Tartalomjegyzék:
KEY TAKEAWAYS
- A gondozók gyakran kulcsfontosságú szerepet játszanak azokban a felnőtteknél, akiknek autista képes önálló életet élni. és tervezik a legjobb stratégiát, hogy segítsen az autista felnőttkori átmenetben szenvedő gyermeknek.
- Dave és Lynn Arezzini nem büszke lehet a fia, Karl számára a félelmetes eredményeiért: a 23 éves csellista és énekes A New York-i Carnegie Hall kétszer énekelte a Connecticut állam törvényhozóit, és szerepelt a díjnyertes "Lost and Found Childhood" filmben.
Ezek minden fiatal felnőtt számára lenyűgöző eredményeket hozhatnak, de Karlnak autizmust diagnosztizáltak 2. életévét és még mindig stru olyan alapvető feladatokkal, mint a fogak fogása, öltözködés, átkelés az utcán és baráti összejövetelek. Bár a fiuk idősebb, Dave és Lynn még mindig sok időt töltenek, hogy Karl megkapja, amire szüksége van, hogy a lehető legegyértelműbben éljen.
Az autista embereket gyakran gondozzák egészen addig, amíg 21 évesek kormány által támogatott oktatási jogosultságok, az Autism Speaks szerint. Ezen a ponton a gondozói szerepek eltolódnak. Ahelyett, hogy fiaikat és leányaikat alapvető feladatokon keresztül irányítanák, a szülőknek segíteniük kell őket abban, hogy munkát keresjenek, életmódot alakítsanak ki, és gondoskodjanak arról, hogy minden egyéb szükséges szolgáltatást kapjanak.
Mi a következő Karl és családja számára? a fiú felnőtt élete az Arezzinis legnagyobb kihívása eddig, és továbbra is felfelé. Karl az utóbbi években a Connecticutban lévő szülei otthona közelében lakó lakóházban élt. Ott élt, de 2015-ben el kell hagynia az otthont, és vissza kell térnie haza az állami finanszírozás hiánya miatt.
Ez a tapasztalat meglehetősen jellemző az autista felnőttek gondozói számára, mondta Leslie Long, a lakhatási igazgató és a felnőtt az Autism Speaks szolgáltatásai. A családok gyakran sok kihívással szembesülnek, amikor az autista gyermekei a 21-es oktatási jogosultságból lemaradnak.
Kezdőként hiányzik a rendelkezésre álló felnőtt lakások a térképen, és sok állam várakozási listája 2500 mély, mondja.
KAPCSOLÓDÓ: túl az "eső ember": az élet az autizmus spektrum a három gyermekem
Az Arezzinis azonban nem veszi ezt a hírt. Államháztartásukat arra késztetik, hogy több támogatást nyújtsanak az autista felnőttek számára (különösen az életmóddal kapcsolatosan) egy aktív levélírás-kampány, lobbizó utak és helyi közösségen belüli aktivizációs projektek révén. A ragaszkodó pár éppúgy megindult, mint a tervezett vágások néhány, de nem mindegyikének visszafordítása. Képesek voltak arra, hogy pénzt kapjanak vissza, hogy segítsenek az autista felnőttek idősebb szüleinek gondoskodni gyermekeikről. Ahogy Lynn azt mondta: "Ez egy elindulás, de mégsem elég." Nem arról van szó, hogy Lynn és Dave nem akarják, hogy Karl állandóan hazajön; csak nem hiszik el, hogy ez lenne a legjobb érdeke. "Olyan erősen érzem magam, hogy mint minden felnőttnek, a fiamnak szüksége van a saját életére, és nem kell otthon maradnia anyukával és apa" - mondta Lynn. "A fiam felnőtt, és megérdemli, hogy méltóságteljes életet és lakást érjenek el. Azt akarom, hogy mindent megtesz, amennyire csak tud. "
Dave azonban hozzátette, hogy" a jövő nagy kérdés. " Ez is nem ritka az autista felnőttek gondozásában.
Az Autism Speaks által végzett felmérés szerint az autista gondozók 24 százaléka arról számolt be, hogy az a személy, akit törődtek, egy várakozási listán szerepelt, hogy felnőtt szolgáltatásokat kapjon. A szervezet szerint ez azt jelenti, hogy sok gondozó hiányzik az információ és a tervezés, valamint a felmérések eredményei azt mutatják, hogy csak egy négy gondozó mentette meg az autista szeretett jövőbeni lakhatási igényeit.
Tippek az autista felnőttek gondozóihoz
Egy autista személy ápolója számára kulcsfontosságú a korai bevonás, mondta Lynn. Például, derítse ki, mi a helyzet az autizmussal élő felnőttek számára a városban vagy az államában. Milyen lehetőségek állnak rendelkezésre? Van várakozási lista a felnőtteknek? Mennyi ideig tart ez a lista? Hogyan szerezheti meg a fia vagy lányát a listán?
Hosszú időn belül megállapodott, hogy a gondozóknak gondoskodniuk kell arról, hogy a lehető legrövidebb időn belül felkeressenek a szolgáltatások listájára. Lépjen kapcsolatba az állami ügynökséggel konkrét információkkal és "kezdjen el korai tervezést, hogy igazán megértse az Ön és az Ön területén tartózkodó felnőtt szolgáltatásokat." Dave azt is tanácsolta, hogy a gondozók létrehozzák az akaratot és az életbiztosítást, hogy megbizonyosodjanak róla, a legmegfelelőbb módon gondoskodunk. "Amikor elmegyünk, mindent jogilag tervezünk ki, hogy Karl ne terheljen leányunknak" - mondta.
