Tartalomjegyzék:
- A megfizethető gondozási törvény által létrehozott PCORI
- MS a PCORI kutatás legfontosabb fókusza
- A kábítószer-kezelési stratégiák összevetése
- a tagállamok nem tudnak könnyedén eljutni olyan helyekre, amelyek az életmód javítását célzó kezeléseket kínálják, az újonnan finanszírozott tanulmányok közül kettő összehasonlítja a személyre szabott programokat rugalmasabb és kevésbé költséges, telekonferencia vagy online lehetőségekkel.
- Ezeknek a nagyobb tanulmányoknak csak most kezdődik el, Nem lehet több évig.
- A legjobb módja annak, hogy megtudja, hogyan kell beiratkozni ezekbe vagy más klinikai vizsgálatok a kormány honlapján keresztül a ClinicalTrials.gov. A kezdőlapon kattints a "toborzás és a tanulmányok még nem toborzása" linkre, majd írd be a "szklerózis multiplex" -t, és adj hozzá az államodat és a várost.
Jelenleg több mint egy tucat gyógyszer található a relapszus-remittáló sclerosis multiplex kezelésére (KISASSZONY). De mely gyógyszert kell adni, hogy mely betegek? Tud-e olyan ember, aki évek óta MS-fertőzést módosító gyógyszert szed el?
És mi van a szklerózis multiplex életmódbeli fejlesztéseivel? Melyek a leghatékonyabbak?
A klinikai vizsgálatokban jelenleg és más fontos kérdéseket az MS-ben szenvedő emberek számára a 64 éves, 64 millió dolláros új kutatási finanszírozásnak köszönhetően a nyolcéves Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI).
A megfizethető gondozási törvény által létrehozott PCORI
A legtöbb ember úgy gondolja, hogy a Barack Obama elnök által 2010 márciusában aláírt, a betegvédelemről és a megfizethető gondozásról szóló törvény, amelyet az ACA-nak is neveztek, csak arról szól, hogy növelje az amerikaiak egészségügyi biztosításhoz való hozzáférését , de az egészséghez kapcsolódó egyéb fontos kérdések is részét képezték a törvényjavaslatnak. E jogszabályok közé tartozott a PCORI létrehozása, amelynek feladata az, hogy olyan kutatásokat finanszírozzon, amelyek egy másik terápiás kezelést képesek előidézni.
Azok, akik létrehozták az ACA-t, felismerték, hogy az összehasonlító hatékonysági kutatás hiányzik, és ahol nincs helye a kutatás természetesen finanszírozza, magyarázza Diane Bild, MD, MPH, a PCORI tudományos munkatársa, aki megjegyzi, hogy a gyógyszergyártó vállalatok általában hasonlítják össze a gyógyszereket egy placebóval, nem pedig egy másik hatékony gyógyszerkészítménnyel.
"A Consumer Reports , "Dr. Bild mondja, hivatkozva a nonprofit szervezetre, amely évente több ezer fogyasztói terméket hasonlít össze.
" A PCORI információkat nyújt a klinikai stratégiákról, gyógyszerekről, műtétekről és nem farmakológiai kezelésekről, soha nem hasonlított fejjel. Ez fontos információ mind a betegek, mind az orvosok számára, "mondja Bild.
MS a PCORI kutatás legfontosabb fókusza
Egy tucat eddig finanszírozott tanulmányban a MS a PCORI kutatások egyik fontos fókusza. A neurológiai megbetegedések a kutatás harmadik leginkább finanszírozott területei, a rák és a mentális egészségi problémák sokkal áthatóabb körülményei mögött.
Ez azért van, mert 2015-ben a betegek, kutatók, csoportok, mint a National Multiple Sclerosis Society és mások találkoztak, hogy azonosítsák a leginkább rászoruló területeken. Nem sokkal később, a PCORI elkezdte elfogadni a hiányosságok pótlását.
A kábítószer-kezelési stratégiák összevetése
A 2017-es évek legutóbbi finanszírozási pályája két fontos tanulmányt tartalmazott. Mindegyik összehasonlítja a relapszus-remissió MS-vel újonnan diagnosztizált emberekkel kezelt kezelési filozófiát - egy kevésbé hatékony, kevesebb mellékhatással rendelkező gyógyszerrel kezdve, azzal a lehetőséggel, hogy azonnal agresszívabbá váljon.
Egy ilyen tanulmány, egy 10,6 dolláros, millió nemzetközi, multicentrikus projekt, amely az Ohio Ohio-i Cleveland Klinikáján alapul, összehasonlítja ezt az "eszkalációs" megközelítést, amely egy kevésbé hatékony gyógyszerrel kezdődik, amely biztonságosabbnak tekinthető, és igény szerint fokozza a hatékonyabb terápiát, egy "korai, "Megközelítés, amely magába foglalja a négy nagy hatékonyságú gyógyszer közül az egyiket: Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) vagy Rituxan (rituximab) - amelyek mindegyike ritka, de komoly mellékhatásokkal járhat .
