A kerekes szék használatának szociális oldala, ha MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann és Robert Shuman a kerekes székekben. Képtisztek a képeken:

Ha szklerózis multiplex (MS) van, és kerekesszéket használ, tudatában van a fizikai kihívásoknak, amelyek a szék használatával kísérhetik, mind otthon, mind pedig nyilvános helyeken. De sok ember számára a kerekesszék használatának pszichológiai és szociális aspektusa ugyanolyan ijesztő - legalábbis először -, mint a fizikai szempontok.

Sokan aggódnak, hogy a barátok és az idegenek egyaránt kevésbé képesek lesznek rájuk nézni, gyakran az általuk kapott pillantások vagy kérdések is megerősítik. És amikor nem vonzanak különösebb, nemkívánatos figyelmet, sokan MS-ben a kerekes székekben úgy érzik, hogy figyelmen kívül hagyják vagy figyelmen kívül hagyják a különböző helyzetekben.

A feszültség másik forrása lehet belső, nem pedig külső: mikor és hogyan kérjen segítséget másoktól, ami bizonyos emberek számára természetesen jön, de mások számára nehéz. Mindegyik esetben hasznos lehet tudni, hogy mások hasonló helyzetekben mások hogyan reagáltak, valamint azt, amit megtanultak és hogyan alkalmazkodtak az idő múlásával.

Félelem a "ragaszkodni" egy kerekesszékkel

Néhány ember munkája megköveteli számukra, hogy rendszeresen találkozzanak új emberekkel, például ügyfelekkel és ügyfelekkel, amelyek feszültségforrást jelenthetnek, ha kerekesszéket használnak. Ez kezdetben igaz Robert Shuman pszichológushoz, Marblehead-ben, Massachusetts-ben és számos könyv szerzője, köztük Dropping Wood, Spilling Water: Betegség, fogyatékosság és az öregedés mint a

ösvények.

Néhány évekkel ezelőtt: "Amikor az emberek először jönnek ide, azt mondanám nekik:" Kerekes székben lehetek és egy kis fekete kutya üdvözölhet "- mondja Dr. Shuman. De észrevette, hogy a kerekes székével kapcsolatos figyelmeztető emberek nem szolgálnak semmilyen hasznos célt, mint hogy megnyugtassák a félelmét, hogy meglepődjenek. Most, "többet nem mondok senkinek, és senki sem mondott semmit" a kerekesszékről, azt mondja. Jennifer Digmann, a Mount Pleasant-ban, Michiganben 1997-ben 23 éves korában diagnosztizálták a sclerosis multiplexet. először egy motoros kerekesszék használatával kezdte, emlékeztet rá: "Annyira zavarban voltam, hogy biztonsági öv használatával kellett volna foglalkoznom." A motoros robogó használatával már késleltette a kapcsolót, mert a biztonsági aggályok miatt már nem tudott De még mindig nem ültette fel az övét az új székére nyilvánosan, egészen addig, amíg egy nap nem csúszott ki - és a padlóra a boltban. A gondozója és néhány dolgozója kénytelen volt felemelni a székébe.

"Bárcsak rájöttem volna, nem számít, mit gondolnak az emberek" - mondja Digmann, aki következetesen elkezdte a biztonsági övét az esemény után. "El kell gondolkodnod magadról és az életed minőségéről."

Hasonlóképpen, amikor Shuman először elkezdte használni a motorkerékpárját, nem akart sisakot viselni, vagy nem csatolt egy zászlót a kerékpárhoz. "Nem akartam úgy nézni, mint egy öregember a székben, ami az, amit én voltam" - mondja. Azóta észrevette, hogy az emberek valóban szívesen látják valakit egy kézilabdán. Valójában egyszer tévedt egy kerekesszékes versenyzőnek, amikor véletlenül bekapcsolódott egy közúti versenyre, és a tömeg elkezdett élvezni.

Talán elképzelhető, hogy a legtöbb kérdés a a kerekesszék gyermekekből származik - mondja Mitch Sturgeon, a maine-i Portland-ból, akit 2001-ben 38 éves korában diagnosztizáltak az elsődleges progresszív MS-ben. Amikor ez megtörténik: "Az anyák megdöbbentőek", mondja.

Az első üzletmenetem egyszerűen csak megkönnyíti az embereket "- mondja Sturgeon, mivel a szülők úgy tűnnek, hogy félnek, hogy gyermekeik bűncselekményt okoztak. A mosolyt az arcán, és nyugodtan válaszol a kérdésekre, azt mondja: "Akkor csak két ember beszélget."

Shelley Peterman Schwarz, Madison, Wisconsin, akit 1979-ben 31 éves korában diagnosztizáltak az MS-vel, gyakran kérdéseket kap a gyermekektől, és válaszai attól függnek, hogy mennyi idős a gyermek. Néha megemlíti az MS-t, de gyakrabban magyarázza meg, hogy "a lábam nem úgy működik, mint az övék", mondja.

