Mary Felstiner egy egész éjjel lefeküdt egy egészséges, fiatal anyára, és másnap felébredt, szó szerint a közösségből. Csatlakozzon hozzánk egy élő beszélgetéshez, amely a "Arthritis privát és nyilvános története" című szerzővel folytatott élő beszélgetésről szól, egy mozgó emlékeztető, amely biztosan rezonanciát mutat mindazokkal, akiket a reumás ízületi gyulladás érzett.
Annnouncer: Mielőtt elkezdenénk, emlékeztessem önöket arra, hogy a programban kifejezett vélemények kizárólag vendégeink véleményére vonatkoznak. Ezek nem feltétlenül a HealthTalk vagy bármely külső szervezet nézetei. És mint mindig, forduljon orvosához a legmegfelelőbb orvosi tanácsért. Most itt van a házigazdája.
Mary White: Szia, és üdvözöljük a mai HealthTalk Rheumatoid Arthritis webcastot. Én vagyok a fogadó, Mary White. Nagyszerű bemutató van ma este. Vendégünk szerző, anya és RA harcos, Mary Felstiner.
Mária reggel kezdődik, amikor az ízületeket övezi. Lehet a bokája a lépcsőn? Lehet, hogy az ujjai kinyitnak egy edényt, és narancsot húznak? De nem mindig így volt. Egy éjjel lefeküdt egy aktív hivatásos, egészséges fiatal anyukámra, és másnap felébredt, szó szerint a közösségből. Ez volt az első találkozása a reumás ízületi gyulladással. Memorijája: "A közösségből" a történet a diagnózishoz való megélés és az új életével való megegyezés.
Jelenleg Mary a Stanford Egyetem történelmi tanára, egy anya és egy szerzője. Örömünkre szolgál, hogy ma este velünk együtt osztja meg a történetét.
Mary Felstiner, üdvözlöm a műsorra.
Mary Felstiner: Örülök, hogy itt vagyok, és örömmel hallom a hallgatókból.
Mary W .: Azt hiszem, ez lesz szórakoztató, Mary. Olvastam a könyvet. Szeretem. Ez nem csak érdekes, hanem inspiráló.
A könyvben szó szerint szó szerint felébredsz egy reggel az RA-val. Mondd el, hogy történt ez.
Mary F.: <1 Igazából írtam: "Out of Joint", mert egy éjjel lefeküdtem, ahogy mondtad, egy egészséges, fiatal anya. Én is felkészültem, hogy történelemtanár legyen. Másnap reggel felébredtem, hogy kiderült, hogy a kezem nem működött, és csak megdöbbentett. Mindez függött ezeken a kezeken. Ők voltak az íróeszköznek, a tanításnak, a gyermek felemelésének. Azt gondoltam, ahogyan azt hiszem, a legtöbb ember akkor csinál, amikor valami ilyesmi történik, feszültvé tettem a csuklómat, Túl fiatal vagyok ahhoz, hogy komoly bajom legyen. Ezért ez nem lehet komoly baj. "
Nem tudtam, hogy ebben a pillanatban 2 millió amerikaihoz csatlakoztam a rheumatoid arthritishez, akik közül néhányan most hallgatnak. És ez volt az én történetem kezdete.
Mary W .:
Felébredtél, és azt hitted, hogy valamit csináltál?
Mary F.: Azt hittem, valami amit tettem, és ezért elmentem egy klinikára. Nem vettem észre, hogy diagnózist fogok kapni. Egy ász kötéssel ellátott klinikára mentem és orvoshoz fordultam, hogy "csukja be a csuklóját, és tegyen be valami forró párnát vagy hideg párnát".
