GYORS TÉNYEK
A család és a barátok jól tájékozott tájékoztatása a Parkinson-kórról mindenkinek segíthet.
Nem minden neurológusnak van extra képzése, ami mozgásszervi betegséggé válik.
Számos gyógyszer segíthet a Parkinson-kór kezelésében; a megfelelő kombináció megtalálása időigényes lehet.
Az Egyesült Államokban minden évben körülbelül 60 000 ember tud megtudni, hogy Parkinson-kórban szenved, az American Parkinson Disease Association szerint. A degeneratív rendellenesség a központi idegrendszert, a mozgást és az egyensúlyt károsítja, többek között.
Ha Ön vagy egy szeretett személy a közelmúltban diagnosztizálták, ezek a 10 dolog, hogy a Parkinson-kórban élő betegek több éve kívánják, d) a diagnózisban ismertté váltak - amelyek orvosaik nem mondták el - könnyebben kezelhetik a betegséget.
1. A Parkinson-kór mellékhatásai annyira rosszak lehetnek, mint a tünetek. A Parkinson-kórban az agy kémiai dopamin lecsökken, ami befolyásolja a mozgást. Míg egy karbidopa-levodopa kombinációs gyógyszer, mint például a Sinemet vagy a Rytary a dopamin feltöltésére és a merevség és remegés javítására szolgáló, Parkinson-kórra jellemző elsődleges kezelés, sok beteg különféle gyógyszereket vesz fel az összes tünet kezelésére. Ne felejtse el kérdezni a lehetséges mellékhatásokat minden alkalommal, amikor új gyógyszert írnak elő.
"A gyógyszerek mellékhatásai ugyanolyan rosszak lehetnek, mint a tünetek" - mondja Marilyn Garateix, 50, nonprofit szervezet ügyvezető igazgatója és szabadúszó aki 42 éves korában diagnosztizált. Egyszerre Garateix azt mondja, hogy "aludt álmatlanságban aludt."
Mivel Garateix több drogot is szed, azt nehéz megmondani, hogy melyik az egyik a tettes volt. Ezért kérte orvosát, hogy állítsa be gyógyszereit, miközben megtanulta az alvás szokásait, ami javította az álmatlanságát.
Az álmatlanság mellett a karbidopa és a levodopa betegei is megzavarhatják, vagy szabályozhatják, ismétlődő mozgást végezhetnek a karok, lábak, arcok és egyéb testrészek. Kevésbé gyakoriak a fájdalom, a húgyúti problémák vagy az étvágytalanság.
A dopamin-agonista szerekhez kötődő további potenciális mellékhatás, mint a Requip (roponirole) és a Mirapex (pramipexol), rögeszmés-kényszeres viselkedés, amely magában foglalhatja a szerencsejátékot, a hiperszexuális viselkedés vagy túlzott kiadások. A betegek szerint fontos figyelmeztetni erre.
2. Ha a levodopa-karbidopa kombináció a leggyakrabban előforduló gyógyszer, a Parkinson-kór kezelésének lehetőségei a Cleveland-klinika szerint is számos más, különböző módon működő hatóanyagot jelentenek. "A legjobb kezelés megmutatása eltarthat egy ideig" - mondja Terri Reinhart, 58 éves nyugdíjas óvodapedagógus, aki a Denver környékén jár el, aki megosztja Parkinson útját a blogján. 2007-ben diagnosztizálták, és neki "az első öt év ilyen sziklás volt". Egy gyógyszeres kezelésben volt légzési problémája, mondja, és súlyos álmatlanság két héten át a másikra.
De ő és orvosai végül találtak egy kombinációt, ami neki dolgozott. A dolgok simították ki, és a türelem segített: Megtanulta, hogy a megfelelő kombináció megtalálása gyakran időt vesz igénybe. "Jó megérteni, hogy ez a folyamat" - mondja, hozzátéve, hogy ő szeretne több tanácsot adni a kábítószer-használatról.