Máskor a gyerekek tudni szeretnék, hogy milyen gyors a robogó, amit örömmel válaszol vagy bizonyítani. Ezekben a helyzetekben "úgy döntöttem, hogy mosolyt helyezek az arcomra, és alkalmat adok arra, hogy a nyilvánosságot oktassam" - mondja.

Kerekes székek miatt figyelmen kívül hagyva

gyermekek, ez azt is jelenti, hogy a felnőttek figyelmen kívül hagyják.

Shuman szerint ez általában az elülső asztalnál történik, gyakran amikor feleségével van. "Bizonyos fokig ez a személy, és bizonyos fokig azt hiszem, ez a feleségem, aki segíteni próbál", és helyet foglal a kölcsönhatásban, mondja. - Bárcsak néha nem. Olyan, mint 'beszélhetek ezekkel az emberekkel'. "" De Digmann úgy találja, hogy még akkor is, ha a gondozója semmiféle erőfeszítést nem tesz annak érdekében, hogy megvédje őt a közönségtől való kölcsönhatások ellen, "Az emberek azt mondják neki:" Mit akar? "Mondja. "Itt vagyok, kérdezz!"

Sturgeon megállapítja, hogy az éttermi szerverek gyakran figyelmen kívül hagyják őt, amikor a feleségével vagy egy nagyobb csoporttal él. "Megnézik a feleségemet, és azt mondják:" Mit szeretne megrendelni? "- mondja, és azt gondolva, hogy" Nem tudják, mi a baj velem ", ezért szólnak feleségének," csak azért, hogy biztonságban legyenek . "

Ha ez megtörténik, ahelyett, hogy megrendelné őt, vagy a kiszolgáló szidalmazásától," csak egyfajta szünet, és ez a dolog ", hogy rendeljenek, mondja Sturgeon. "Csapatként dolgozunk, hogy megbizonyosodjunk róla, hogy a kerekes székekkel rendelkező emberekkel beszélni kell."

Bár a nyilvánosság figyelmen kívül hagyása irritálhat, mondja Sturgeon, úgy véli, hogy "naivitásból és általában jó szándékokból születik, "Így érdemes megtartani válaszát szívélyes.

Változott kapcsolatok

A barátok és a család hogyan reagálnak a kerekes székben való látásra részben attól függhet, hogy mennyi ideig volt az MS, amikor elkezdi használni az egyiket . Shuman esetében: "Olyan sokáig volt, hogy nem hiszem, hogy senkit különösebben sokkolta volna" - mondja. És az unokái csak a székében ismerik, amit néha felszállnak, miközben lovagolnak.

De amikor Sturgeon elkezdte használni a kerekesszéket, azt mondja, hogy néhány barátja és felesége már régóta szociálisan aktív " az eltűnt a helyszínről. "

Miután évekig korlátozott interakciót kötött egyik barátaival, Sturgeon megtudta, hogy a barátnő felesége azt mondta Sturgeon feleségének, hogy" nem tudja, hogyan kell kezelni Mitch-t egy kerekesszékben " Sturgeon azt mondja, hogy amikor meghallotta ezt, örömmel magyarázta, hogy barátja nem érdekli, hogy meglátja őt, de sajnálta, hogy a barátja elakadt, hogy megakadályozza őket, hogy normálisan lépjenek kapcsolatba. Újra megújítok "- mondja Sturgeon. "És ha nem működik, akkor nem működik. Csak annyit tudok tenni. "

Súgó kérése a kerekesszéktől

A kerekes szék használatának egyik szempontja, amely kellemesen meglepte a Digmann-t, hogy mennyire hajlandóak az idegenek segíteni. "Soha nem volt olyan emberem, aki nem hajlandó segíteni nekem" - mondja. "Ők ajtókat nyitnak nekem, és mozgatni fogják a dolgokat."

A segítség nem mindig jön azonnal, például amikor nem jut el egy árucikkhez a boltba. - Akkor csak ülök, és várnom kell egy vevőre, hogy jöjjön - mondja. Néha 5 percig tart, mondja Digmann.

De a segítség kérése nem mindenki számára könnyű - legalábbis először. MS-diagnózisa előtt - mondta Sturgeon -, nagy, erős ember voltam, aki gondoskodott az emberről. "Annak évekig tartott, amíg kényelmesen érezte magát", közeledik egy kicsi, idősebb nőhöz, aki az ajtó mellé állt tartsa meg az ajtót. "

Fokozatosan, Sturgeon mondja, megszokta, hogy nyilvánosan megkérdezi az embereket, hogy segítsen neki, és könnyebbé tette az életét. Még akkor is, ha az emberek úgy tűnik, hogy figyelmen kívül hagyják Önt, azt mondja, amikor megkapja a figyelmüket, és kérjen egy szívességet: "Általában ugorják a lehetőséget. Mosolyognak. "