Szakértői tippek a szívátültetés várakozásainak enyhítéséhez

Alamy

Gyors tények:

A szívátültetések várakozási ideje a páciens állapotától, vércsoportjától, földrajzi régiójától stb. függ.

Előfordulhat, hogy másokkal

Sok szervátültetés a szervadományozó és az adományozó családja miatt szomorú.

Az Egyesült Államokban évente több mint 2000 szívátültetést végeznek, a United Organisation for Organ Sharing (UNOS) ).

De mielõtt kaphatsz szívtranszplantációt, a szívelégtelenség (bármilyen állapot miatt) az új szívet várni lehet fárasztó, érzelmileg és fizikailag kihívásokkal teli, mivel a betegek, az orvosok és más egészségügyi szakemberek is jól ismerik.

Itt öt szívátültetési szakember, beleértve a transzplantációs sebészeket, osztozik tippek a betegek tapasztalatairól.

1. Lean on Staff for Help

Ha kérdései vannak, hívjon valakit a szívátültetés csapatában, mondja Tamara Kelley, RN, a San Francisco-i Kaliforniai Egyetem szívátültetési koordinátora. "Ne hagyd, hogy a dolgok mérlegeljék az elmédet, és soha ne féljenek segítséget" - mondja.

A legtöbb beteg a "magas és alacsony mélypontokon" keresztülmegy, mondja Kelley. Szóval a csapata magában foglalja a pszichiátereket és a szociális munkásokat, akik mindannyian be vannak hangolva a szívátültetésre váró embernek.

"Sok beszélgetés és sok megnyugtató" - mondja a munkájáról.

2. Vigyázz, hogy mit tudsz

Bár úgy tűnhet, mintha semmi sem lenne a te irányításodban, amikor a várakozási listán van, keress valamit, amit ellenőrizhetsz, azt javasolja Kelley.

Emlékszik egy olyan nőre, akit kezeltek a szívelégtelenség 25 évig; amikor a nő hirtelen rosszabbodott, azt mondták neki, hogy szüksége van egy bal kamrai segédeszközre (LVAD) ismert szívszerkezetre - és végül szívátültetésre. A hír nem volt váratlan, de amikor először hallja, akkor teheti tehetetlennek érzi magát, mondja Kelley.

A nő úgy döntött, hogy saját maga irányítja az irányítást. Elmondta az orvosoknak: "Oké, hazamegyek és a hétvégét a kutyáimmal töltik." A tapasztalat után Kelley azt mondja, hogy a beteg visszatér a kórházba, és készen áll a kezelésre.

Ha elég stabil ahhoz, hogy hagyja el a kórházat, amíg várakozik a transzplantációról, folytassa a szokásos tevékenységeket, Kelley. Ez egyfajta irányítást adhat az életednek.

3. Értsd meg, hogy senki nem biztos benne, mennyi ideig kell várnia

"Nincs átlagos beteg, és az orvosi sürgősség különböző szintjei vannak" - mondja Joel Newman, az UNOS szóvivője. Számos tényező játszik arra, hogy mennyi ideig vár a beteg, mondja, beleértve a vércsoportot is. Például azt mondja: "Ha O (vércsoport) vagy, akkor csak egy másik O-t kapsz."

A várakozási idő az ország különböző részein változik, és ellenőrizheti az UNOS webhelyet a várakozási időre vonatkozó adatok szerint.

Azonban a sok tényező miatt a várakozási idő kiszámíthatatlan lehet Josef Stehlik MD, MPH, a Nemzetközi Szív- és Tüdő Transzplantációs Társaság nemzetközi orvosi rendelőjének orvosi igazgatója szerint , valamint a Salt Lake City-i Utah Kórház szívtranszplantációs programját. Még így is, mondja, az orvosok jellemzően a betegeknek becsült várakozási időt adnak: a tartomány az állapotuk alapján és a listán.

