36 éves korában Jason DaSilva sokat tett: író, producer és dokumentumfilm-rendező, az egyik a legkiválóbb díjat vitte el a Hot Docs Kanadai Nemzetközi Filmfesztiválon, amelyet 2013 májusában tartottak Torontóban. Ugyanezen dokumentumfilm az év korábbi évében is bemutatta a 2013-as Sundance Filmfesztiválon, az Utah Park Cityben. De ellentétben a legtöbb filmkészítővel, Brooklyn, a New York-i székhelyű DaSilva karrierjét karriertte, miközben agresszív formában szenved. Valójában a szklerózis multiplex diagnózisa arra ösztönözte, hogy hozzon létre díjnyertes dokumentumfilmjét, melynek címe: "Amikor sétálok".
Multiplex sclerosis diagnosztizálása
DaSilva 2003-ban tapasztalt tüneteket, húszéves korban -öt. New York City-ben élve: "Észrevettem, hogy lassabban haladok fel a földalatti lépcsőn," mondja. "A tünetek nem voltak olyan rosszak, de úgy döntöttem, hogy elmegyek az orvoshoz." Az orvos teszteket végzett, és DaSilva két héttel később megtudta, hogy elsődleges progresszív szklerózis-multiplex (PPMS) van. "Teljesen meglepődtem" - mondja. "Nem volt családtörténetem, és nem igazán tudtam, melyik MS volt."
A PPMS-t a neurológiai funkció folyamatos romlása jellemzi, amely DaSilva esetében fokozatosan befolyásolta mind a látását, mind a járóképességét az elmúlt kilenc évben. Egy robogót és egy kerekesszéket használ, hogy körüljárhasson. A sclerosis multiplex más formáitól eltérően a PPMS-nek nincs exacerbációs vagy remissziós periódusai, de folyamatos. Ez kissé ritka, ami a szklerózis multiplexben szenvedő emberek körülbelül 10% -át érinti. De DaSilva azt állítja, hogy annak ellenére, hogy szklerózis multiplexben él, még mindig képes teljesíteni mindent, amit akar. "Az MS nem befolyásolta a karrieremet egyáltalán," mondja. "A filmkészítő munkája határozottan az, ami megmarad."
Multiplex sclerosis a filmben
"Amikor sétálok" hét év DaSilva életét fedezi, amely alatt feltárja fizikai hanyatlását MS-vel - a tengerparton egy családi nyaralás során egy évvel a diagnózis után, hogy adaptálódjon a mobileszközök, mint például a bot, a gyalogos, a robogó és a kerekesszék használatával az idő múlásával. A film a virágzó személyes életét is mutatja, amikor találkozik és feleségül veszi a feleségét, Alice Cook-ot, aki segített a dokumentumfelvétel elkészítésében és szerkesztésében. Összességében mintegy 30 ember segített a filmnek "Amikor sétálok", mivel DaSilva képtelen volt kamerát tartani, beleértve anyját, testvérét és más filmkészítő barátait is. A film végén Cook a terhes páciens első gyermekével terhes. A képernyőn kíváncsiak voltak, hogy gyermeküket 2013 februárjában üdvözölte a fiú, Kase családjával. Bár a dokumentumfilm őszintén mutatja a PPMS-vel való együttélés nehézségét, azt is mutatja, hogy teljes életet kíván élni, mint mindenki. Séta "
Amellett, hogy a történetet filmkészítőként szeretné megosztani, DaSilva azt mondja, hogy" Amikor sétálok ", hogy segítsen felhívni a figyelmet arra, hogy milyen az élet az MS és más fogyatékkal élők számára. "Azt akarom, hogy az emberek megértsék azokat az kihívásokat, amelyekkel az SM-k szembesülnek" - mondja. DaSilva úgy véli, hogy az MS-vel rendelkező más személyek is segíthetnek a tudatosság terjesztésében. "Nyissuk meg, hogy elmondjam az embereknek, hogy mit vagytok, mert csak nem tudják" - mondja.
A DaSilva szerint nagyon sok pozitívum volt a recepció másoktól fogva, akik szklerózis multiplexben éltek. "Az MS közösségben élő emberek azt mondták nekem, hogy nagyon értékelik a filmet, hogy kedves hallani azokat a történeteket, amelyekhez kapcsolódhatnak" - mondja. Ezenkívül a "When I Walk" jelentős filmnyilvántartást kapott, amelyet a "Variety" filmipar kiadványaiban olvashattak el, és a New York Times kritikusok válogatottja.
A jövőben a DaSilva több filmet készít a szklerózis multiplex mellett. Jelenleg egy kitalált webes sorozaton dolgozik, a "The Dismantled" címmel, egy quadriplegikus drogcsempészről. Ez része annak nagyobb erőfeszítéseinek, hogy megvilágítsák az olyan kérdéseket, mint az akadálymentesség és más fogyatékossági jogok. Ennek a filmkészítőnek az egyetlen korlátja az ő képzelőereje, nem az MS.
"A legnagyobb sikerem az életemmel tartott. Az MS-hez intézett tanácsom az, hogy az orvosával folytatott megbeszéléshez és az MS-hez intézett beszélgetéshez a lehető legtöbbet megtanuljon - ez az, ami a legtöbbet segített nekem. "