És amikor megérkeztem, az orvos azt mondta: m vérvizsgálatokra küldöm. "Azt válaszoltam:" Csavarja meg a csuklómat. Adj nekem néhány kötést. "Ez nem az, amit tett. Rendelt néhány vérvizsgálatot, és adott nekem egy brosúrát olvasni. Leültem, hogy olvassa el a prospektust. Minden a fájdalomról és a merevségről, a duzzanatról és a krónikus változásokról szólt. Nem tudtam elnyelni. Tény, hogy egy teljes hétbe telt, hogy elnyelje ezt a brosúrát, és rájön, hogy ez egy nyomorúság. Bármelyik testet is éltem, régen kirabolták. Ez tényleg a kezdet volt. Mary W.:
Te nagyon fiatal voltál azon a ponton, a 20-as éveidben?
Mary F.: 28 éves voltam. Ha a "reumatoid arthritis" szó bármit jelentett nekem - ami nem volt, még nem hallottam a betegségről - nagyon régi emberekkel társítottam volna.
Ez egy nagy hiba. A betegség kezdetének tipikus kora volt, hamar megtanultam. Tehát ez a betegség működik. Szisztémás (hatással van az egész testre), és autoimmun, azaz az immunrendszered elkezd támadni a saját szöveteidet, mintha azok ellenségek lennének.
Mary W.:
Mi szerencsés volt, hogy nagyon korai diagnózist kaptam .
Gyakran az emberek nem mennek orvoshoz, vagy nem rendelkeznek biztosítással orvoshoz. Vagy nem tudnak semmit az ízületi gyulladásról, és kis fájdalma van, és nem veszi komolyan. És nem kapnak diagnózist, és nem kapnak kezelést, amíg nem késő. Tehát ebben az értelemben nagyon szerencsés voltam.
Mary W.:
ez hatással volt rád? Milyen hatással volt az otthoni életedre kisbabával? Fel tudná emelni a babát?
Mary F.: Ez olyan fontos kérdés. A legtöbb ember, akik krónikus betegségben szenvednek, azonnal aggódnak, hogy milyen hatással lesz a nagyon hétköznapi életükre attól a pillanattól kezdve, hogy felébrednek, amikor lefekszenek, különösen az otthoni életükre. Egy kisbabával gondoltam: "Hogyan leszek anya? Hogyan fogom felemelni a kölyköt, játszani a kölyökkel? "Mindezek a dolgok egyre nehezebbé váltak." Számos évet vett igénybe, hogy felismerjem, hogy a nehézségek egyike a berendezés kialakítása, a szálláshiány és a nehézség hogy gondoskodjon egy fiatal gyermekről, ha valamilyen rokkantság vagy betegség van. A legjobb védekezésem csak az volt, hogy az egészet megtartsák. Azt hittem, fő feladatom az volt, hogy megbizonyosodjék arról, hogy a gyermekeim és barátaim a lehető legkevesebbet tudják arról, hogy mit éreztem, vagy amit szenvedtem.
Mary W.: Nos, beszélsz a szállásról. Hogyan alkalmazkodtál?
Mary F.:
Megpróbáltam kicsi adaptációkat készíteni - különböző módon emelni egy gyermeket, vagy nem emelnék meg ennyit. Nagyon függött a partneremből. Ezek magánszállások voltak, és megpróbáltam magánál tartani őket, nagyon magántulajdonban. Nem akartam, hogy bárki ezt otthon is látja. Ez nagyon gyakori, és azt hiszem, ez valójában rosszabbá teszi a betegséget, mint amilyennek szüksége van. Jó dolog ezt megtenni bizonyos módon, de valójában hozzájárul a csend kultúrához. A csend kultúrája azt jelenti, hogy nem kapunk elég figyelmet, és nem kapunk elegendő tanácsot, és nem kapunk elég bánásmódot.
Már 30 éve csöndben voltam, mert annyira szégyellem. Mary W.:
Nekem van egy kis artritiszem, és éppen azóta, hogy elolvastam a könyvet, és láttam egy orvost, be tudtam ismerni, hogy ez az ízületi gyulladásom van. Mi ez a betegségtől, ami miatt az emberek nem beszélnek róla?
