TUESDAY, 2012. január 31. (HealthDay News) - Amikor a gyermekek beteg, a családi részvétel központi szerepet játszik a kezelésben, mondja az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia új szakpolitikai nyilatkozata, amely a betegek, szüleik és gyermekorvosuk számára mindenfajta gondozásra szólít fel.
A kórházban a szülőknek arra ösztönzik, hogy maradjanak gyermekeikkel, üljenek az orvos "körökbe", és kísérjék el a fiatalembert az orvosi eljárások során. A gyermekorvosoknak a szülők számára is támogatniuk kell, tiszteletben kell tartaniuk az ápolásra vonatkozó preferenciáikat, és nyíltan kommunikálniuk kell a gyermekekkel és a tinédzserkorúikkal az állapotukról.
"Ez magában foglalja, hogy a család áll, a hitrendszerei segítsenek a döntéshozatalban" - mondta Dr. Jerrold Eichner , a nyilatkozat társszerzője és a gyermekgyógyász pulmonologája és az AAP Kórházi Kórházbizottságának elnöke. "Ez egy fokozatos mozgás, amely évtizedeken át folytatódik."
A január 30-i online kiadvány és a Pediatrics februári kiadványa dicséretet kapott egy családi egészségügyi szakembertől.
"Nagyon örülök az állításnak" - mondta Karen Herzog, a Sophia Kert Alapítvány társalapítója, amely olyan szervezetet irányított, amely az életveszélyes körülmények között élő gyermekes családokat segíti elő.
"Elengedhetetlen, hogy olyan szakmai szervezetek, mint a Az AAP és az American Medical Association határozottan állást foglalnak a páciens- és családközpontú ellátásban "- mondta. "Együtt kell dolgoznunk, hogy közösen javítsuk az egészségügyi eredményeket.
Herzog lánya ritka betegségben halt meg négyéves korában, és családja rendkívüli mértékben vette át a gondozását.
" Én ténylegesen toboroztam a szakemberek, hogy dolgozzanak a gondozó csapata, mind a helyi és nemzetközi. Szerettünk volna összeállítani egy olyan csapatot, amely számos különböző tudományágat és kulturális értéket foglal magában, és különböző orvosi perspektívákat "- mondta Herzog.
Az egyik prioritás az volt, hogy gondoskodjunk Sophia szükségleteiről, nem pedig a szokásos gyakorlatra. két és fél éve hospice-val, "mondta Herzog." Általában csak akkor maradnak, ha egy gyermeknek hat hónap vagy annál kevesebb életre van szüksége. Abban az időben úgy döntöttünk, hogy gyógyító gondoskodunk [is]. Azt akartuk, hogy gyermekeinket bármikor eljuttassuk az orvoshoz vagy a kórházba, és nem a hospice jóváhagyásáig. "
Az AAP új politikája támogatja ezt a rugalmasságot.
"A betegek és családok tapasztalatainak tiszteletben tartása, valamint a betegek és családok preferenciáinak beépítése az egészségügyi ellátás tervezésekor és megvalósításába", valamint a "családi-páciensek szükségleteinek, hiedelmeinek és kulturális értékeinek" szabása.
A kulturális érzékenység fontos, mondta Eichner. . "Ha egy betegnek vagy családnak kulturális vagy személyi ellenérzése van, akkor nem mondhatják el neked; ők csak nem fogják eleget tenni a kezelésnek "- mondta.
A nyilatkozat részletezi a családok befogadására vonatkozó részleteket." A kórházakban, a betegek szobáiban az ápolószemélyzettel és a a családtag jelen legyen szokásos gyakorlatnak "- mondta, és a szülőknek lehetőséget kell kapniuk az orvosi eljárások során való részvételre.
Herzog azt mondta, kívánta, hogy a politika nagyobb hangsúlyt fektessen a gyermekgyógyászati ellátásra az otthonban,
Emellett hiányzik az egészségügyi információs technológia erős elismerése, mondta Herzog. "A politika az információáramlásról beszél. [De] nincs semmi az elektronikus orvosi nyilvántartásokkal kapcsolatban - magyarázta.
Azt is akarja, hogy "nyitott legyen a szakemberek számára, amikor a betegek információkat kapnak az interneten."
A nyilatkozat a peer-to-peer kommunikációt tárgyalja, és a közösségi média és az internet is része annak, mondta Eichner. A cisztás fibrózisban, cukorbetegségben és egyéb krónikus betegségben szenvedő betegek számára "[az internet] különösen hasznos az idősebb gyerekek számára."
Az együttműködés során a betegek és a családok bevonása a munkacsoportokba, a tanácsadó testületekbe és a bizottságokba a betegek biztonságának javítása érdekében "A betegek és a családok bejutása a fedélzetre segítséget nyújt az orvosoknak is, mondta Eichner. "Sokkal könnyebb kezelni a betegeket, ha úgy érzik, hogy hallgatsz" - tette hozzá. "Amikor tudják, hogy őszinte leszel velük, és megadja nekik a teljes történetet arról, hogy mi történik a gyermekeikkel."
Egy "tengeri változás" történik az egészségügyi ellátásban, Herzog szerint. "olyan helyzetben jön ki, mint ez, amit a gyermekorvosok betarthatnak, ha
a
társaik által értékelték", mondta. "Az AAP vagy más szervezetek értékelhetik, ha bármilyen probléma merülne fel, az orvosok betartják ezeket a szabványokat, olyanok, mint a minimálisan elfogadható szabványok."
