A barátok és a család fontos részei mindenkinek, de ha krónikus állapotban élsz, akkor nem lehet könnyű beszélni nekik az egészségükkel kapcsolatban. A szklerózis multiplex (MS) különbözik mindazoktól, akik vele szembesülnek. Nincsenek pontos időkorlátok arról, hogy mikor lehet tüneteket tapasztalni, vagy mennyire súlyosak lesznek az adott pillanatban, de ha egy erős támogató rendszer van a helyén, akkor jobban kezelheti az Ön útját. Mindazonáltal, mielőtt építené a támogató hálózatát, néhány fontos döntést meg kell hoznia, kezdve azzal, akivel úgy gondolod, hogy tudnia kell az állapotodról.
MS és a te életedben lévő emberek
Az első ösztöned lehet hogy elmondja mindenkinek, akiről tudod, hogy diagnosztizálták az MS-t, vagy éppen az ellenkező reakció, és el szeretné rejteni az MS-et a világból. Adj időt arra, hogy feldolgozza gondolatait és érzelmeit. Gondoljon az életében minden egyes emberre, és ha javára válik a diagnózis megosztása velük. Azok a személyek, akik körülöttetek vannak, valószínűleg felismerik, amikor a tünetei megjelennek. Ha ezek olyan emberek, akikben megbízik, számíthat rá, ha szüksége van rá. Ne feledje, hogy bizonyos emberek nem biztosak abban, hogy hogyan viselkedjenek körülöttetek, ha nem értik a sclerosis multiplexet. Készülj fel a kérdések megválaszolására, sőt oktassák őket az MS-ről.
Vigyázz, hogy túl sok információt adjon azoknak, akik pletykákat terjeszthetnek azokra, akiket nem akarnak tájékoztatni. Gondold végig, mielőtt bizalmadba bocsátod a barátaidat, akik szintén munkatársak, különösen, ha nem szeretné, hogy személyes orvosi információja visszatérjen a munkáltatójához, mielőtt ön készen áll a tudás felfedésére. Még egy hozzáértő főnök sem rendelkezik az MS-vel kapcsolatos összes információval, és döntéseit az Ön munkájának teljesítményéről a diagnózisa alapján, nem pedig a képességeidről.
A munkáltató elmondása: ez jó ötlet?
Egy ideális a világ minden munkáltatója támogatná és ápolná a munkavállalót érintő súlyos egészségi állapot megismerését. A valóságban azonban nem lehet tudni, hogy miként reagál az Ön kezelője, amikor az MS nyilvánosságra kerül, hacsak a cég nem rendelkezik kimondottan az egészségügyi problémákkal küzdő munkavállalók támogatásával. Az Fogyatékossággal Foglalkozó amerikaiak törvény tiltja a munkáltatók számára, hogy megfontolják a diagnózist, amikor döntéseket hoznak a promóciókról vagy a megszüntetésről. Ez azonban nem mindig jelenti meg a munkáltatóknak, hogy az ilyen információk színének megítélését.
A személyes orvosi információk feltárása előtt vegye fontolóra, hogy a munkahelyen az embereket általánosan tájékoztassa az MS-ről. Csatlakozzon egy helyi támogató csoporthoz, hogy megtudja, milyen ütemezett figyelemfelhívó eseményekről van szó, például a maratonokról vagy az MS sétákról. Szervezzen egy munkatársat, és kezdeményezzen párbeszédet arról, hogy melyik MS van, és nem.
Ha eljön az idő, amikor megállapítja, hogy szállásra, munkamódosításra vagy szabadságra van szüksége, beszéljen a a vállalat humán erőforrás menedzsere. Az Ön HR-vezetőjével megosztott személyi orvosi információk bizalmasak és nem oszthatók meg a vállalat bármely más tagjával.
Az egyenleg fenntartása a személyes kapcsolatokban
Család és közeli barátok támogatása fontos része lehet az MS-nek gazdálkodási tervet. Jaris Hammond ACSW, az LPSW, az Indianapolis-i térségben működő Hancock Regionális Kórház szociális szolgáltatási igazgatója hangsúlyozza a pozitív embereket körülvevő környezet fontosságát. "A hozzáállás minden," mondja Hammond. "A szklerózis multiplex kezelésére pozitívnak kell maradnia. Ha családja nem tudja ellátni a szükséges támogatást, keressen egy támogató csoportot a helyi kórházban vagy az MS szervezetében. A nem családok olyan családokká válhatnak, mint a család, és a szükséges támogatást nyújtják. "
Ha a jelentős más nem érzelmileg készen áll arra, hogy foglalkozzon az MS-vel kísérő kihívásokkal, fontolja meg egy találkozó ütemezését egy tanácsadóval vagy szociális munkással, aki segíthet párbeszéd kezdeményezésében a kettő között. A frusztráció, a félelem és a bizonytalanság érzése olyan nagy valószínűséggel érinti a partnereit, mintha hatással lennének rád. A tapasztalt szakember segítségével elősegítheti a kezdeti beszélgetések megkönnyítését.
