Tartalomjegyzék:
- Több tényező járul hozzá a betegség kialakulásához, beleértve a genetikát és a környezeti hatásokat, például a földrajzot. Az egyén kockázata az MS számára növeli azt a távolabb, hogy az adott személy él az Egyenlítőtől. Például a világos bőrű skandinávok sokkal veszélyesebbek az MS kockázatoknál, mint a sötét bőrű afrikaiak.
- A közelmúltban végzett vizsgálatok azt sugallták, hogy a kaukázusiak számára jobban működő MS-kezelések Az afrikai-amerikaiak, bár a bizonyítékok korlátozottak ezen a területen.
- Az elsődleges progresszív MS-nek adott gyógyszer jóváhagyása különösen fontos az afrikai-amerikaiak számára "- mondja. Cree ", hiszen az MS fokozottabb formáit inkább a fehéreknél."
- Az MS végleges diagnózisa gyakran sok időt vesz igénybe bárkinek , tekintet nélkül a fajra, mivel a tünetek közül sok MS hasonlít a többi betegségére.
Egészen a közelmúltig az orvosi közösség úgy gondolta, hogy a sclerosis multiplex (MS) sokkal kevésbé gyakori az afrikai-amerikaiaknál, mint a kaukázusi amerikaiaknál. Ez a félreértés valami önmegvalósító próféciává vált: hisz abban, hogy az MS nem gyakori volt ebben a csoportban, a klinikusok szándékosan rosszul tudnák az afrikai-amerikaiakat, ami viszont nem megfelelő és eredménytelen kezeléshez vezetett.
Ez nem az első vagy egyetlen idő, a szklerózis multiplexre vonatkozó meggyőződés erõteljes befolyást gyakorolt, mondja Nicholas LaRocca, PhD, az Országos Multiplex Sclerosis Társaság (NMSS) egészségügyi ellátásért és politikai kutatásért felelõs alelnöke.
"Az 1920-as években azt hitték, hogy az MS vascularis vagy valami pszichológiai vagy érzelmi gyengeséget okozott "- mondja Dr. LaRocca.
De ahogyan a kutatás kimutatta, hogy ezek az ötletek helytelenek, nagy, jól működő tanulmányok kimutatták, hogy az afrikai-amerikaiak határozottan fejleszti az MS-t, talán annyiszor, vagy akár gyakrabban, mint a kaukázusiak.
A 2013 májusában megjelent tanulmány a Neurology folyóiratban, amely a Kaiser Permanente Southern Ca például az Amerikai Egyesült Államok egészségtervében gyakoribb a fekete betegek előfordulási gyakorisága a fehér, a spanyol vagy az ázsiai betegek körében.
Hasonlóképpen, a Brain folyóirat az Egyesült Államok Veteránügyi Minisztériuma szerint az Egyesült Államok katonai veteránjai közül a feketék voltak a legmagasabbak az MS-ben, mint a fehérek és a többi fajta emberek a tanulmányozócsoportban.
Mégis, pontosan milyen közös MS az afrikai-amerikaiak között részben azért, mert a kutatók csak most kezdték megvizsgálni ezt a kérdést, részben pedig azért, mert a MS komplex okai azt jelentik, hogy a betegség előfordulása valószínűleg egy vizsgálati populációból egy másikba változik. MS Complex
Több tényező járul hozzá a betegség kialakulásához, beleértve a genetikát és a környezeti hatásokat, például a földrajzot. Az egyén kockázata az MS számára növeli azt a távolabb, hogy az adott személy él az Egyenlítőtől. Például a világos bőrű skandinávok sokkal veszélyesebbek az MS kockázatoknál, mint a sötét bőrű afrikaiak.
Ennek egyik oka az, hogy az emberek, akik hideg éghajlaton élnek, messze az egyenlítőtől ritkán teszik ki bőrüket a napfénynek, és A napsugárzás az, ami lehetővé teszi az emberi testek számára, hogy D vitamint termeljenek. A hideg északi zónák lakossága következésképpen alacsony a D-vitamin vérszintje, és ez a hiány a szklerózis multiplex kockázati tényezője.
Közben az MS genetika összetett, több mint 200 különböző génnel, mondja Bruce Cree, a Kaliforniai Egyetem San Franciscó-i neurológia professzora és klinikai kutatási igazgatója. Dr. Cree mélyen részt vett a genetikai okok kutatásában.
Az egyik gén, az úgynevezett HLA-DRB1, túlméretezett szerepet játszik az MS kialakulásában. A HLA-DRB1 variánsok az észak-európai származású MS-betegek genetikai profiljainál fordulnak elő, és az ezekhez kapcsolódó variánsok az afro-amerikai MS-betegek profiljában jelennek meg.
Mind a Cree, mind a LaRocca hangsúlyozza, hogy szinte minden afroamerikai tükrözi az etnikai csoportok keverékét. Az Egyesült Államokban a rabszolgakodó afrikaiak történelmének köszönhetően az afroamerikaiaknak gyakran északi európai ősei vannak. Ők is lehetnek indiai és ázsiai szülők.