3. Nem minden neurológia szakember Parkinson-kórban.
A neurológusok az orvosok, akik gyakran kezelik a Parkinson-kórral rendelkezőket, de "nem minden neurológus Parkinson-szakorvos", mondja Bev Ribaudo, 56 éves nyugdíjas. 47 évesen diagnosztizálták, és most blogokat olvasta a Parkinson-féle Humor állapotáról. Azt javasolja, hogy mérlegelje a mozgásszervi rendellenességek specialistájával foglalkozó neurológust. A Parkinson-kór kutatásának Michael J. Fox alapítványa szerint a mozgásszervi rendellenességek közé tartozik egy olyan neurológus, aki további képzést kapott a Parkinson-kórban és egyéb mozgásszervi rendellenességekben, beleértve a dystonia, a chorea, a tics és a remegést. " Mivel ezek a szakemberek a mozgásszervi betegségekre összpontosítanak, valószínűleg jobban ismerik a Parkinson-tüneteket és kezeléseket. Az alapítványnak van egy eszköze a betegek specialisták keresésére.
4. A gyakorlás létfontosságú az életminőség fenntartásában.
"Sok orvos még mindig nem mondja el a betegeket a gyakorlatról" - mondja Larry Kahn, 55 éves nyugdíjas adóügyész Atlanta-ban, akit 2010 végén diagnosztizáltak. "Három orvosok, és egyikük sem beszélt nekem erõteljes gyakorlatról. "Kahn elment egy támogató csoporthoz, ahol a tagok intenzív testmozgást javasoltak a Parkinson-kór kezelésére. Hatalmas különbséget tett. "Erősítettem a gyakorlatot, és a mentális hozzáállásom egy kicsit javult" - mondja, hozzátéve, hogy a gyógyszeres kezeléssel és a testmozgással többet érzi az irányítást. Rutinai közé tartozik a jóga, a tai chi, a box, a Zumba és az edzés. 2014-ben Kahn megalapította a Parkinson-kór elleni küzdelemre szánt PD gladiátorokat (a csoport vezérigazgatójaként). A tanulmányok visszaadják a gyakorlati követeléseit: A
Journal of Aging és a fizikai aktivitás
úgy találta, hogy hetente két-négy alkalommal egy órát gyakorolva pozitív hatással van az életminőségre. 5. A megfelelő Parkinson-támogató csoport megtalálása felbecsülhetetlen lehet. A Garateix orvosa azt javasolta, hogy találjon valamilyen támogatást, amit fontosnak tart. Csak 42 éves volt, amikor diagnosztizálták, ezért azt mondta, hogy egy kis időbe telt, hogy megtalálja azt a csoportot, amelyik megfelelő volt, és hogy kapcsolatba léphetett vele. Sokan 60 éves kortól diagnosztizáltak, és egy csoportban a legfontosabb aggodalmuk az volt, hogy miként lehet könnyen felvenni az unokáikat, emlékszik vissza. Nem akarta elbocsátani az aggodalmat, de nem tudott kapcsolatba hozni. "" Most egy olyan támogató csoportban vagyok, akinek a nők az én koromban vannak "- mondja. - Ez a különbség világa. Megértik a kihívásokat, például a karrierre vonatkozó aggodalmait, például, míg a régebbi nyugdíjasok közül sok nem.
Itt vannak részletek arról, hogyan lehet elindulni, ha támogató csoportot keresel. A fizikai terápia segíthet a Parkinson-kór tüneteinek kezelésében. "Sok orvos fenntartja a fizikai terápiát azoknak a betegeknek, akiknek már vannak károsodásaik" - mondja Kahn, az ügyvédek szóvivője. De azt mondja, hogy egy jó fizikoterapeuta segíthet a testmozgás programjának kialakításában és a tünetek megfigyelésében.
