Tartalomjegyzék:
- Ne hagyd ki ezt
- Három hónappal a diagnózisát követően Panagos találta meg az online ankylózisos spondylitis támogató csoportot, a vezetőnek nagy a humorérzéke, és ez arra késztette, hogy többet szeretne megtudni. "Olvastam mások történeteit, és érdekes lenne megtudni mégis nem akartam felhívni a figyelmet magamra "- mondja.
- A Panagos mostantól számos online támogató csoporttal foglalkozik a spondylitis ankylózisával kapcsolatban, beleértve a nőkre összpontosító támogató csoportokat is, olyan női kérdések, amelyeket egyébként egy vegyes nemű csoportban nem hozhatnak fel; A spondylitis ankylopoiesis arcai, egy Facebook-alapú csoport mind a férfiak, mind a nők számára; és egy vitacsoport foglalkozott a biológiai gyógyszer, hogy ő. Még a SpondyMom nevű támogató csoportját is elindította, különösen a spondylitis ankylopoetikus szülők számára.
Ne hagyd ki ezt
Feliratkozás az életünkre a krónikus fájdalmakról
Köszönjük, hogy feliratkoztál!
Regisztrálj INGYENES Everyday Health hírlevelekre.
Amber Panagos of Newberg, Az orr, először spondylitis ankylopoetica (AS) diagnózissá vált, úgy érezte, hogy életének utolsó 10 éve végre értelme volt.
A hátfájása, a bordázati problémák és az idegi fájdalom lövése - az állapot összes jellemzője - vezette őt, hogy számos szakembert láthasson. "Senki sem említette egyszer a spondylitis ankylopoetát" - mondja. Ám ez 2011 júliusában megváltozott, amikor egy kórházi látogatás során kiderült, hogy veseproblémája és a spondylitis ankylopoetica klasszikus jelei vannak.
A hivatalos diagnózis felállítása néhány embert arra késztethet, hogy azonnal eljusson másokhoz és megosszák tapasztalataikat. De Panagos számára ez a vágy nem kezdődött azonnal. "Először nem voltam vonakodva" - mondja Panagos, és rámutatott, hogy több hetet töltött, és azon gondolkozott rajta, hogy mi a diagnózisa a jövőjének és családjának, beleértve a férjét és a két férfit fiatal lányok.
A Panagos tapasztalatai tipikusak lehetnek azok számára, akik életre keltő egészségügyi híreket kapnak. "Egy időbe telhet az embereknek, hogy elfogadják az új diagnózist" - mondja Barry J. Jacobs, a PsyD, klinikai pszichológus és az "Az Emotív Túlélési Útmutató az ápolói számára - A magad és családod keresése után öregedő szülő segítése közben". mások számára új elfogadási szintet hoznak létre, bár bárki más, hat hónapot vagy hosszabb időt vehet igénybe ahhoz, hogy készen álljon arra, hogy kapcsolatba kerüljön másokkal, akik ugyanolyan állapotban vannak, Dr. Jacobs hozzáteszi:
A spondylitis ankylopoetica tüneteinek keresése
Három hónappal a diagnózisát követően Panagos találta meg az online ankylózisos spondylitis támogató csoportot, a vezetőnek nagy a humorérzéke, és ez arra késztette, hogy többet szeretne megtudni. "Olvastam mások történeteit, és érdekes lenne megtudni mégis nem akartam felhívni a figyelmet magamra "- mondja.
Egy napon meglepődött, hogy támogató csoportot találjon a Facebook-on - bizonyíték arra, hogy hány ember küzdött az AS-vel. rájön, hogy szeretett volna aktívan részt vesznek a spondylitis-t támogató csoportokban. "Tudván, hogy egyedül nem voltam egyedül, felszólalt" - mondja.
A támogató csoportokban való részvétel lehetővé teszi az emberek számára, hogy úgy érzik, hogy tapasztalataik érvényesülnek, hogy nem egyedül vannak abban, hogy megbirkózzanak egy olyan állapotgal, összehasonlítani a tüneteket és a kezeléseket. "Mindez növeli a küzdelmet" - mondja Jacobs.
Különböző támogató csoportok különböző előnyöket kínálhatnak
A Panagos mostantól számos online támogató csoporttal foglalkozik a spondylitis ankylózisával kapcsolatban, beleértve a nőkre összpontosító támogató csoportokat is, olyan női kérdések, amelyeket egyébként egy vegyes nemű csoportban nem hozhatnak fel; A spondylitis ankylopoiesis arcai, egy Facebook-alapú csoport mind a férfiak, mind a nők számára; és egy vitacsoport foglalkozott a biológiai gyógyszer, hogy ő. Még a SpondyMom nevű támogató csoportját is elindította, különösen a spondylitis ankylopoetikus szülők számára.
A Panagosnak nincs egy szemtől-szembe helyezett támogató csoportja a területen. Még akkor is, ha lenne egy ilyen csoport a közelben, az üléseken való utazás nehézségekbe ütközik, mert nehéz neki 15 percnél tovább tartani a gépkocsit, anélkül, hogy aggasztja az AS-t. Mivel forgalmas anya, azt találja, hogy az online támogató csoportok hasznosak és kényelmesek, különösen, ha az AS-hez kapcsolódó alvási problémák felébresztik őt éjszaka. "Fel tudok beszélni, mikor beszélgetünk valakivel az U. K.-ben" - mondja.
Panagos hasznosnak találta a barátaival és családtagjaival szembeni becsületes állapotát. Kezdetben aggódott, hogy nehezen viszonyulnak egymáshoz, és ugyanakkor tudta, hogy a férje számára gyakran nem is látszik okot. Most könnyebb megnyitni, és kérni extra segítséget, amikor szüksége van rá. "Néha azt mondom a férjemnek:" Van egy "karmos kéz" ma. Tudsz segíteni a lányok cipőjének kötésében? "Azt javasolja, hogy az újonnan diagnosztizált AS-k támogassák a támogató csoportot a területükön - az Amerikai Spondylitis Szövetségnek van egy listája a támogató csoportokról az egész nemzetben, valamint arról, hogyan kell elindítani. A Panagos az online támogató csoportok használatát javasolja, ha nincsenek szemtől szembe látott csoportok.
Jacobs szerint a személyes találkozók nagyon hasznosak lehetnek, de az online vitacsoportok néha még hatékonyabbak. "Anonimitást tesznek lehetővé, és kényelmesebbek lehetnek. Nem kockáztatsz "- mondja.
Előfordulhat, hogy különböző típusú támogatói csoportokat szeretnél kipróbálni, akár online, akár személyesen, hogy megtudja, melyik a leghasznosabb. És csak tudva, hogy nem vagy egyedül a spondilitisz ankilózisával, nagyszerű megoldást találhat.
