Beth Morgan számára a fáradtság és a lassú érzés nem volt normális. Élet Dél-Pinesben, N.C.-ben, a nap folyamán hosszú órákon át dolgozott az informatikai üzletágban, és órákat végzett az éjszakai mesterképzés felé. Morgan mindig tele volt energiával, legalább addig, amíg a tünetei el nem kezdtek.
"Elkezdtem hazaérni a munkából és elaludni" - mondja. "Többet szenvedtem a megfázástól, az influenzától és más vírusoktól és fertőzésekektől, mint korábban. Egy ideje nem éreztem magam helyesnek."
Miután több mint egy éve kezelték ezeket a látszólag kisebb, de állandó problémákat, Morgan végül diagnosztizálták a myeloma multiplexet, a plazma sejtek rákját a vérben. "A kezdeti diagnózis meglehetősen sokkoló volt, de különös megkönnyebbülés érzett, mert végül tudtam, hogy valami nagyon rossz a számomra" - mondja.
A többszörös myeloma nem gyógyítható, de kezelhető, mondja Redei Istvan, MD, az őssejt- és sejtterápiás program igazgatója az America's Midwestern Regional Medical Center rákkezelő központjában. Dr. Redei többszörös myeloma betegekkel dolgozik, és azt mondja, hogy az orvosoknak keményen kell dolgozniuk, hogy megmagyarázzák a betegeknek, hogy míg a myeloma multiplex gyógyíthatatlan, ez nem jelenti azt, hogy terminális. Inkább Redei krónikus állapotként kezeli, ha megfelelően kezelik.
"Most olyan kezeléseket kapunk, amelyek több évet adhatnak a betegnek, majd ezeken az évek alatt olyan új kezeléseket fejlesztenek ki, még több évet "- mondja Redei. "A többszörös myeloma kutatás egy izgalmas terület, és nagyon dinamikus, most már több időt adunk a betegeknek, és jó irányítással sok éven át jó életminőséget biztosítanak."
Miközben áttörést jelentenek a a myeloma multiplex kezelése izgalmas volt a betegek és az orvosok számára, a diagnózis életmódváltó. Itt van öt első lépés, amelyet a diagnózis után lehet teljesebb, jobb életet élvezni a mielóma multiplex kezelése során.
1. Research Multiple Myeloma
Amikor Maddie Hunter 2001-ben multiplex myeloma diagnosztizálására került sor, nem annyi információ áll rendelkezésre, mint most, de hamar rájött, hogy két szervezet kiemelkedik: a Nemzetközi Myeloma Alapítvány és a Multiple Myeloma Research Foundation. "Ezek az alapok a mielóma körül nőttek fel" - mondja. "Mindkettőnek oktatása van a sarokköve, mindkettő a mielóma alapkutatását, és mindkettőnek van a betege."
Redei azt mondja, hogy az ilyen alapok csodálatos helyszíneket jelentenek a betegek számára, amikor meglátogatják a diagnózist; más webhelyek azonban irányíthatják az embereket arra, hogy információt keressenek egy kevésbé produktív útra.
"Ebben a számítógépes korban az egyik lehetséges probléma az, hogy egy újonnan diagnosztizált beteg elmehet az interneten, és mindenre felkutat," Redei mondja. "Természetesen ez nagyon jó lehet, de bizonyos információk valóban ellentmondásosak vagy megbízhatatlanok." Azt mondja, hogy az orvosoknak fel kell ismerniük, hogy a betegek keresni fogják az információt bárhol is megtalálják, és az a feladata, hogy segítsen a betegeknek a mindent megtalálni. "Ezen a napon és korban" - mondja -, az orvosok egyik legfontosabb szerepe, hogy segítse a pácienst az információs szökőáron keresztül. "
2. Kérdezze meg orvosát a többszörös myelomáról
Miután Huntert diagnosztizálták, kidolgozta a kérdések listáját, hogy megkérdezze az orvosokat, akiket interjút készített. "Sokan nem hagyják abba az interjút, de amikor diagnosztizálnak, mint a multiplex myeloma, akkor kérdéseket kell feltenned, hogy megbizonyosodj arról, hogy megkapod a kívánt kezelést" - mondja. néhány kérdése van:
Mi a tapasztalata több myeloma betegben?
- "Valaki nagyon híres lehet ezen a területen, mert sok kutatást végeztek" - mondja Hunter -, de azt akartam, hogy megbizonyosodjék arról, hogy olyan valakivel foglalkozom, aki jó eredményeket ért el a tényleges betegekkel. " Will Ön egy helyi orvossal együttműködve dolgozik a napi ellátásomat illetően?
- Hunter elmagyarázza, hogy míg néhány beteg egy olyan orvosra lenne szüksége, aki nem helyi, nem akarnak repülni az egész ország csak a laboratóriumi vizsgálatokhoz. Néhány több myeloma szakember nem akarja, hogy más orvosok még ezeket a kisebb vizsgálatokat is elvégezzék. "Meglepő volt számomra" - mondja Hunter - Egyes orvosok nem fognak együtt dolgozni valakivel, számomra ez a kérdés jó szűrőeszköz volt. " Mi a filozófiája a kezelésről?
