megvilágosítania ezeket a tapasztalatokat, és kevésbé magányos lehet a tapasztalat valakinek … nehéz nekem elképzelni valamit, mintha valami nagyobb jutalmat éreznék.