A genetika szerepének jobb megismerése a MS kialakulásában és progressziójában az UCSF Multiplex Sclerosis Genetic Susceptibility Project jelenleg felveti az afrikai-amerikaiakat, hogy részt vegyenek tanulmányukban.
Kutatása alapján Cree azt mondja, hogy az észak-európai származású emberekkel összehasonlítva az afrikai-amerikai származásúak aránya a felére csökken. Más szóval azt mondja: "Az afroamerikaiak a betegség kockázata körülbelül 50 százalék" a kaukázusi emberek által tapasztalt kockázatnak.
De az afro-amerikaiak hajlamosabbak agresszívabb MS-formákat fejleszteni, mint a kaukázusiak, mondja Cree . "Nagyobb mozgáskárosodást és az afroamerikai betegek nagyobb arányát látjuk gerinci beavatkozással", ami agresszívabb betegséget jelent. A tanulmányok azt mutatják, hogy az afrikai-amerikaiak MS-vel gyorsabban fejlődnek, mint a többiek MS-ben, egy cukornád használatához.
A közelmúltban végzett vizsgálatok azt sugallták, hogy a kaukázusiak számára jobban működő MS-kezelések Az afrikai-amerikaiak, bár a bizonyítékok korlátozottak ezen a területen.
Sharon Froston, 55 éves, afrikai-amerikai nő, aki Bostonban él és 13 évvel ezelőtt diagnosztizált MS-vel, az újabb betegségmódosító szerek betegségét az ellenőrzés alatt tartja.
"Mostanában naponta egyszer szedek egy ún. Aubagio (teriflunomide) gyógyszert, és ez jól működik számomra, minden mellékhatás nélkül" - mondja Froston. A Aubagio megkezdése előtt a Froston havonta egy Tysabri (natalizumab) infúziót használó MS központba került. Nem meglepő, hogy inkább a tablettákat preferálja.
Fontos azonban, hogy az afro-amerikaiak általában nagyrészt hiányoztak a klinikai vizsgálatokban az MS kezeléseknél. "Néhány kulcsfontosságú kísérletben szó szerint kevesebb, mint 10, más tanulmányokban pedig kevesebb mint öt," mondja Cree.
Az afrikai-amerikaiak ilyen alulreprezentáltsága a klinikai vizsgálatokban megváltozik, mind Cree, mind LaRocca egyetért. Okrevus potenciálisan fontos az afrikai-amerikaiak számára MS
2017 márciusában az FDA jóváhagyta az Ocrevus-t (ocrelizumab), amely az első, az elsődleges progresszív MS-hez jóváhagyott gyógyszer. Az Ocrevus intravénás infúziót kap egy klinikán vagy orvosi rendelőben évente kétszer, és úgy tűnik, hogy csak enyhe mellékhatásai vannak.
Az elsődleges progresszív MS-nek adott gyógyszer jóváhagyása különösen fontos az afrikai-amerikaiak számára "- mondja. Cree ", hiszen az MS fokozottabb formáit inkább a fehéreknél."
A Cree gyakorlatában, még e jóváhagyás előtt számos afrikai-amerikai páciens jól reagált egy hasonló gyógyszerre, a Rituxan-ot (rituximab ), amelyet nem engedélyeztek az MS kezelésére, de széles körben használták az off-labelet.
"A mellékhatásokon túl hasonló reakcióra lehet számítani az ocrelizumabra."
Tünetek felismerése és segítségnyújtás
Fontos, hogy bárki, aki veszélyben van a fejlődő országokban - és amely az afrikai-amerikaiakat is magában foglalja -, hogy felismerje a tüneteit, hogy a kezelés korán megkezdődhessen, amikor a leghatékonyabb.
Az MS végleges diagnózisa gyakran sok időt vesz igénybe bárkinek , tekintet nélkül a fajra, mivel a tünetek közül sok MS hasonlít a többi betegségére.
Froston első tünete kettős látás volt, amelyet nem ismertek azonnal MS-ként. A látásproblémájához használt szemcsepp segített, de amikor más tünetek keletkeztek, beleértve az ujjainak bizsergését is, és megemlítette őket a fogorvosának, egy neurológushoz fordult, aki helyesen diagnosztizálta az MS-t.
A társadalmi-gazdasági különbségek miatt , Az afro-amerikaiak gyakran kevésbé férnek hozzá a tagállamoknak a legjobb gondozáshoz és más körülményekhez. De attól függetlenül, hogy mi a háttere, ha úgy gondolja, hogy Ön vagy egy szeretett személy MS lehet, és tanácsokkal kell rendelkeznie, akkor lépjen kapcsolatba az NMSS-vel, ahol az MS Navigator segíthet Önnek megfelelő orvosi ellátásban és egyéb erőforrásokban az Ön területén. >
