Tartalomjegyzék:
- Helyi tiltakozások és gyűléseken való részvétel
- Helyi irodai futtatás
- A diagnózisát követő első években Platt szerint depressziósnak és elszigeteltnek érezte magát, amikor az MS gyorsan haladt. Aztán egy napon megkapta a National Multiple Sclerosis Society (NMSS) e-mailjét, és kérte tőle, hogy kattintson a gombra, hogy kapcsolatba lépjen a kongresszusi tagjaival az MS Caucushoz, a törvényhozók egy csoportjához, akik elkötelezettek a betegségről és hatással van a választóikra.
- "Biztosítani akarjuk, hogy az emberek olyan módon vegyenek részt ebben a munkában, ami számukra érthető" - mondja Mariner -, és beilleszkedik az életébe, és kihasználja készségüket. "
Az elmúlt hónapokban az Egyesült Államok számos magas rangú felvonulást és más tömeges politikai gyűléseket látott, a Nők Márciusban Washingtonban (és számos más világvárosban) a mai napig a bevándorlók nélkül a márciusig a tudományért.
Bár ezek a tiltakozások reagáltak Donald Trump elnök politikájára és napirendjére, a politikai tüntetések mindig is az amerikai élet fő mozgatórugói voltak, hiszen a függetlenség és minden elnök alatt.
A szklerózis multiplexben szenvedők megkérdezhetik, hogy milyen szerepet játszhatnak a politikai tüntetésekben, különösen akkor, ha olyan fizikai korlátozásokkal szembesülnek, amelyek megnehezítik a felvonulást, Olyan tömegek, amelyeket az ilyen események gyakran hoznak.
A jó hír sok mindenre tehet, hogy a választott ok a sclerosis multiplex vagy más probléma teljes egészében, és nem kell részt venni tömeges gyűléseken.
Helyi tiltakozások és gyűléseken való részvétel
Tamara Sellman, aki évtizedek óta szenvedélybetegségben szenvedett, 47 éves korában diagnosztizálta az 1980-as évek óta számos okot szorgalmazott, beleértve a lobbizó iskolavezetőket, hogy ne távolítsák el a könyveket a könyvtáraktól és a terveket a tervezett szülői klinikákon a tiltakozások ellen követte.
"Azt hiszem, sokféleképpen lehet változtatni" - mondja Sellman, most 52 éves és lakóhelye a Bainbridge-szigeten, Washingtonban.
Earlier ebben az évben Sellman akart részt venni a Női Márciusban, de óvatos volt a résztvevő tömegektől.
"Az egész testem leáll," ilyen helyzetekben azt mondja, a zaj és a tevékenység miatt, és az állandó stressz. Ahelyett, hogy a barátait a Seattle-i sokkal nagyobb menetrendbe költözte volna, Sellman a Bainbridge-szigeteken maradt, hogy részt vegyen egy alacsonyabb rangú menetben, ami nagyszerű élmény volt.
"A tömegméretek kezelhetők" és úgy érezte, hogy a helyi élmény "még jobban összekapcsolja ezeket a szomszédokkal rendelkező embereket."
Sellman megjegyzi, hogy bármi ok is kedves a szívednek, jó eséllyel találkozhatsz egy helyi csoporttal, ugyanúgy.
És ha az MS-ben élő emberek a hagyományos partizán politikában szeretnének részt venni, akkor azt mondja: "csatlakozhatnak a helyi pártjukhoz és hozzájárulhatnak egymillió módon", beleértve az asztali munkát, például az e-maileket vagy telefonhívásokat .
Nem számít, mennyire fontos számodra - mondja Sellman -, azt hiszem, sok ember van, aki rájön, hogy sokat kell csinálni. "
Helyi irodai futtatás
Josie Byzek, a 50 egy évvel korábban Susquehanna Township, Pennsylvania lakos, akit MS-ben diagnosztizáltak 31 éves korában hogy a helyi iskolai testületen futó közösséggel szolgáljon. Jelenleg egy jelölt az általános választásokon, miután az elsődleges területen haladt.
A MS-vel kapcsolatos látásmódok miatt Byzek azt várja, hogy bizonyos kiigazításokat kell tennie, ha megválasztják. "Nem járok éjszaka - mondja -, szóval valószínűleg utazni fogok a lovagolásokon, vagy a társalgási taggal együtt."