Mary F.:
Úgy gondolom, hogy az ügyed olyan példás és olyan gyakori. Annyira örülök, hogy ezt említette. Először is azt hiszem, egyfajta szégyen van hozzá, mert nagyon öregeknek kell történnie. Sajnálatos módon tükrözi az idősek alacsonyabb helyzetét társadalmunkban. Ez is a lassúság szimbóluma. Az emberek beszélnek az arthritis sebességről, ami nagyon lassan jelent. Ki szeretne kapcsolódni ehhez? Senki sem.
Az a fajta szégyen, ami egy hétköznapi emberhez jön, különösen a dolgozó nők, végül nagyon sérülékeny. Nem akarod elismerni a munkát, hogy nem tudsz mindent megtesz, amit mindenki más megtehet. Nem akarsz elérni. Úgy gondoltam, hogy szülő leszek, mint bármelyik másik szülő. Arra számítottam, hogy ugyanolyan jó barát vagyok, mint bárki más. Ha valakinek szüksége volt vagy bajban volt, akkor ott lennék. Ha valaki vacsorázni akarna, vagy egy találkozóra, akkor eljövök.
De a nagyon kis mennyiségű ízületi gyulladás eredménye is előfordulhat. Ha mindig mindenki mással akar lépést tartani, csak a fáradtságod lesz. És akkor rosszabbod.
Tehát itt küzdenek a gyorsaság kultúrája, a tartás. "Out of Joint" próbálja megoldani ezt a problémát magamnak és bárkinek másnak.
Mary W.:
A munkámmal foglalkoztam. Egy főiskolai professzor vagy, és költözni kell a könyveket, és beszélgetni kell a diákokkal. Hogyan sikerült?
Mary F.:
Ez volt az én nagy keresztem. Végül nagy mennyiségű időt töltöttem a szállásért és az irodai segítségért, mert nem használhattam a kezem, hogy könyvet írjak, vagy írjak a táblára. Bevezetett nekem, hogy bizonyos jogokkal rendelkezem. Nem adtak nekem. A munkám valóban keményebb, mint akkor, ha nem lenne reumás ízületi gyulladásom. Igazán lassabb vagyok. Beszédfelismerő programot kell használnom. Nem tehetem azokat a dolgokat, amelyekhez egyébként egyszerűen professzor lennék.
De a folyamat során megtanultam küzdeni magamért. Nem hiszem, hogy más módon megtanultam volna. Ez egy igazi lecke volt, és nem hiszem, hogy ez egyáltalán rossz. Mary W.:
A könyvben azt is elmondod, hogy foglalkozott az RA-val, nos, 30 években. Hogyan alkalmazkodott a kezdeti diagnózis óta? Van valamilyen segítséged a munkahelyen, de hogyan sikerült otthon?
Mary F .:
Meg vagyok győződve arról, hogy a fizika kezelésének néhány technikája jobb, mint akkor. Fizikailag könnyebb ez a betegség most, mint évtizedekkel ezelőtt. Vannak jobb gyógyszerek, és óriási fordulat volt a kezelésben. Régebben az volt, hogy az emberek, akik reumatoid artritust kaptak, kis aspirinnel, majd egy kicsit többet, majd egy kicsit többet - nagyon konzervatív. Egész idő alatt lassan haladtál fel a kezeléses piramist - egy kicsit a drogot, egy kicsit a drogot. Ma már eleinte meglehetősen keményen zokognak neked valami.
Sokan ezt nagyon ijesztőnek találják. Nem hibáztatom az embereket, hogy ilyen ijesztőnek találják. Ez az új kezelési ötlet. Ez abból a megértésből ered, hogy a reumatoid arthritis nagyon súlyos betegség, és nem szabad meggondolnia vele. Meg kell próbálnia kiülepedni mindent, amire az elején lehet. A modell most az, hogy ez komoly betegség, és szabaduljunk meg minden tőlünk telhetőtől. A betegség kezelése egyszerűbb a jobb kezelés miatt. Azt is gondolom, hogy életem megváltozott az 1990-es évek elején és az 1990-es, fogyatékkal élőkről szóló fogyatékossággal foglalkozó USA-ban. joga van ahhoz, hogy jobban érezzem magam.
