Kísérletes kezelés a Parkinson-kór új életet ad

Tartalomjegyzék:

Anonim

Bob Van Housen, 69 éves, mindig nagyon aktív, atlétikus életmódot vezetett. Kosárlabdát, röplabdát, teniszeket játszott - mindezt az ötvenes éveiben. De aztán 2000-ben kézírása messier volt. Hangja csendesebb lett. Először kis változások.

"Folyton kérdeztem tőle, hogy beszéljen. Nem hallottam - felelte a felesége, Carole. "A barátaink később azt mondták, hogy tudják, hogy valami rossz, de nem tudták, miért, mert nem mutatott kifejezést az arcán. De vele együtt élve nem vettem észre, mi történik. Azt hittem, hogy csak a munka miatt feszült. "

Nem ez volt a helyzet. Egyik délután Bob és Carole kijátszott egy szobát a házukba. Egyszerű projekt volt, vagy lehetett volna. De Bob nem tudta megragadni az ecsetet.

"Azt hittük, hogy valami kiegyensúlyozatlan a nyakán" - magyarázza Carole. "Nem tudtuk."

Life-Változó diagnózis

Bob a szokásos orvosával ellenőrizte a problémát, aki azt javasolta, hogy a lehető leghamarabb találkozzon egy neurológussal. "Nem is mentem vele" az első ellenőrzéshez, Carole mondja, megismételve, hogy ő és férje is úgy gondolták, hogy ez a kérdés viszonylag jelentéktelen. "De aztán visszajött, és azt mondta:" Úgy véli, ez valóban komoly. legyen az agydaganat, vagy valami nagyon rossz lehet. "

A" valami nagyon rossz "Parkinson-kór, a központi idegrendszer degeneratív rendellenessége, amely remegést, instabilitást, beszédproblémákat és mozgásvesztést okoz. , és a Parkinson-kór Alapítvány szerint minden évben további 60 000 újonnan diagnosztizálták.

A betegség kezelése nagymértékben egyénre szabott, de általában magában foglalja a szájon át szedett gyógyszerek, így a ropinirol, a pramipexol, a levodopa és a karbidopa egyes kombinációit. esetekben az agysebészetre is szükség lehet.

Bob elindult a szokásos Parkinson-kórokozóval, amely jól működött - kezdetben. "Elég nagy mértékben eltávolította a tüneteimet - mondja Bob - több éve Nagyon jól csináltam. "Amikor először a gyógyszeres kezelésben volt, azt mondta:" Tudod, ez nem túl rossz, nem is tudom, hogy Parkinson-kórban vagyok "- tette hozzá Carole. De egy év múlva a párt felé haladt ahol három óránként öt tablettát kellett bevenni. És körülbelül másfél órával később, azt tenné, amit "szikláról esett". Valami lenne, és hirtelen a tünetei csak felrobbantak. Nagyon rossz volt. Nem tudta használni a jobb kezét. Lehajolt. Nem tudott jól beszélni. Néha vezetni fogunk, és át kell húznia, és átadnia kell a kulcsokat. Olyan hirtelen történt, és gyakran történt.

"Egy nap alatt, amikor 16 vagy 17 óráig ébredt, hét embert tüneti volt" - folytatja Carole. "A hét óra a nap, nem tudott működni. Ez sok óra. "

Abban a pontban, amikor Bob megpróbáltatásra került, a Van Housens New Yorkból Ohioba költözött, ahol közelebb lehettek a családhoz - és hol voltak a legjobb kórházak az országban, a Cleveland Klinikán. Bob orvosai azt mondták neki, hogy három lehetősége van: nem tehet semmit, és megtanulja beállítani; tudott volna agysebészetet; vagy vegyen részt a kísérleti új kezelés klinikai vizsgálatában.

Lépés előre a Parkinson-kór kezelésében

Az Európában alkalmazott kezelés a vékonybélben levodopa gél formáját pumpálja a véráramba . A Levodopa tabletta formájában bizonyítottan hatékony a Parkinson-kór ellen, és a legtöbb beteg esetében normális. De számos korláttal rendelkezik, nevezetesen azt, hogy elhasználódik és ellentmondásos. Ezeket a kérdéseket nagyrészt a gyógyszer bejuttatásának tulajdonítják.

