Az amyotrophiás laterális szklerózis (ALS) az idén sokat jelent meg a címsorokban. Ennek oka a szociális média volt. A Pete Frates egykori Boston College-i baseballpilójának egy Facebook videója vírusos lett, amely tízezreket inspirált a "Ice Bucket Challenge" -nek. A kihívás: A jégvizet öntözzük, tegyük fel és kihívjuk másokat, hogy ugyanezt tegyék. Ha 24 órán belül nem követik a példáját, akkor adományt kell adniuk az ALS Szövetségnek.
A Jégcsatornás kihívás jelenséggé vált, amely a nyilvánosság figyelmét és a pénzt egy viszonylag ritka betegségre emelte. Augusztusban az ALS-szövetség szerint július 29-től augusztus 12-ig 4 millió dollár adományt kapott, szemben az egy évvel ezelőtti 1,12 millió dollárral. "Soha nem láttunk ilyet a betegség történetében" - mondja az egyesület elnöke és vezérigazgatója, Barbara Newhouse nyilatkozatában. Az adományok példátlan lendületének köszönhetően az ALS Szövetség októberben bejelentette, hogy háromszorosára növeli a kutatásra fordított összegeket.
Az ALS kutatás az egyéb feltételekkel rendelkező emberek számára is hasznos lehet. A Mindennapi Health blogger Trevis Gleason, aki szklerózis multiplexben szenved, és maga vette a Jégkanál kihívást, írja: "Bár a szklerózis multiplexben másképp néz ki és működik, az amyotrófiás laterális szklerózis kutatása segíthet minden neurológiai állapotban; éppúgy, mint az MS kutatás segíthet olyan körülmények között, mint az ALS, a cukorbetegség, a Parkinson-kór és mások. "
Az ALS Egyesület szerint a közönségnek csak mintegy 50 százaléka tudja, mi az ALS. "Bár a pénzadományok hihetetlenül hihetetlenek" - mondja Newhouse -, hogy a betegség láthatóvá válik a kihívás eredményeként, valóban felbecsülhetetlen. "
Az ALS neurodegeneratív betegség, amely támadja az idegsejteket az agyban és a gerincben zsinór. A legtöbb ember úgy ismeri, mint Lou Gehrig Betegségét, aki a New York Yankees legendás baseballjátékosának nevezték el, akit 1939-ben diagnosztizáltak. Az ALS Egyesület becslése szerint 30 000 amerikai embernek van a betegsége, és évente mintegy 5600 új esetet diagnosztizálnak. > Az ALS akkor fordul elő, amikor az önkéntes izommozgások szabályozásáért felelős motor-neuronok degenerálódnak és meghalnak. Az agy képes kommunikálni az izmokkal, és az izmok fokozatosan elhasadnak. Az izomgyengeség és a merevség gyakori korai jelek, de a betegség előrehaladtával a beszéd, a lenyelés és a légzés károsodhat.
Az ALS diagnosztizálása pusztító. Nincs gyógymód, és az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerbiztonsági Hivatala által jóváhagyott egyetlen gyógyszer, amelyet kezelésére használnak, jellemzően csak a túlélést néhány hónapon keresztül hosszabbítja meg. De a Newhouse reméli, hogy a "Ice Bucket Challenge" hatása "meg fogja gyorsítani az új kezeléseket a betegség által érintett emberek számára".
Következő mérföldkő: Új remény a bétabetegeknél