De ehhez hasonló változtatásokat hajtott végre, Byzek azt mondja, "nem nagy ügy, ha megszokja. Ez csak az élet részévé válik. "Egy másik lehetséges kérdés az, hogy a dokumentumokat az üléseken olvassák, de amíg valami elektronikus formában rendelkezésre áll," csak feltöltem a betűméretet. "Byzek politikailag aktív különböző okok miatt 18 éves kora óta, és azt mondja, hogy míg az SM diagnózisa bizonyos szállásokat igényelt, alapvetően nem változtatta meg tevékenységét. "Időnként részt veszek a felvonuláson", mondja, de "nem nagyon járnak el a felvonuláson."
Mivel már nincsen látszólag végtelen energiája, Byzek azt mondja, fontos számára, hogy egy kiegyensúlyozott életet az önellátásra. "Biztosítani kell, hogy meglássam a meditációimat és a sétámit" - mondjaAz olyan tagállamok esetében, akik politikus vagy pártként akarnak lenni, "annyiféle módon lehet részt venni" - mondja Byzek. "Millió munkahelyet kell megtenni, és nincs elég ember."
"Ne félj. Ez a legnagyobb része - mondja. "Tudod, mit tehetsz, és ha rosszul találod, mindig lehet kalibrálni."
MS-hez kapcsolódó okok elhárítása
John Platt, egy 43 éves Pittsburgh-terület lakosa aki 31 évesen MS-vel diagnosztizált, az SM-es betegek nevében való támogatása virtuális életformává vált - de ez az aktivizmus szelleme nem automatikus vagy azonnali.
A diagnózisát követő első években Platt szerint depressziósnak és elszigeteltnek érezte magát, amikor az MS gyorsan haladt. Aztán egy napon megkapta a National Multiple Sclerosis Society (NMSS) e-mailjét, és kérte tőle, hogy kattintson a gombra, hogy kapcsolatba lépjen a kongresszusi tagjaival az MS Caucushoz, a törvényhozók egy csoportjához, akik elkötelezettek a betegségről és hatással van a választóikra.
"Mindig is választók voltak, és észrevettem a politikai kérdéseket" - mondja Platt. "De soha nem cselekedtem semmit, amíg el nem érem a gombot."
Másnap felhívást kapott az Egyesült Államok képviselőjétől, kérve, hogy hajlandó-e találkozni a kongresszussal. Nem biztos benne, hogy mit mondjak, Platt felvette a kapcsolatot az NMSS-vel, és a csoport helyi elnöke végül részt vett a Platt-kal tartott találkozón.
Az ülés sikeres volt. "Nagyon fogékony volt" - mondja Platt kongresszusi képviselőjének. "Végül csatlakozott az MS Caucushoz."
De ami még fontosabb Platt számára, ez volt a kezdete a MS érdekképviseletben való részvételének, ami azt mondja, hogy erős szándékot és szolidaritást adott neki. Most az MS Társaság több bizottságában is szolgál, beleértve a Pennsylvania állam kormányzati kapcsolatok bizottságának elnökeit is.
"Amikor megnyitod magad," beszélt vagy írt az MS-ről, mondja Platt, "te fogod hogy nem vagy egyedül. "
Csatlakozás az MS Society-hez
Az MS-vel kapcsolatos érdeklődés iránt érdeklődők számára az egyik módja annak, hogy kapcsolatba léphessünk a National Multiple Sclerosis Society-szel, mondja Karen Mariner, a csoport az állam és a helyi önkormányzat alelnöke.
"Biztosítani akarjuk, hogy az emberek olyan módon vegyenek részt ebben a munkában, ami számukra érthető" - mondja Mariner -, és beilleszkedik az életébe, és kihasználja készségüket. "
Függetlenül az erősségeitől vagy képességeitől, "Ne tételezzük fel, hogy nem tehetnénk ebből a munkából" - mondja Mariner. Például, ha az MS Társulat fejezetéhez szeretne csatlakozni az állami vagy helyi kormányzati tisztviselőkkel folytatott megbeszélések során, "Mindig gondolkodunk arról, hogyan tudunk elszállásolni valakit, aki fáradt lehet" - mondja Mariner.