A fizikoterápiás kutatások és a Parkinson-kóros tünetekre gyakorolt hatás ellentmondó eredményeket hozott, részben azért, mert a különböző kutatók a fizikoterápiás programok széles skáláját tanulmányozzák. A közelmúltban végzett kutatásban a National Parkinson-kór szakemberei szerint mégis úgy vélik, hogy a fizikai terápia előnyökkel jár. Néhány közelmúltbeli tanulmány, amely nem talált előnyöket, az "alacsony dózisú" PT-t kutatta, más korlátozások mellett, így nem feltétlenül volt gyakori vagy elég intenzív ahhoz, hogy hasznot húzzon, mondja a szakértők.
A Parkinson-kór tünetek
7. A családok és a barátok tájékoztatása hosszú távon segíteni fog. "A szüleimnek egy évig tartottam [a diagnózist]" - mondja Garateix. "Nem akartam tehernek lenni a családom számára." Ő is értékelte függetlenségét. De ahogyan ő és mások is megtudták, jól tájékozott család és barátok köre segíti őket abban, hogy felkészüljenek a jövőbeni helyzetekre, amikor
segítségre van szüksége. "Meg kell tanulnod, hogy tárgyalj a függetlenségedről" - mondja. Apja mindig magával vitte a csomagjait az autóba, és ő maga akarta csinálni. Így hát végül szívvel szembesültek, és ő azt mondta neki: "Hadd menjek, és hagyd, hogy kitaláljak, mit tudok és nem tudok." Azt is megtanulta, hogy vegye fel a csatáit. Most néha elveszi a csomagját az autóhoz, de azt mondja: "Legtöbbször engedtem, hogy tegye meg." Azt is megtudta, hogy fontos, hogy a családtagok érezzék magukat, hogy segítenek. 8. Orvosát családtagjaiddal és barátaiddal töltheti be az Ön állapotában.
"Azt hiszem, az orvosoknak szükségük van egy családtagra," mondja Garateix. "Az orvos meg tudja adni a családnak, hogy ellenőrizze, mi áll előre." Például azt mondja, hogy a családtagok előre tudják-e a szerencsejátékokat és az egyéb kényszerbetegségeket, amelyek bizonyos Parkinson-kór mellékhatásaként jelentkezhetnek. figyelmeztető jelzést kaphat. 9. Nem minden Parkinson-kór tünete neurológiai. Parkinson-kór "sokkal több, mint kéz rázása vagy merevsége", mondja Ribaudo. Ez hatással lehet sok testrészre. A Michael J. Fox Alapítvány szerint sok nem-motoros tünet létezik, beleértve a beszéd- és nyelési problémákat, a székrekedés, a hangulatot és az alvást.
10. Fogadja a diagnózisát, és jobban érzi magát "Vegye a tulajdonjogot a Parkinson-kór megtanulásával és arról, hogy hogyan élhet vele jól" - mondja Kirk Hall, 67, a denveri nyugdíjas, aki a Shaky Paws Grampa .
Magának az oktatásnak számos előnye van. "Ez lehetővé teszi Önnek és gondozópartnerei számára, hogy aktív szerepet vállaljanak állapotának kezelésében" - mondja. Ez magában foglalja a tünetek ismeretét, a változtatásokat és a gyógyszereket, és mindig kérdezi az egészségügyi szolgáltatóit, ha bármilyen kérdése van.
Az orvosok azt mondják, hogy sokan meghalnak
Parkinson-kórral, nem pedig abból. De mivel a tünetek súlyosbodnak, életveszélyes problémákat okozhatnak. Így a helyzet ellenőrzése kiváló tanácsot jelent, mondja Betsy Vierck, 70 éves, Denver-ből, egy páciensvédő és orvosi író, akit 2006-ban diagnosztizáltak. "Miután diagnosztizáltak Parkinson-kórral, ez egy egész életen át tartó kötelezettségvállalás" amint szükség van rá, mondja. amely nagyszerű kifizetéseket eredményezhet. A betegség "fog változni, ezért meg kell változtatnia az alkalmazkodás módját, milyen gyógyszereket kell szednie, és sok szociális és otthoni környezetet kell alkalmazkodnia ahhoz, " ő mondja. "Meg kellett tanulnom a séta mechanikát."
