POTS: titokzatos szindróma, amely képes felfordulni az életedre

Wendy Baruchowitz of Rye, New York, túlélte a POTS rémáláját és az ájulás félelemét. Wendy Baruchowitz

Highlights

A POTS hallható tünetei fáradtság és szédülés állnak fenn.

A nők sokkal érzékenyebbek a POTS-re, mint a férfiak, de az ok ismeretlen.

Az Egyesült Államokban egy-három millió ember vesz részt a POTS által.

Képzeld el, hogy éppen született a második gyermeke, de nem tudsz gondoskodni a gyermekeidről, mert nem tudsz állni vagy sétálni az ájulás félelme nélkül. Hányinger, hányás, fejfájás és légszomj. Talán még incontinens is lehet. Az agya olyan ködös, hogy nem tudsz egyenesen gondolni, nem tudsz aludni, és annyira kimerült vagy, hogy nem tudsz kijutni az ágyból. Félsz, hogy meghalsz.

Közben másoknak gondoskodniuk kell az újszülöttről, mert nem elég erős ahhoz, hogy megtartsa őt, és rettegsz, hogy eldobja, ha nem - mindezt, mert a rejtélyes betegségedről.

Wendy Baruchowitz (44 éves, New York-i Rye) túlélte ezt a rémálmok forgatókönyveit, és átjárta egy teljesen megváltozott nőt. Mostanában sok időt szentel annak érdekében, hogy segítsen másoknak, akiknek titokzatos állapota POTS néven ismert vagy ortosztatikus tachycardia szindróma.

Mi az a POTS?

A POTS egy szokatlan állapot, amelyben a pulzusszámát 30-ra vagy még több ütés percenként, kevés vagy semmilyen változás nélkül a vérnyomás. Ilyen szívritmus-emelkedés azt jelenti, hogy a szív-és érrendszeri rendszere olyan keményen működik, amennyire képes a vérnyomás és a vér áramlását az agyadra. A ritka betegségekkel foglalkozó klinikai kutatóhálózat szerint a POTS körülbelül 500 000 amerikai embert érinti, akiknek többsége 35 évesnél fiatalabb.

"A POTS általában nem életveszélyes, de életet megváltoztató" - mondja Svetlana Blitshteyn, MD, a Buffalo Orvostudományi és Orvostudományi Egyetem klinikai adjunktusa, a Dynautonomia Klinika igazgatója Williamsvilleben, New Yorkban. Azt is jellemzi a könnyedség, amikor álló, jegyzi meg az Országos Intézet neurológiai rendellenességek és stroke. A POTS-nek több oka lehet, Dr. Blitshteyn szerint.

A Dysautonomia International, a POTS-t támogató és oktató anyagokat nyújtó nonprofit szervezet, úgy találta, hogy hajlamos előfordulni fiatalabb premenopausás nőknél, mint a Baruchowitz,

A POTS előtt Baruchowitz egy forgalmas, aktív anya volt, aki New York-i reklámügynökségnél dolgozott. "Olyan életet éltem, amit a legtöbb ember normális életnek nevez. Anya voltam, minden nap dolgoztam, utaztam, pártokkal és társadalmi eseményekkel vettem részt barátaimmal és családommal anélkül, hogy egy másik gondolatot adtam volna. Megfogadtam a dolgokat természetesnek, hiszen fogalmam sem volt, mi áll a horizonton - emlékszik rá.

POTS tünetei, de nem diagnosztizáltak

Bár második terének terhes volt, Baruchowitz, majd 39 éves, szövődmények és az orvosai elrendelte, hogy a pihenés több hónapig elővigyázatosság. Csak egy héttel az esedékesség előtti időpontban örömmel fogadta a zöld fényt, hogy újra mozogjon. De amikor először állt fel, azonnal tudta, hogy valami rossz. "Úgy éreztem, hogy a vér a fejemből kifolyik és a lábamba merül. A szívem versenyzett. Baruchowitz megkérte férjét, Mitch-t, hogy vegye be a pulzusát, ami 160 - körülbelül kétszerese annak, hogy egy nőnek közeledjen az esedékességéhez.

Ő és férje elmagyarázta a tüneteit, egyszerűen azzal a következménnyel, hogy hosszabb hetek után nyugodt állapotban volt. De egy héttel a kis Blake után született, tudták, hogy valami sokkal rosszabb történik. "Elvesztettem a funkciót. Elkábították és elkeseredett voltam "- emlékeztet Baruchowitzra. Ő is kétségbeesett válaszokat.

Kétségbeesése lefektette az ágyból, és az elkövetkező néhány hónap során tucatnyi orvosot látott - akik mindannyian elhagyták a tüneteit, mint semmi komoly. "A neurológusok, a belgyógyászok és a kardiológusok mind azt mondták nekem, hogy a szülés utáni depresszióban szenvedek, vagy hogy a fiam születésétől fogva szorongtam" - emlékszik vissza.

