Kreatív, meglepő ötletek az MS Caregiving számára

A helyi támogató csoportokkal való kapcsolódás segít abban, hogy Ön az MS.Getty Images

Key Takeaways

Az MS gondozók jelentése átlagosan heti 24 órát töltsön, gondoskodva szeretett személyéről.

10 gondozó közül 4 azt állítja, hogy az MS gondozása negatívan befolyásolta pénzügyi helyzetüket.

A gondozás feszültsége ellenére azok, akik úgy érezték, hogy ez választás volt, több pozitív érzést kaptak általánosságban kapcsolatukról.

300 000 amerikai szenvedélyes személy fizikai, érzelmi és anyagi kihívást jelent a szerettei számára.

A 2012-es Országos Szövetség Caregiving (NAC) felmérése szerint 421 barát vagy családtag az MS-ben szenvedőknek átlagosan heti 24 óra takin szeretteiknek gondoskodni, és a túlnyomó többség nagy pénzügyi teherre hívja fel a figyelmet. A 10 gondozó közül 4 azt állítja, hogy az MS gondozása negatívan befolyásolta pénzügyi helyzetét, és 86 százaléka azt állítja, hogy szeretnének finanszírozást találni háziegészségügyi segítőkészséghez. A gondozók évente körülbelül 5 500 dollárt költenek a zseb-gondozási szükségletekre, ez egy összeg, amely mélyrehatóan meggyógyítja a fix jövedelemmel rendelkezőket.

"Az egyik legfontosabb dolog, aki gondoskodott arról, hogy segíthetne-e otthonegészségügyi segítőkészségben a kormányzat fizetni érte "- mondja Gail Hunt, a NAC elnöke és ügyvezető igazgatója. Bár a gondozók együttérzést és szeretetet éreznek családtagjaik számára, gyakran elveszik a saját hobbijaik, pénzügyi szükségleteik és a jövőbeli megtakarítások feláldozása között. - Néhány gondoskodás a lakóház hosszú távú gondozására.

Sok gondozó arról számol be, hogy sérülést szenvedett a gondozói feladatok elvégzése és a nap végén kimerült és kimerült. Bár kritikus fontosságú a nyugalomra való gondoskodás és a pénzügyi segítség megteremtése, az egyensúly megteremtése a magad és a szeretteid gondozása között tartós, türelmes és aktív támogató hálózatot igényel az MS közösségben.

Kreatív megoldások az MS Caregiving számára

As mint a családtagjaiknak, akiknek van egy szeretett MS-je, pozitívak is vannak mind felnőttek, mind gyerekek számára. "A családon belül rendkívül elkötelezett gondviselőket figyeltem meg", mondja Florian Thomas neurológus, a neurológia professzora a Saint Louis Egyetemen. "A fogyatékos páciensek felnõtteként szerzett tapasztalat visszamenőleg nagyon pozitívnak tekinthetõ." Valójában a NAC-felmérésben résztvevõknek csaknem fele (56 százaléka) azt állítja, hogy a gondozás közelebb hozta gyermekeihez.

A Gerber Los Angeles családja inspiráló példa erre. Michael Gerber-t 2004-ben diagnosztizálták MS-vel, és 2010 óta nem tudott járni. Felesége, Gail már nem működik, hanem gondoskodik Michael otthonról, egy élő gondozó segítségével. Két felnőtt gyermekük saját otthonukkal rendelkezik, de továbbra is Michael ellátásáért felelős tagja.

Bár a Gerbersek szerencséjük volt ahhoz, hogy nagyvonalú egészségbiztosítással rendelkezzenek Michael diagnózisa előtt, még mindig kreatívnak kell lenniük ahhoz, hogy a szükséges 24 órás ápolási segítséget olyan feladatokhoz, mint a Michael áthelyezése a kerekes székekhez és a kerekes székekből.

"Az egyik dolog gondozója azt mondja, hogy segítene: ha otthoni egészségügyi segédtényezhetne és kormányt fizetni."

Gail Hunt Tweet

A Craigslistra hirdetést tettünk egy magas, erős fiatalembert keresve, aki hajlandó lenne otthonunkban élni "- magyarázza Gail. Háttérellenőrzéseket végeznek, és jelzik, hogy a jelöltek tudják, hogy rendszeres kábítószer-tesztek lesznek. A főzés és a vezetés a felelősségi kör részét képezi, és a munkaért cserébe van egy kis ösztöndíj, élőhely, élelem és rugalmas ütemezés. Eddig olyan jó, mondják a Gerbers, akik azt állítják, hogy a megállapodás nem tradicionális pályafutásokkal rendelkező fiatal férfiakra szólít fel, mint például zenészek, akik zenéjüket szeretnék dolgozni.

A Gerbers 1988-ban vásárolta meg otthonát, és először a keskeny csarnokok és ajtók nem voltak számukra. De amikor Michael elkezdte használni a kerekesszéket, világossá vált, hogy a legtöbb kerekes szék nem illeszkedik be. A megoldás: Egy keskenyebb kerekesszéket találtak Michael számára, hogy otthonaikat használják, és az otthonukon kívüli trükkös helyeket is navigálják.