Jogom van a jó gyógymódra, jó kezelésre és jó szállásra. Nehéz volt megértetni, mert ez azt jelentette, hogy én vagyok felelős a kereslet megteremtéséért.
Ennek a legértékesebbnek ez a szakértelem és az ügynöki és harci szellem, ami ebből származik. amit az elején használtál - egy RA harcos. Általában az emberek azt mondják, hogy RA szenved. Tetszik az RA harcos. Ezt hiszem, ez a folyamat lehet.
A beszédfelismerés technológiája lenyűgözött. Nagyon érdeklődtem a számítógépes digitális beszéd és a szakértő iránt. Régen úgy gondoltam magamra, mint ez a szomorú, dagadó ízületi gyulladás, és most magamra gondolok, mint ez az elektronikus nő és ez a hatalom hercegnő. Elmondom mindent, amit tudni szeretnél a számítógépeiről.
Mary W.:
Mondhatná, hogy az írás és a beszéd a legnagyobb akadály volt, amit át kellett vinned?
Mary F. :
Igen. Nyilvánvalóan be kell vallanom, hogy betegsége van, és nyilvánosan beszélni a nyilvánosságról, ami hatalmas lépés volt számomra. Nem hiszem, hogy mindenki nyilvánosan szeretne írni és nyilvánosan beszélni. Nem azt mondom, hogy ez egy óriási lépés, amit mindenkinek meg kell tennie.
Azt hiszem, hogy a lépés belső mechanizmusa olyan, amit bárki megtehet, vagyis egy betegség tapasztalatát egy történetbe, egy megértés és nem csupán szenvedés. Ez egy nagy átmenet, amely segít a gyógyulásban. Ez egy olyan átmenet, amely szerintem bárki számára elérhető, függetlenül attól, hogy mit küzdenek.
Mary W.: Milyen tanácsot adna egy RA-val diagnosztizált fiatalnak?
Mary F .:
Nagyon megvető, amikor fiatal vagy. Nagy félelmeid vannak. Az utóbbi időben kapcsolatba léptem egy olyan nővel, akinek a lányát nemrég diagnosztizálták, és ő írta a legélénkebb kérdések listáját. Szeretne valaki? Vajon a társulásai együtt maradnak? Lehet majd dolgozni? Úgy gondoltam, hogy ezek a legfontosabb kérdések, amelyekkel egy fiatal ember szembesül. Úgy gondolom, hogy ezekre a kérdésekre adott válasz nem olyan rossz, mint gondolná. A harc keményedni fog. Az én tapasztalatom azt mondja, hogy a megoldások, amelyekkel találkozol, olyan megoldások lesznek, amelyek növelik az egész életed egyszerűségét.
Ez minden bizonnyal mi történt velem. Úgy érzem, hogy képesek hallani azoktól az emberektől, akik csodálatosan és erőteljesen küzdenek a nehézségekkel, az a megtiszteltetés, hogy képes vagyok erre felkészíteni a reumatoid artritiszre. Ez az én célom. Ez nem rossz cél az életben. Ez az a fajta dolog, amellyel hozzáférhetsz, még fiatalként is. Mary W.:
Szerinted, hogy most már elérhető egy RA-val diagnosztizált fiatal, képes lenne ilyen típusú lelki munkát gyorsabban? Mary F.:
Úgy gondolom, mert sok fizikai problémát gyorsabban vigyázok, mint amikor először diagnosztizáltak. Ez nem azt jelenti, hogy a gyógyszerek mindenkor dolgoznak, de nem. Vagy, hogy nem nyomorult betegség; lehet, de minél hamarabb engedélyezi a gyógyulást az orvosi beavatkozásokkal, annál jobb.