Az orvosok által kínált megoldások sértették őt: pszichológiai tanácsadás vagy szorongásellenes mint a rémisztő tünetei a fejében.

A POTS protokoll a fokozatos helyreállításhoz

Miután kimerítően kereste a diagnózist, ami értelme volt neki, végül Blair Grubb-t, MD-t Clinical Electrophysiology Program és a Clinical Autonomic Disorders & Syncope Center a University of Toledo Medical Center Ohioban. Dr. Grubb, a POTS szakértő végül képes volt helyesen diagnosztizálni Baruchowitzot, és létrehozott egy személyre szabott POTS protokollt, amely végső soron visszaállítaná őt korábbi életéhez.

Ez a protokoll, amely esetleg nem működik mindenki számára, aki az állapot, napi gyakorlást, magas sótartalmú étrendet és naponta 60-80 uncia víz fogyasztása.

A legfontosabb dolog, amire Baruchowitz mindenki számára ezt a zavaró feltételt kívánja megérteni, az az, hogy " visszanyerje a test irányítását és jelentősen javul az idő múlásával "- mondja. Amikor először elkezdett úszni, alig tudta kihúzni az egyik körbe a medencét. De egyéni edzővel dolgozott, minden nap úszott, és néhány hónapon keresztül a napi 30 percig úszni kezdett. Csak akkor volt hajlandó szilárd talajon gyakorolni. Az úszás tökéletes edzés az elején, mert vízszintes vagy, és az úszás a gravitációt - az ellenséget a POTS-beteg számára - suttogja.

Az úszás megerõsítésével Baruchowitz elkezdett dolgozni a futópadon, napi 1-3 perc. "Ma tudok járni / futni két mérföldet naponta, és én is jár 11.000-plusz lépésről napra - kb. 5,8 mérföldre", mondja büszkén. Ráadásul hetente háromszor húzza a vonatokat. A súlyzóképzés különösen fontos a POTS-szel rendelkezők számára, mert az izomtömeg megteremtése létfontosságú a szív visszaszorításához, ami elősegíti az ájulás megelőzését.

Szerencsére Baruchowitznak és másoknak, akik a POTS kihívásaival szembesülnek, több kutatási érdeklődés és tudás van a POTS-ról, mint a múltban, mondja Blitshteyn. "Bizonyos bizonyítékok vannak arra vonatkozóan, hogy egyes betegeknél a POTS autoimmun alapon fordulhat elő" - mondja, és megállapítja, hogy bizonyos POTS-ben szenvedő embereknél bizonyos antitestek - alfa 1 adrenerg receptor és béta-androgén receptorok találhatók. A kutatók jelenleg 400 beteget tanulmányoznak annak megállapítására, hogy a POTS valóban autoimmun betegség, mondja Blitshteyn.

Genetikai tényezők is szerepet játszhatnak. "A két legfontosabb a túlzott mértékű ízületi rugalmasság, gyakran az Ehlers-Danlos-szindróma jóindulatú formájától, az öröklött túlzott lázzal járó fajta típusától" - magyarázza Louis H. Weimer, a neurológia professzora és a Columbia Neuropátia Kutatóközpont koordinátora a New York-i Columbia Egyetem Orvosi Központja. Vagy akár egy akut vírusfertőzést is okozhat, mint például az influenza. "A POTS-betegek általában beszámoltak arról, hogy valamilyen bakteriális vagy vírusfertőzés állt elő, mint például a mononukleózis, influenza vagy gastroenteritis, teszi hozzá Blitshteyn. "Úgy tűnik, képtelenek visszaállni és továbbra is tapasztalják a fáradtságot, az influenzaszerű megbetegedést, a szédülést, az émelygést és a fejfájást" - tette hozzá.

POTS-tudatosságú páciensvédők

Baruchowitz létrehozta a POTS Take A Stand-ot platformként alapok és tudatosság a POTS kutatáshoz. A Dysautonomia International partnerével segített egy tavalyi mérföldes sétát szervezni a New York-i Rye-ben. A rendezvény 20.000 dollárt emelt a Dysautonomia International POTS Research Fund számára. Baruchowitz a közelmúltban csatlakozott a páciens betegellátó tanácsához, egy olyan szempontból, amely lehetővé teszi számára, hogy kapcsolatba lépjen a POTS által érintett betegekkel, szülőkkel és gondozókkal.

Azóta azt mondja, hogy számtalan ember kinyújtotta az orvoskeresés támogatását, a protokollokról, a testgyakorlatokról és a táplálkozási tanácsokról szóló tanácsokat. "Annyira örömteli, hogy segítek ezeknek az embereknek, különösen azért, mert tudom, hogy a POTS-szal milyen nehéz életet élni" - mondja.