A kemény valóság az, hogy néhány beteg nem éli túl a várakozást. Az UNOS szerint naponta 22 ember hal meg az Egyesült Államokban az adományozott szerveket, beleértve a szíveket is.

Ha ez az ideális adományozó szív található, akkor a betegeknek és a családoknak tudniuk kell, hogy gyorsan kell mozogniuk. "Szeretnénk, ha két órán belül kórházban lennél," mondja Newman.

4. Ismerje meg, hogyan segíthet a technológiai előrelépés

Napjainkban sok betegnek olyan orvosok vannak, amiket az orvosok "átültetés hídnak" neveznek balvos kamrai segédeszközzel (LVAD), hogy segítsenek a szívszivattyúiknak, amíg várakoznak. Ezek az eszközök már évek óta rendelkezésre állnak, de az elmúlt 10 évben jelentősen nőtt a beültetettek száma, mondja Michael Givertz, a szívátültetés orvosi igazgatója és a mechanikai keringési támogató program a Brigham és a Női Kórházban és a kardiovaszkuláris orvos professzora a Boston-i Harvard Medical School-ban. Ez azért van, mert az eszközök egyre egyszerűbbé és tartósabbá váltak.

"A túlélés jelentősen javult, és a szövődmények száma csökkent," mondja Dr. Givertz.

Azok, akik LVAD-t kapnak és ki vannak töltve, "a legteljesebb életet élvezze és maximalizálja az életminőséget", nem ült és várakozik a transzplantációra.

KAPCSOLÓD: Egészséges, illeszkedik, de a szívelégtelenség

5. Várják az adományozó fájdalmát - ez közös

Kemény valóság, hiszen Amy Hackmann, a szívátültetés sebész és a klinikai sebészet egyetemi adjunktusa a Los Angeles-i Southern Keck School of Medicine klinikán. "Az egyik legnehezebb dolog, amivel az emberek küzdenek, az, hogy valami rossz történik, hogy valaki más, hogy megkapják a szívüket."

Megpróbálja segíteni a betegeket abban, hogy megbirkózzanak ezzel a bánattal emlékeztetve őket: "Bármi történik adományozójuk meg fog történni. " Ahelyett, hogy bűnösnek érzi magát, hogy az adományozónak meg kell halnia, hogy átadja a szívátültetett beteg életét, azt javasolja a betegeknek, hogy a donor előre gondolkodjon, hogy megkönnyítse az életet mások számára. Hackmann azt mondja: "Bátorítjuk az embereket, hogy írjanak levelet az adományozó családnak … köszönetet mondani nekik és elmondani nekik, hogy mit terveznek a második esélyüknek adni."

Az UNOS segítséget nyújt azoknak, akik írjon.

Néhány címzett és családja annyira hálás az új szívért, hogy aktivistákká váljanak a szervadományozói oktatási erőfeszítésekben - mondja dr. Stehlik és Givertz. "Minden tőlük telhetőt megtesznek azért, hogy felhívják a figyelmet a szervadományozásra" - mondja Givertz.

Azok, akik a várakozáson átesettek, tudják, milyen nehéz lehet, mondja Stehlik. Azt is tudják, hogy a szervadományozás növelése biztos módja a transzplantációs várakozási idők lerövidítésére.

6. Beszéljünk a transzplantátum fogadóival a tapasztalataikkal

A szervátültetésről szóló tájékoztatás csak egy módja annak, hogy megtanuljuk a szívátültetéseket, mondta Stehlik. Azt is ösztönzi azokat a betegeket, akiknek átültetésre van szükségük, hogy találkozzanak egy másik beteggel, egy-egy, vagy támogató csoportokban. Ez lehetővé teszi számodra, hogy valóban tájékozott legyen, mielőtt jóváhagyod a folyamatot. Sokkal többre van szüksége, mint az orvosi csapat perspektívája, mondja Stehlik szívátültetett betegekről. "Olyan élményt kell hallania, aki ugyanazt a tapasztalatot szereti, mint amit fontolgatnak."