Az a javaslatom, amelyet a történelem gyógyulásának vagy gyógyulásnak a történelem során hívok. Ez magában foglal valamit, amely természetesen történelmi tanárként jött át. Ez a felismerés, hogy mindegyikünknek van egy története, és hogy meg tudjuk teremteni saját életszakaszunkat, valamint saját esettörténetünket. Meg tudjuk követni saját diagnózisaikat, saját fejlődésünket, saját fejleményeinket és saját leállásainkat . Ennek oka nem csak az, hogy megértsük, hanem azért, mert a mi kis, apró, hülye egyedi eset egy óriási általános történelem része. Az általunk felhozott megoldások egy megoldási képernyő részét képezik. Az aszpirin és a kortizon felfedezése - a két mindenkori legnagyobb csodálkozó gyógyszer - mindkettőt felfedezték a rheumatoid arthritis kezelésében.
A beszédfelismerés és a nagyon kifinomult technológiák először olyan emberekhez hasonlóan alkalmaztak, mint én, akik nem tudják használni kezüket és jelenleg széles körben használják. Ma minden alkalommal, amikor hívsz egy légitársaságot, beszédfelismerést használsz. Mindegyik megoldás nem csak az ízületi gyulladásról szól. Ez az emberi egészség megváltoztatásáról szól. Szeretnék részt venni a történelemben. Büszke vagyok, hogy részt veszek ennek a történelemnek. Mindegyik kis megoldás betegséget és változást követ.
Ez az egyik módja annak, hogy szerintem meg tudjuk gyógyítani.
Mary W.:
A könyvben beszéltünk arról is, hogy a törzs reumatoid ízületi gyulladás a házasságodra.
Mary F.:
A krónikus betegség egyik legtitkosabb része - mindenki tudja ezt, de kevesen vallják be - mélyreható hatással van a partnerségekre. Nem tudom miért. Szerintem sok történetre van szükségünk ahhoz, hogy kirajzoljuk. Lehet, hogy egy krónikus betegség megtámadja az önérzetet, az önbizalmát, és ez a kapcsolatokat bonyolítja.
Évtizedes ízületi gyulladás után volt olyan idő, amikor nem tudtam támaszkodni a hosszú időre szóló férjemre, hogy ott nekem. Valójában még csak arra sem támaszkodhattam, hogy közeledjen hozzám. Megszámolta magát. Kihagyott. Nem érdekelt bennem. Még engem is megfordult. Egyszerűen csak kérdeztem magamtól: "Beteg van-e ahhoz, hogy közelebb álljon ahhoz, aki beteg?" Azt hiszem, ez volt az. Azt hiszem, elégetett. Tehát ez rossz hír. Azt hiszem, el kell ismernünk, hogy ez történik. Az igazi történet - legalábbis az én esetemben, és remélem, sok másban - az volt, hogyan jöttünk össze újra.
Megértettük, hogy egy krónikus betegség fog kapcsolódni minket - mint a csontokat összekötő ízületek - együtt vagyunk. Ha át kell mennünk, akkor átjövünk. Ez volt az értelme, hogy végre megérkeztünk. Fontos, hogy az emberek, akik részt vesznek egy kapcsolatban, hogy minden hitelt a világon adjanak ápolónak, mert valójában a mi nemi hősök. Ők égnek ki, és nem kapnak elég dicséretet és elégséges elismerést.
Mary W.:
Hogyan ez a diagnózis befolyásolja a szexuális életet?