- Hunter azt mondja, hogy bár ez a kérdés hanyagnak tűnhet, fontos kérdés. "Néhány orvos valami szelíd és nem túl invazív, és invazív kezelésekre törekszik" - mondja -, míg néhányan azt mondják: "Mindenre, amiről tudjuk, megütünk". Azt akartam tudni, hogy mi a filozófiája, így meghozhatnám ezeket a döntéseket. " Milyen reagálást várhatok a kezelés alatt?
- Hunter szerint egyes orvosok megadják neked személyes otthoni és mobiltelefon számát, míg mások nyertek „t. Ebben az ügyben Hunter olyan orvosot választott, aki teljes munkaidős ápolói szakembercsapattal rendelkezett, és megosztotta a kérdéseket felhozó betegek terhét. "Tudtam, hogy megkapom a válaszadást, amit akarok" - mondja. 3. Keresse meg a megfelelő kezelőcsoportot a többszörös myelomához
Krónikus rákos megbetegedések kezelésére, mint a többszörös myeloma, többet jelent a kezelésre, mint az onkológusra. Először azt szeretné, hogy valaki, aki a "pont személy" a kezelőorvos, Redei mondja. Gyakran szolgálja ezt a szerepet a betegei számára. "Amikor egy beteg megérkezik, én vezetem a csapatot és átküldöm más embereknek."
Ezek az ajánlások gyakran tartalmaznak egy fizikoterapeutát, hogy segítsen a betegeknek kezelni a csontproblémákat és a fizikai panaszokat, amelyek a myeloma multiplex diagnózisához vezettek; táplálkozási szakember, aki segít a betegeknek a fehérjebevitel és a kalcium problémák kezelésében; és a terapeuták vagy a papok tagjai, hogy segítsenek a betegeknek az olyan krónikus rákos megbetegedések érzelmi szempontjaival szemben, mint a multiplex myeloma. Érzelmek támogatása
Egyes betegek elhallgathatják az érzelmi kezelést, de Katherine Puckett, az Amerikai Rákkezelő Centrumok Mind-Body Orvostudományi Programjának igazgatója szerint ez egy kritikus darab a kezelési puzzle. "Azt akarjuk, hogy az emberek forduljanak a kapcsolatokhoz és a személyes támogatási rendszerhez, de nem mindenki képes erre" - mondja. "Megpróbáljuk segíteni az embereket abban, hogy oda tudják fogadni a segítséget és mozogni egy pozitívabb kilátások felé."
A más betegekhez való eljutás hatalmas érzelmi lökést is jelenthet. Morgan szerint a Nemzetközi Myeloma Alapítvány pácienssegítő programjai óriási segítséget nyújtottak neki, ugyanúgy, mint egy másik myeloma betegek levelezési listája. Hunter csatlakozott egy helyi csoporthoz a myelomában élő emberek számára. Azt mondja, hogy más betegekkel való találkozás személyes döntés, de hasznos lehet olyan embereket látni, akik évek óta élnek a betegséggel és még mindig teljes egészséges életet élnek.
"Ez lehet ijesztő diagnózis" - mondja. "Vannak, akik csak azért akarnak eljönni, hogy más embereket éljenek, míg mások csatlakozni akarnak, mert más emberekkel akarnak beszélni, és locsolják az orvosokat, vagy megkérik másoktól érzéseiket."
5. Vigyázz magadra
A diagnózisa után Morgan azt mondja, hogy az egyik legnagyobb változtatás az volt, hogy megengedje magának, hogy könnyű legyen. "Leállítottam egy ébresztőóra használatát" - mondja. "Egyszerűen nyugodtam, előtte a nyaralásom egy üzleti út volt, most pedig aludtam, kevésbé dolgozom, csak egyszerűen megpróbálom megkönnyíteni."
Mivel a myeloma multiplexes betegeknél több (a betegséggel járó csontdenzitás okozta problémák miatt), Morgan azt mondja, hogy ez is kritikus ahhoz, hogy legyen valaki, aki segíteni fog. Ebben az esetben a tizenéves fiú játssza ezt a szerepet. "A fiam az egyetlen tinédzser, akit ismerek, aki szívesen viszi be az édesanyját az édesanyja számára" - mondja nevetve.Ha az embereknek segítséget nyújtanak Önnek, és az erőfeszítéseket, hogy segítsenek magának, akkor kritikus, amikor többszörös mielóma él. A családodnak és a barátaidnak elmondása, amikor szükséged van rájuk, közelebb hozza magához, mondja Puckett. "Néha az emberek megpróbálják megvédeni egymást anélkül, hogy azt mondanák, hogy valóban érzik magukat, de hiányoznak a közelség megteremtésének lehetősége" - mondja. "Csak azt tudják, hogy a valódi együttes valóban segíteni fog."