Ez a tanulmány 2018 nyarán veszi kezdetét az Egyesült Államokban és az Egyesült Királyságban legalább 16 kezelőközpontból. A mágneses rezonancia képalkotást (MRI) öt éven keresztül od mérni a veszteséget az agy térfogatában, a hosszú távú fogyatékosság előrejelzőjeként. Más markerek közé tartozik a visszaesések, az agyi elváltozások és a betegség súlyosságának egyéb jelzései"Ez a tanulmány jelentős hatással lesz arra, hogyan kezeljük a relapszus-remisszió MS-t" - mondja Daniel Ontaneda, a klinikai neurológus, a Cleveland klinikán. "A design jött a frusztráció neurologisták érezni a nap és a nap, amikor látjuk az új MS betegek, és megpróbálja segíteni nekik eldönteni, hogy melyik kezelés kezdeni. Jelenleg nincs bizonyíték arra, hogy iránymutatást adjon a döntéshez. "
Egy másik, már folyamatban lévő, PCORI által finanszírozott kábítószer-kutatás annak vizsgálata, hogy azok a betegek, akik évtizedek óta sikeresen kezelték a betegségeket módosító gyógyszereket, abbahagyják a kezelésüket relapszus nélkül. (A résztvevőknek joguk van újraindítani a gyógyszereket bármikor, amikor úgy érzik, hogy szükségük van rá.)
KAPCSOLÓDÓ:
10 kulcsfontosságú kérdés a szklerózis multiplexben Telemedicina a rehabért, összehasonlítva a kezelést a fáradtsággal
a tagállamok nem tudnak könnyedén eljutni olyan helyekre, amelyek az életmód javítását célzó kezeléseket kínálják, az újonnan finanszírozott tanulmányok közül kettő összehasonlítja a személyre szabott programokat rugalmasabb és kevésbé költséges, telekonferencia vagy online lehetőségekkel.
a tornateremben vagy rehab létesítményekben nyújtott, a otthoni betegek telerehabilitációs programjával ellátott edzőprogramok. Egy másik összehasonlítja a személyi utasítást a fáradtságkezelés során az orvosi látogatások során a telekonferencia vagy az internet által kínált hasonló információkkal az otthonukban lévő betegek számára.
Egy másik életmódbeli vizsgálat megvizsgálja, hogy a kognitív-viselkedési terápia (a pszichoterápia egyik formája) az ébrenlétet elősegítő gyógyszer Provigil (modafinil) a kimerültséghez, beleértve azt is, hogy a kettő kombinációja a legjobb lehet-e.
"Collaborative Care" eredmények hamarosan
Ezeknek a nagyobb tanulmányoknak csak most kezdődik el, Nem lehet több évig.
Egy 2013-ban finanszírozott tanulmány várhatóan idén közzé fogja tenni eredményeit. Ez a tanulmány összehasonlította a tipikus MS-kezelést, a "depresszió és a fájdalom minimalizálása érdekében" együttes gondozási beavatkozással. A résztvevők rendszeresen találkoztak 16 héten keresztül (személyesen vagy telefonon) egy nővérrel, aki stratégiákat adott a tünetek kezelésére.
Hogyan vehet részt a klinikai vizsgálatokban
A legjobb módja annak, hogy megtudja, hogyan kell beiratkozni ezekbe vagy más klinikai vizsgálatok a kormány honlapján keresztül a ClinicalTrials.gov. A kezdőlapon kattints a "toborzás és a tanulmányok még nem toborzása" linkre, majd írd be a "szklerózis multiplex" -t, és adj hozzá az államodat és a várost.
A PCORI által finanszírozott tanulmányok nem különböznek egymástól, toborozni, de átveheti a listát, és megnézheti, hogy összehasonlító tanulmányok vannak-e Ön közelében. (A gyógyszergyártók vagy más intézmények által finanszírozott tanulmányok beiratkozási lehetőségeit is figyelembe lehet venni.)
A bevonás másik módja a PCORI által finanszírozott iConquerMS weboldalon keresztül. Ez a weboldal arra kéri az MS-t, hogy bizalmasan osztja meg az információkat a napi tapasztalatok és tünetek felmérésével, valamint orvosi feljegyzésekkel.
Az iConquerMS célja, hogy áthidalja a betegek és a tudósok közötti szakadékot, a legfontosabb az MS-ben szenvedők számára, valamint segítenek nekik megfigyelni azokat a betegségmintákat, amelyek alapul szolgálhatnak a jövőbeli kutatásokhoz. A Nemzeti Multiplex Sclerosis Társaság és más szervezetek is részét képezik ennek a közös erőfeszítésnek.