Mary F.:
Hiányzott az önbizalom. A fizikai fájdalom megindult az úton, de volt az az érzésem, hogy a testem elárult. Gyűlöltem egy testet. Azt hittem, öreg. Nem igazán vannak ilyen érzések. Rájöttem, hogy ezek olyan érzelmek, amelyek nagyon normális testet határoztak meg, és egyikünk sem igazán normális. Nem kapunk ilyen testeket. Tudod, az anatómiai angyal nem terjeszt tökéletes testet bárkinek. Tehát az enyém nem olyan volt a listán, mint eredetileg gondoltam. Nem befolyásolja a szexuális életet, és megérti, hogy ez valószínűleg az első lépésAzok a fiatalok, akik aggódnak, nem szeretik, ha reumás ízületi gyulladással rendelkeznek, újra gondolniuk kell. Azt hiszem, még inkább szeretni fogják őket. Nem csak, de még inkább szeretni fogják, mert értékelni fogják ezt, és ez a trükk.
Mary W .: Azt hiszem, ez nagyon értékes input. Csak azt tudom képzelni, milyen lesz 25 éves, és úgy gondolod, hogy forró vagy, és azt hiszed, fantasztikus vagy, akkor hirtelen nem vagy.
Mary F.: Ez igaza van. De vegyünk egy másik képet. Itt van egy 25 éves nő. Bőrös farmerben és tartály tetején sétál, és azt mondja: "Hé, rheumatoid arthritis van. Nézz rám. "Ahelyett, hogy a korom és a gondolkodás közben tettem volna," remélem, senki nem veszi észre. "
Mary W.: <1 Nagyon egészségesebb, előrelátóbb, tisztességesebb megközelítés.
Mary F.: Ezért írtam: "Out of Joint".
Mary W.: Itt van egy e-mail kérdés, "Van-e betekintésed a RA gyermekekkel? Az unokám csak 6 éves, és két vagy három évvel ezelőtt RA-val diagnosztizálták. Időnként alig tud járni. Mennyire gyakori ez? "
Mary F.: Valójában nagyon gyakori. Jelenleg legalább 300 000 olyan gyermek van, akinek ismert RA diagnózisa van ebben az országban. Gyanítom, hogy ez tényleg egy kicsit több. A 6 évesek számára nehéz, mert nem igazán értik.
A legfejlettebb gyógyszerek most jönnek fiatalkorban. Tehát a kezelés létezik, és némelyik hatékony lehet. A fiatalkori RA-ról szóló jó hír az, hogy nagyon gyakran ég a tizenéves években. Tehát ha a gyerekek átjuthatnak rajta, nagyon gyakran átvehetik azt. Azt hiszem, a nagyszülők és a szülők számára ez szívszorító. Senki sem akarja látni ezt. Nem akarod, hogy a gyermeke szenvedjen. Akkor az RA-t 10-szer veszi, ha csak meg lehetne kímélni.
Úgy gondolom, hogy mind az új gyógyszerek, mind a fiatalkori RA furcsa folyamán van némi remény. Mary W .:
Van egy e-mailem a Spring-től, Texas-ból. Azt mondja: "35 éves vagyok és három és fél évvel ezelőtt diagnosztizálták. Nekem van néhány különböző med, és most a metotrexát és a Celebrex [celekoxib]. A kérdésem a hatalmas gyógyszerek mellékhatásairól szól. Néhány különböző egészségügyi problémám volt, mivel diagnosztizáltak RA-t, és már nem tudom többé, hogy milyen normálisnak érezzük magunkat. Bosszantó, hogy nem tudjuk, mely tünetek képezik az RA-t, vagy esetleg a mellékhatásokat. Meg kellett küzdenie a kábítószerek számos mellékhatásával? " Mary F.:
[Ez egy] nagy kérdés. Az RA-ként létező gyógyszereknek mellékhatásai vannak. Nincs olyan dolog, mint mellékhatások. Soha nem lesz. Ezek olyan gyógyszerek, amelyek megtámadják az immunrendszert. Ha elérik, akkor mellékhatásai lesznek.
