Novemberben, San Antonio, Texas lakó Ninfa Cantu egy ünnepség, hogy megemlékezzenek a pszoriázis tünetei 1979-ben. évek. "Az emberek megkérdezik, miért ünnepli a betegséget" - mondja Cantu. "Megemlékezem, mert ez egy része az életemnek - ez egy része számomra."
A pikkelysömör miatt új családja is van, amely 2003-ban elkezdte a psoriasis támogató csoportot. Két hónap. Nemcsak történeteket cseréltek, hanem időt fordítottak a betegségük megismerésére, de erős barátságokat is létrehoztak. Egy támogató csoporttag meghívta Cantut az esküvőjére. A másik évente karácsonyi ajándékot ad.
A legfontosabb, hogy reményt adnak egymásnak. "Ez a támogató csoport ereje" - mondja Cantu.
Miért fontos a pikkelysömör támogatása?
A vizsgálatok azt találták, hogy a pikkelysömör jelentősen befolyásolja az emberek életminőségét, mondja Dr. Gary Goldenberg, a Dermatológiai Kar Gyakorlatának orvosi igazgatója a Mount Sinai Orvosi Központban és a dermatológia és kórtani kórképek professzora a New York-i Ikahn Orvosi Egyetemen. A megállapításokból kiderül, hogy minél nagyobb a pikkelysömör által érintett bőrterület, annál alacsonyabb az életminőségük, különösen a nők és a fiatalok körében.
A pikkelysömör annyira aggasztó része, hogy krónikus. Amint diagnosztizálják, tudják, hogy mindig megvan, Dr. Goldenberg mondja. Azonban, amikor pihenés közben másokkal töltesz időt, akkor látni fogod az embereket, akik az idő múlásával jobban járnak, és segít megérteni, hogy hatékony kezeléseket is találsz.
Egy másik fontos kérdés sok ember számára A pikkelysömör az a módja, ahogy mások is kezelik, akik nem értik a betegséget. Az idegenek, még a barátok és a családtagok, azt hiszik, hogy a pikkelysömör fertőző, ami nyilvánvalóan nem igaz.
"Biztos vagyok benne, hogy a pácienseim meglátják, hogy puszta kézzel megérintem a bőrt" - mondja Goldenberg. "Szeretném megmutatni nekik, hogy nem félek megérinteni, mert nem fertőző."
Psoriasis Támogatócsoportok: "Mint egy terhe felemelt"
Mivel Cantu nem takarja el a bőrét, az emberek gyakran közeledtek és kérdéseket tesz fel neki a psoriasisáról. Úgy döntött, hogy kétnyelvű támogató csoportot indít, mert látta, hogy szüksége van a közösségben. Van egy erős spanyol kultúra San Antonioban, és a csoportja néha találkozókat tart spanyolul, hogy mindenki úgy érzi, hogy benne van.
Húsz ember jelenik meg az első találkozóra, 10 évvel ezelőtt. Sokan megkérdezték, hogy gyermekeik lesznek-e pikkelysömör és mi a legjobb módja annak a kezelésére. Most a csoport tagjai hozzák a családtagokat a találkozókhoz, hogy azok is tudjanak a pikkelysömörről. Néha párokra bontják egymást és beszélnek a történetükről. "Az emberek elengedhetik a frusztrációikat" - mondja Cantu.
Egy támogató csoporthoz csatlakozó ember azt állította, hogy gyermekei szülei a garázsban hagyják, mert úgy gondolták, hogy valami hasonló a HIV / AIDS-szel. "Úgy érezte, hogy kell beszélnie a helyzetéről" - mondja Cantu. "Segít megtanulni, hogy nem vagy egyedül, és hogy más emberek is tudnak kapcsolódni ahhoz, amit átmegy".
Cantu csoportja egyszer bevezett egy orvost, hogy beszéljen a pszoriázis szociális-pszichológiai hatásairól, és ez a házigazdája pszoriázis vásárokon. Ő és más tagok is találkoztak egy helyi kongresszussal, hogy beszéljenek arról, hogy a pikkelysömör milyen hatással van rájuk és mennyire fontos, hogy hozzáférjen a vényköteles gyógyszerekkel való kezeléshez.
Az évek során Cantu pikkelysömörje háromszor kórházba került, és ő is kifejlesztett pikkelysömör ízületi gyulladás és fibromyalgia. Tavaly egy teherautó támadt, és tartós sérüléseket okozott neki, ami megnehezítette neki, hogy járjon. De jó barátjai - barátai a támogató csoporton keresztül -, hogy fordulhasson.
Egy idő után Cantu találkozik valakivel, aki tétovázik a csoporthoz. Ezekben a helyzetekben beszél róla, hogy hogyan lehet a támogató csoportok felhatalmazása. "Csatlakozz egyhez, mert nem tudod, mennyi megkönnyebbülés lesz, amíg meg nem próbálod" - mondja. "Olyan, mintha teher lenne, ha tudod, hogy nem vagy egyedül."
Hogyan találod meg a Psoriasis támogatását?
Cantu saját támogatói csoportját kezdte, de azóta az Országos Psoriasis Alapítvány felvette. Ha csoportot szeretne keresni a területeden, keresse fel az alapítvány webhelyét a www.psoriasis.org oldalon.