A kihívások ellenére a Gerbersek optimisták, elkötelezettek egymás iránt, és fenntartják az aktív és aktív életet . Egy módosított furgonon közlekednek, és sok időt töltenek önként az Országos Multiplex Sclerosis Társasággal.

"Nem mondom, hogy Michaelnek van MS, azt mondom, hogy

van MS" - hangsúlyozza Gail, aki megjegyzi, hogy egy MS diagnózis gyakran az embereket akarja leállítani. "Ez az, amikor nyitni kell - nyissa ki a szíveteket, és nyissa ki ajtaját." Az erős és folyamatosan növekvő baráti, családtagjaik és az MS közösség tagjaik segítenek nekik sikeresnek lenni. És Gail hozzáállása tükrözi az ápolási felmérés eredményeit, amelyek a gondozás feszültségének ellenére azt mutatták, hogy azok, akik úgy érezték, hogy ez a választás, amit szívesen vállalták, több pozitív érzésük volt a kapcsolatukról. 9 tipp a támogatás igényléséhez

Az ápolási érzelmi és pénzügyi igények kezelése kreativitást igényel. Itt ötletek:

Csatlakozás a helyi támogató csoportokhoz.

A Gerbers erősen javasolja, hogy vegyenek részt a helyi Országos Multiplex Sclerosis Társaságnál. Vegyen részt a támogató csoportokban, személyesen vagy online, és tájékozódjon az általuk kínált oktatási programokról, amelyek gyakran tartalmaznak jogi és pénzügyi tanácsadást. Michael vezeti az egyik helyi támogató csoportot. "Közöttünk több mint 200 éves tapasztalattal rendelkezünk" - mondja.

• Munka az MS orvosi csoportjával. Bár az MS-ről és a pénzügyi segítségről nem beszélünk könnyen, ha közli orvosával, hogy szűkös költségvetéssel rendelkezik, segíthet neked megfizethetőbb kezelési stratégiákat találni, és tanácsot adhat a szükséges segédeszközök, például a kádak, a sétálók és a kerekes székek megszerzésére.
• Beszéljen munkáltatójával. A gondozók körülbelül 22 százaléka azt mondja, hogy a gondozói felelősségük miatt elvesztették a munkájukat, és további 17 százalékuk úgy gondolja, hogy nem tarthat munkát. Mielőtt eléri ezt a kritikus szakaszt, beszéljen munkáltatójával a lehetőségekről, például rugalmas ütemezésről vagy otthonról történő munkavégzésről.
• Gyógyszergyárak elérése Az MS gyógyszerei drágák lehetnek, de a gyógyszergyártó vállalatok gyakran vannak olyan programok, amelyek vényköteles gyógyszereket kínálnak alacsonyabb költségek mellett. Tekintse meg a gyógyszergyártó weboldalait, vagy kérdezze meg orvosát vagy klinikáját, hogy segítsen kapcsolatba lépni a helyi gyógyszerészeti értékesítési képviselővel.
• Használja ki a rendelkezésre álló programokat. Medicare, Medicaid, fogyatékossági kifizetések, Veterans Administration előnyök és egyéb programok segítséget nyújt bizonyos költségek ellensúlyozásához. A gyermekes családok olyan programokat vehetnek igénybe, mint a SNAP vagy az ingyenes / csökkentett iskolai reggeli és az ebéd, amelyek segítenek csökkenteni a raktárak költségeit.
• Koordináta ápolási ellátás A gondozási programok szünetet biztosítanak a gondozónak. Ellenőrizze, hogy milyen egészségbiztosítási ellátások nyújtanak. Számos gondozó képes létrehozni saját ápolási gondjait azzal, hogy összehangolja azokat a barátaikkal és családtagjaikkal, akik készek és képesek arra, hogy néhány órát, napot vagy hetet látogassanak meg.
• Előre szóló költségvetés A pénz szoros lesz, ezért proaktív A költségvetésben való szerepvállalás segítséget nyújt Önnek és családjának abban, hogy jobban érezze magát az irányításban, mondja a NAC Hunt. Próbáljon hosszútávra tervezni, tanácsolja. Mivel az MS csökkenti a család általános keresőképességét és nyugdíjazását, próbálja meg a nyugdíjas megtakarításokat és a megtakarításokat a hosszú távú gondozáshoz prioritásként, ha lehet.
• Ösztöndíjak keresése Bár a gondozók gyakran házastársak, sok az egyszülős családokban a gyermekek gondozására van szükségük, akik az igények kielégítése érdekében az oktatásukat a vonalba helyezik. A National Multiple Sclerosis Society versenyképes ösztöndíjakat kínál fiatal felnőttek számára, akik a szülőkkel foglalkoztak MS-vel. Számos más program is rendelkezésre áll, hogy hasonló oktatási támogatást nyújtson a középiskola után.
• Keressenek önkéntes csoportokat. A Gerbers megváltoztatta otthona egyes részeit, hogy találkozzon Michael változó mobilitásával. Képesek voltak segítséget kapni egy olyan nyugdíjas munkatársaktól, akik időt és készségeket adományoznak a rászorulóknak.
• Bár vannak olyan napok, amikor túlterheltnek érezzük magunkat, lépésről lépésre megközelítjük ezt az inspiráló Michael tanácsát: "Vegyen részt. Változtatni. Élvezze az életet, ami számít. "