Azt hiszem, ez egy alku, amit teszel, és ez egy kemény akció. A gyógyszerek számos mellékhatása miatt szenvedtem, de azt hiszem, RA rosszabb. Azt akarom, hogy az életet kapjak a gyógyszertől. És ha mellékhatásokat okoz, akkor nekem is meg kell tennie ezeket.
Ezek közül néhányan elviselhetőbbek, mint mások. A leginkább elviselhetetlenebb mellékhatásom valószínűleg egészen más volt az elviselhetetlen gyógynövényeket. Úgyhogy, mint egy mániákus. Szörnyű volt.
Végül a csalánkiütés egy kicsit elhúzódott, és ezt sok ruhámban és alsóneműben viseltem. Lefedem az összes varratomat. Próbálom, hogy ne legyen valami dörzsölés a bőrömön, mert a bőre rendkívül érzékeny. Az egyéb mellékhatások, melyeket szenvedtem, sok hajhullást tartalmaznak, ami egy nő számára nagyon kínos lehet. Mérjük meg a reumás ízületi gyulladás, a mobilitás, a fáradtság, az összes ilyen dolog, és úgy döntök, hogy a kábítószert akarom. Nem azt mondom, hogy mindenki érezni kéne. Azt hiszem, ez egy alku, amit csinálsz, és minden egyes személy egy kicsit másképp fogja csinálni.
Megmondom, hogyan kezelik a gyógyszerek mellékhatásait. Kiállítom azokat a mellékhatások listáját. Mindegyiket olvastam. Aláhúzom. Rámutatok. Nagy figyelmet fordítok rá. Aztán felhúzzam egy labdát, és újrahasznosítom, és soha többé nem olvastam. Nem tudok sokat tudni. Tudni kell, hogy tudomásaim vannak, de nem akarom azt a mindennapi gondolkodásmódbanTehát az én választásom - és ezt nem támogatom másnak -, de az a választásom, hogy megpróbáljak a kábítószereket megpróbálkozni annyira normalitással az életembe, és annyira RA-t az életemből, amennyire csak lehetséges. Amit a rövid és hosszú távú hatások okoznak, nem tudom, de jobban szeretem a napjaimat, mint korábban. [Orvosi szerkesztő megjegyzése: Fontos, hogy megbeszéljék az esetleges lehetséges vagy lehetséges mellékhatásait, amelyeket tapasztalhatnak orvosával, akik esetleg segíthetnek vagy potenciálisan más gyógyszereket írhatnak fel.] Mary W .:
Kathy Kalifornia azt mondja: "Az RA kifejlődése óta új autoimmun betegséget is kifejlesztettem. Tudom, hogy ez elég gyakori. Készítettél-e valami mást az RA-ról, és hogyan befolyásolta az RA kezelésed? "
Mary F.:
A Sjogren-szindrómát kísérő betegséget fejlesztettem ki [egy autoimmun betegség, amely támadja a nyálmirigyeket és kötőszövet], amely a szemek, a száj, és végül a belső szervek kiszáradása. Ez valójában hosszú idő alatt nagyon veszélyes betegség, de nagyon lassan mozog. Sok szempontból Sjogren valójában többet érinten nekem, mint az RA. Most tehát az autoimmun betegségek keresztfertőzése az egyik legrohadosabb dolog a rheumatoid arthritisben. Azt hiszem, ez nagyon gyakori és nem beszélt elég.
Mary W.:
Hogy van valami végső tanácsod, hogy ma este el akarsz hagyni?
Mary F.:
A végső tanácsom hogy bárki maga is ott van, nem vagy egyedül. Nem vagy hibás. Ha megőrzi az esetelőzményeket, mondja el az élet történetét, vagy összpontosítson a jogaitokra a reumás ízületi gyulladás minden hibája helyett. Tényleg el tudsz fordulni a rettegéstől a betegségtől szemben. Szerencsét kívánok ezzel. Mary W .:
Köszönöm Mary Felstinernek, hogy ma este velünk volt. Legközelebb Mary White vagyok. Jó éjszakát.
