Tartalomjegyzék:
TUESDAY, 2012. január 18. - "Remélem, hogy zavarodtál, nyugtalankodott, szomorú és elakadtál, amikor elolvastad ezt" - írta Chrissy Rivera, a Philadelphia rezidens. . "2012-ben vagyunk, és gyermekemnek még nincs joga élni, a transzplantációhoz való jogot, mivel fejlődése késik."
Chrissy hároméves lánya, Amelia Wolf-Hirschhorn-szindróma ritka genetikai betegség, melyet egy hiányzó kromoszóma rész okoz, amely fejlődési retardációt, születési rendellenességeket, rohamok és veseelégtelenséghez vezethet. Álmodása miatt Amelia veseátültetésre van szüksége - de az állapotáért is orvosa tagadja meg az eljárást, még akkor is, ha ezt a vese egy családtagja adományozta, Chrissy jelentése szerint. Az érvelése? Amelia "szellemileg lelassul."
Csak öt nappal a poszt után Chrissy megkapta azt a fajta reakciót, amelyet reménykedett - az emberek egész országában zavart és dühös, és több mint 27 000 aláírt egy petíciót, megváltoztathatja a kórház álláspontját, és lehetővé teszi Amelia számára, hogy megkapja a transzplantációt, amin túl kell élnie.
Mi történt a kórházban azon a napon?
A virtuális blogbejegyzésben Chrissy azt írta, hogy ő és férje ellátogatnak a nephrology osztályhoz Philadelphia Gyermekkórházában, Január 10-én. Amelia transzplantációs folyamatának megvitatására (amelyről Chrissy-t elmondták, valószínűleg hat hónapról egy évre kell eltelnie), a Riveras orvosral és szociális munkással ült le.
A pár kifejtette, hogy tervezik a transzplantációs várólistát. A saját veséjüket adományoznák - és ha nem egyeznek, akkor kiterjesztett családtagjaik felemelkedhetnek. Ez az, amikor az orvos ezt mondta: "Nem javaslom Amelia transzplantációra, mert mentálisan lassú."
Megmagyarázta, hogy Amelia nem alkalmas az életminősége miatt. Valószínűleg 12 éven át szüksége van egy másik transzplantációra, és a kockázatos poszttranszplantációs gyógyszerek esetleg további agykárosodást okozhatnak.
Sok könny és sok vitatkozás után Chrissy megkérdezte: "Tehát azt akarja mondani, hogy doktor úr, nem javasolják a transzplantációt, és amikor a vese hat hónapon keresztül egy évig meghibásodik, azt akarod, hogy hagyd, hogy meghaljon, mert mentálisan hátrányos? Nincs más orvosi ok arra, hogy ne tegye át ezt a transzplantációt, mint azt MENTALLY REITARDED! "
" Igen ", mondta. - Elmehetsz máshová. De ez nem fog megtörténni. "
Ez a doktori döntés etikátlan?
Sok tényező van, amit a transzplantációs csoportoknak meg kell fontolniuk az eljárás előtt - legyen szó aki a beteg, Pennsylvaniában, Ph.D. művészettörténész, Art Caplan írta az MSNBC-n. Meg kell gondolniuk a páciensnek a hosszú távú túlélésre való esélyét, függetlenül attól, hogy elég egészséges-e a műtéthez, és hogy képes lesz-e betartani az utógondozásokat, például a gyógyszerek szedését.
De mi van Amelia-val? A mentális állapota alkalmatlanná teszi őt? Vagy az orvos megtagadja a kezelését a fogyatékossággal élő amerikaiak jogsértése miatt (amely megtiltja a betegek diszkriminációját a fogyatékosság miatt)?
"Minden transzplantációs ügyet, amely egy fogyatékos személyt érint, külön-külön kell vizsgálni" - magyarázza Dr. Caplan. "Vannak okok arra, hogy az intellektuális vagy fizikai fogyatékossággal küzdő személyek esetleg nem tekinthetők jó transzplantációs jelöltnek. De ezeknek az etikai okoknak az összekapcsolása az esélye, hogy a transzplantáció sikeres legyen. Máskülönben ezek nem okok, csak elfogulatlanok. "
Mit gondolsz? Ha engedélyezni kell Amelia veseátültetésre? Vagy egyetért az orvossal? Mondja el nekünk az alábbi megjegyzések részében
