A szklerózis multiplex (SM) egyes tünetei, mint például a fáradtság és az agy köd, gyakran láthatatlanok a többiek számára. a szklerózis multiplexben élve senki más nem. De máskor elmondható, hogy bizonyos embereknek van értelme. Nincs olyan méretű válasz, amely arra vonatkozik, hogy ki mondja meg, és mikor, de vannak iránymutatások, amelyek segítenek dönteni.
"A legtöbb sclerosisos beteg nem használ nádkat vagy kerekesszéket" - mondja Mary Rensel , MD, neurológus, aki a sclerosis multiplexre specializálódott az Ohio-i Cleveland Clinic-ban. "A félelem, hogy az emberek ítélkeznek, megakadályozhat téged, hogy másoktól elmondhassák, de a betegséggel kapcsolatos kis képzettséggel ez a félelem általában nem indokolt."
Szeretettek elmondása
Bizonyos értelemben a szeretteid is élnek MS-vel, így ez lehet a legegyszerűbb döntés. Látni fogják Önt, amikor a szklerózis multiplex tünetei fellépnek, így tudni fogják, hogy valami más vagy rossz. Ők is az emberek, akik ott lesznek, hogy a legnagyobb támogatást nyújtsák Önnek.
Ha nem vagy már romantikus kapcsolatban, akkor a társkereső bonyolult lehet. Ha úgy találja, hogy mélyebb kapcsolatban áll valakivel, akit törődnek vele, akkor inkább el kell döntenie az MS-jéről, mint korábban.
Telling Friends
Corinne Sheh, egy 30 éves, kétéves anya Maynard-ban, Mass., Többszörösen szklerózisban élt öt év. "Amikor barátokról van szó, nincsenek kemény és gyors szabályok" - mondja Sheh. "Ha a téma természetesen felbukkan, azt mondom nekik:" anyukám "barátaim egy csoportjával voltam, és D-vitaminról beszéltünk, ezért természetesnek tűnt, hogy elmondom nekik, hogy elveszem, mert MS van. A tünetek felpuhultak, mindannyian azért jöttek, hogy segítsenek a gyerekekkel. "
Mennyit szeretne megosztani veletek a barátaikkal, de azok, akikről elmondod, a támogató hálózatod részévé válhatnak. "A legtöbb ember kellemesen meglepte, hogy mennyi támogatást kapnak a váratlan emberektől" - mondja Dr. Rensel. "A jó barátok az egyik legjobb erőforrás a szklerózis multiplexben szenvedők számára."
A munka felfedezése
Másrészről, amit mondasz azoknak, akikkel együtt dolgozol, és bonyolult, ismerje meg jogait, mielőtt bármit mondana. Az MS-vel együtt élő emberek továbbra is teljes munkaidős állásokkal rendelkeznek, de lehetnek időszakok, amikor a tünetei átmenetileg zavarják a munkaképességet. Az is előfordulhat, hogy nem lehet folytatni a munkát.
A szklerózis multiplexben élni azt jelenti, hogy bizonyos jogok vannak az amerikaiak fogyatékossági törvénye szerint. Önnek joga van a Család- és Orvosi Hagyományi Törvény alapján is. Például Önnek jogában áll más típusú munkát kérnie mindaddig, amíg ez egy ésszerű kérelem, hogy időt szánjon a kezelésre vagy helyreállításra, vagy ha fogyatékossági kifizetéseket kap, ha már nem tud dolgozni. Az Amerikai Egyesült Államok Igazságügyi Minisztériuma a Nemzeti Multiplex Sclerosis Társaságról tájékoztatást nyújt a munkával kapcsolatos jogait illetően. A munkajogok országonként eltérőek lehetnek, ezért a legjobb tanács az, hogy jogi tanácsadást kérjen, mielőtt nyilvánosságra hozta a munkát. "
" Mielőtt anya-otthon lennék, biztosítási jogosítványként dolgoztam ". Sheh mondja. "Úgy döntöttem, hogy nyilvánosságra hozom az orvosi állapotomat a munkahelyemen, mert a sclerosis multiplex agytörője a stresszes helyzetbe hozta a multitasking munkámat, én mindig is nagyszerű munkatárs voltam, és nem akartam őket gondolni nem kipróbálta - mondja -, velem dolgoztak, de végül feladnom kellett a munkát. A kétéves, a 6 hónapos és a sclerosis multiplexet mindössze annyit tudok kezelni, most. "
A megfelelő idő megtalálása
Az MS-vel való életben tartás kihívás lehet, és a szerettei, barátai, sőt a munkahelyen való támogatás is nagy segítség lehet. "De nem tudnak segíteni, ha nem mondja el nekik" - mondja Rensel -, akkor fontolóra veheti a multiplex szklerózis-támogató csoporthoz való csatlakozást is, hogy megtudja, mások hogyan kezelik a nyilvánosságra hozatalt.
"Ha egy arc- az arc támogató csoport nem az Ön számára, de a Facebookon és a Twitteren is vannak támogató csoportok. "Kérdezze meg kezelőorvosát, ha közel van egy támogató csoporthoz, vagy keresse meg a National Multiple Sclerosis Alapítványt, hogy megtalálja."
Több mint 1400 Sclerosis Multiplex Társaság támogató csoportja van. Ahhoz, hogy megtalálja a saját területét, keresse fel a Társaság webhelyének "Helyi támogató csoportok" részt.