A levodopát az agyban dopaminhoz alakítják át, de ahhoz, hogy odaérjenek, először a véráramba kell navigálnia, melyet az emésztés és egyéb testi funkciók bonyolítanak. A Levodopa-Carbidopa Intestinal Gel (LCIG) szivattyúval azonban a hatóanyag közvetlenül a bélrendszerbe jut, ahol könnyebben felszívódik a vérbe és végül az agyba.

Bob a LCIG-ot szivattyú 2011 áprilisa óta. Reggelente, amikor felébred, Carole felveszi az egyik gélpatronot a hűtőszekrényből, és felhúzza a szivattyújára, amely egy sebészi csőhöz kapcsolódik a gyomorfalcában (gasztronómiai cső, vagy g-tube), amely a hatóanyagot a vékonybélbe táplálja. 45 percen belül Bob szinte teljes mozdulatlanságból indul, séta, futás, kertészkedés, hat unokája és golfozás közben.

"Sok ember, aki látja Bobot, meglepődik, hogy mennyire jól csinálja". Carole azt mondja, hozzátéve, hogy van egy barátjuk a Parkinson-kórral, akit a közelmúltban diagnosztizáltak, de akinek a tünetei sokkal hangsúlyosabbak. "Most viszonylag aktív életmódot vezet."

Az LCIG szivattyú természetesen nem csoda gyógyítás; és ez sem tökéletes találmány. Azon a napon, amikor a Van Housens az Everyday Health-szel beszélt, problémájuk volt az eszközzel, és egy váratlan utazásra volt szüksége a Cleveland Klinikájához. Továbbá a szivattyú és a kábelköteg is nehézkes és nehézkes lehet. Együtt, a gyógyszerekkel együtt, csaknem négy fontot mérnek. Bob szeretettel hívja a "Thorn" eszközt, mint a "tüske az ő oldalán". De ahogy Carole megjegyzi, az általuk tapasztalt előnyök messze felülmúlják a hátrányokat.

Egyrészt Bobnak nem kell aggódnia mit és mikor eszik a levodopával. Kémiai értelemben a levodopa hasonló az aminosavakhoz, amelyek a fehérjék építőkövei. Emiatt a magas fehérjetartalmú étkezés túlságosan közel ahhoz, hogy bevegye a tablettát, fel tudják akadályozni a gyógyszert, és érvénytelenítheti hatásait. A szivattyú elkerüli ezt a problémát a gyomor megkerülésével, ahol a fehérje tipikusan keveredik a hatóanyaggal, és a levodopát közvetlenül a vékonybélbe üríti.

Egy másik előny, Bob szerint, konzisztencia. A cső rendszeresen adagolja a levodopát a rendszerébe - a "bónusz" dózis opcióval egy gombnyomással - így soha nem kell aggódnia a gyógyszeres viselés miatt.

"Az életminőségem jobb, " Magyarázza. "Sokkal következetesebb. A tabletták túlságosan felfelé és lefelé haladtak. Nem tudtam, mikor leszek, és mikor leszek. Ezzel a szivattyúval sokkal könnyebb megjósolni a tüneteimet. Tudom megjósolni, mikor leszek és mikor le fogok menni. "

A Parkinson-kór jövője

A Van Housens a klinikai vizsgálat II. Az I. szakasz során Bob legalább havonta egyszer meglátogatta a Cleveland-kórházat, hogy bejelentkezzen. Most, bár még mindig meg kell utaznia, hogy vegye fel a gyógyszert, három-hat hónaponként csak egyszer látja orvosát, vagy ha probléma merül fel - ami nem gyakran.

Eddig azt mondta, az LCIG szivattyú jóval jobb, mint a tablettáké. Sok szempontból megváltoztatta az életét. És reméli, hogy ez megváltoztatja mások életét is. "Úgy döntöttünk, hogy ez a próba abban a reményben, hogy nemcsak hasznunkra lesz, hanem másoknak is alternatívát jelent az agysebészetben" - magyarázza Bob. "Remélem, hogy ez egy olyan lehetőség lesz, amely másoknak is előnyös lesz az úton." "Reméljük, hogy bátorítást fogunk nyújtani olyan mások számára, akiknek fejlett Parkinson-kórjuk van, akik ezen a ponton úgy gondolják, hogy a gyógyszer nem segít, nem tartja, Carole hozzáteszi. "Nagyon elhanyagolható, ha ezekkel a tünetekkel szembesül, és a kezelés nem működik. Nagyon áldottnak érezzük magunkat. "

arrow