Alice Cook ismeri a szklerózis multiplexben szenvedő embereket. A férje, a filmkészítő Jason DaSilva évek óta diagnosztizálták az elsődleges progresszív MS-t, mielőtt találkoztak. "Jason már használta a sétát, amikor találkoztunk" - mondja Cook, most 36.
A két Brooklyn-rezidens egy New York-i MS-támogató csoportban találkozott, amikor 32 éves volt. Mindkettő vonakodott résztvevőként. Cook csak azért járt, mert az édesanyja, aki relapszis-remissziós MS, azt javasolta. DaSilva csak az anyja tanácsára ment.
A megbeszélésen DaSilva kérdezte Cookt, aki szerintem aranyos volt, telefonszáma miatt "így tudnánk beszélni az MS-ről" - mondja a "Amikor én Séta "című dokumentumfilmjét, amelyet az MS-vel kapcsolatos életéről készített. DaSilva másnap felhívta Cookot, és megkérte vacsorázni. Egy évvel később, 2010 szeptemberében házasodtak meg, ahol DaSilva a fogadalmát a kerekes székéről mondta. "Amikor sétálok" a 2013-as Utah-i Sundance Filmfesztiválon vetítették át és rave-kritikákat kaptak.
Cook tudta, hogy DaSilva gondviselőjének kell lennie, és hogy más életet jelentene, mint a legtöbb párt a harmincas évek elején . "Nagyon sok fájdalmat éreztem rajta, mint randizni" - mondja Cook. "De úgy éreztem, mintha nem lennék választásom, mert beleszerettem hozzá."
Az MS Caregiver egy anyuka
A fia, Jase, 2013 februárjában született. Anyu, mérnök, és az MS gondozója, Cooknek gyakorlatilag nincs ideje önmagára, de azt mondja, nem habozik újra megint csinálni. "Bár sokkal kevesebb személyes szabadságom van, van egy családom" - mondja.
Mielőtt Jase megszületett, Cook a DaSilva napi szintű irányítási és gondozási szükségleteinek többségéért felelős volt. Segített neki ruhát viselni és használni a fürdőszobát. Ráadásul, mivel nehezen mozog a kezében, DaSilva is segítségre van szüksége, és Cook ott volt, hogy táplálja őt.
A baba érkezése óta, és a hektikus menetrendje miatt Cook-nak más gondozókra hogy segítsen a férjének. A fiúval 6 órakor felkel, és egy kisbérlővel futni kezd. Jase dajkája 8 órakor érkezik, amikor Cook elhagyja és a metrót a Brooklyn-i otthonából a munkájához veszi. - Jason egész nap vele segédkezik vele - mondja Cook. Szintén gyakornokok vannak, akik segítik őt a filmes projektekkel, amiket továbbra is a lehető legjobban folytat.
Amikor Cook hazaér, együtt vacsorázik családként. Cook bedobja a baba ágyba, majd időt tölt a férjével. De addigra "kimerült vagyok", mondja, "túl fáradt vagyok ahhoz, hogy túl sokat maradjak 10: 00-kor".
Hétvégén Jase-t egy úszási osztályba vitte, majd családként ismerkedjenek össze barátaikkal brunchjukkal a környékükön, és válasszanak egy fogyatékkal élő étteremnek. A DaSilva egyik jelenlegi projektje az, hogy keresse meg a kerekesszéket az épületek és más helyek különböző környékeken való elérhetőségével, és osszák meg ezt az információt másokkal. A gondozóknak segítségre van szükségük, túl Cook is támogatást kapott a szüleitől, de mivel nem lakik a közelben, ez többnyire érzelmi. "Apám olyan, mint a pompomlányom" - mondja. - Mindenképpen jó tanácsadó. Az anyám még így is segít nekem. "
És Cook nem tartja a negatívot. "Nem gondolok az érzelmi oldalra" - mondja. "Ideges leszel, mert annyira elfoglalt vagy. Szó szerint nincs időm, hogy szomorúak legyek. Csak a feladat marad. " Cook tanácsot ad más gondozóknak, hogy leleményesek legyenek. És ne féljen segítséget kérni. Egyszer DaSilva esett a padlóra, és Cook nem tudta, hogyan kell visszahozni. "Fogalmam sem volt róla, hogyan oldhatnám meg ezt, kivéve, ha barátainkat hívnánk, és átjutnánk" - mondja. "Ezt még néhány alkalommal kellett elvégeznem." Vigyázz magadra a legjobb gondozásért mások számára Az MS-nek szentelt beteg gondozójaként gondolkodnia kell magadról is, mondja Rosalind Kalb PhD, klinikai pszichológus és a National Resource Center professzora a National Multiple Sclerosis New York-i társadalom.
A legfontosabb üzenet az MS gondozói számára hasonló a repülésszemélyzet biztonsági előtti tanácsadásához, hogy "tegye be saját oxigénmaszkját, mielőtt segíti a mellette lévő személyt" - mondja Dr. Kalb. hogy a lehető legjobb gondoskodást nyújtsd valakinek, akit szeretsz, fontos, hogy figyeljen a saját fizikai és érzelmi egészségére, és időt nyerjen a pihenésre és a pihenésre. Az Ön jóléte fontos az Ön és a szeretett személy számára. " A kiszámíthatatlan betegséggel bíró ember ápolása, mint például az MS, sok stresszhez vezet, mondja Kalb. Ez a stressz fokozott veszélyt jelenthet a rossz egészségre és a szomorúság és az elszigeteltség érzésére. Ezért a gondozók, akik időt töltenek maguknak, jobban tudják ellátni szeretteiket az MS-vel, mondja. A gondozóknak be kell vonulniuk és nem bűnösnek kell lenniük, mondja Kathleen Costello, az RN, MS, a nővér szakember és a kutató társult a Baltimore-i Johns Hopkins-szklerózis-központban. Cook szerint "ez is segít" a dolgokat rejtvényként vagy játékként megközelíteni, nem pedig valamiért, ami le fog lenni. "