Előfordulhat, hogy nem tudja megjósolni, hogy a tünetek megjelennek-e, de időben lehetséges, hogy partnere meghatározza a kérdéseket , ami jelezheti, ha az MS tüneteivel küzd. Annak tudatában, hogy rendkívüli fáradtságot vagy érzelmi hangulatváltozásokat tapasztalhat, az egy dolog, de a türelem, hogy ezekkel az esetekkel foglalkozzanak, amikor előfordulnak, egy másik. Ha a hosszú műszakban végzett munkát vagy az orvoslátogatás után hajlamosak fáradni, ezek olyan kérések, amelyekkel ismerkedhet a partnerével, ha otthonra van szüksége pihenésre. De ne hagyja, hogy minden felelősség a partneredre esik. Fontos, hogy pihenőidőt tervezzen az ütemtervbe, hogy ne fogyjon. Kommunikáld az igényeit partnereid számára, de nyitott legyen az ő szükségleteinek meghallgatására is.
Ne feledje, a tünetek azonnal és figyelmeztetés nélkül előfordulhatnak, és Ön vagy partnere sem tervezheti őket. Hammond azt javasolja, hogy tartsuk szem előtt ezeket a kapcsolati célokat:
- A tervezés, a türelem és a megértés elengedhetetlen mind a kapcsolatokban lévõ emberektõl.
- Ebben együtt vagyunk. Tudja, hogy mindannyian rossz napok lesznek - ami minden kapcsolat normális része.
- Az intimitás a szeretetteljes partnerség fontos része. Beszéljen egészségügyi szakembergárdaikkal arról, hogyan kezelheti a szexuális tünetekkel járó tünetek kezelését. Ne érzed zavarban, hogy kérjen információt. Az egészségügyi szakemberek ismerik a legfrissebb szexuális egészségügyi lehetőségeket, amelyek hasznosak lehetnek Önnek.
- Bár partnere hajlamos arra, hogy "vigyázzon rád," a lebegés nem fog segíteni Önnek vagy a kapcsolatnak. Még mindig szükség van a függetlenségérzetre és a saját teljesítményre.
- Szánj időt arra, hogy együtt ülj le és tervezzen kiegyensúlyozott háztartási ütemtervet, írjon egy egészséges élelmiszerboltlistát, és gyakoroljon együtt - ezek a lépések segítenek mindannyiuknak, mint egyéneknek és erősítsd meg kapcsolatodat, ahogyan mindketten az MS-vel élnek.
Beszélgetés a gyerekekkel az MS
A gyerekek kíváncsiak és nagyon intuitívek. Észre vesznek, amikor más a helyzet. Talán úgy gondolja, hogy eltitkolja az MS-t, hogy valahogy megvédi a gyermeket, de ez többet árt, mint jó, mondja Hammond. Ha tagadja, hogy bármi rossz, amikor a gyermeke kérdéseket tesz fel, félhet attól, hogy valamit tőlük tartasz. Az információ visszatartása a bizalom hiányához és a bizalomvesztéshez vezethet.
Ha a gyerekek elég idősek ahhoz, hogy kérdéseket tegyenek fel, elég idősek ahhoz, hogy a válaszokat hallják. Beszéljen egészségügyi szakembereivel, hogy javaslatokat tegyen arról, hogy miként érthetik meg az MS-t az általuk megértett értelemben. A Hammond kerekasztal-beszélgetést ajánl, ha gyermeke elég érett ahhoz, hogy üljön le és vigye be az információkat. A fiatalabb gyermekek számára keresse az MS-ről szóló könyveket, amelyek együtt olvashatók. Az Országos Multiplex Sclerosis Társaságnak sok korú megfelelő kiadványa van. Függetlenül az életkorától, fontos, hogy a gyermekeitek tudják, hogy az MS nem okozott valamit, amit vagy te vagy.
Amennyire először el kell hinni, az MS diagnózisát pozitív . Nem lesz nehézség a legyőzni, és a gyermekeid megfigyelnek. Ne hagyja figyelmen kívül ezeket a tanítási pillanatokat - mutassa be gyermeke számára, hogyan kezelje a nehézségeket és hogyan oldja meg a probléma megoldást a megfelelő példa beállításával, nyugodtan tartózkodva, és kezelje az MS-t a lehető legjobban.
Ezek a gyerekbarát ötletek help:
- Nyissa meg a kommunikációs vonalat. Legyen hajlandó beszélni nyíltan és őszintén, amikor gyermeke elhúzza a témát.
- Távolítsa el a MS félelmét, annyi információval, amennyit csak tud, az életkor szerinti nyelvben.
- A dolgokat a szokásos módon tartsuk lehetségesnek - a gyereke szeretetteljes és stabil módon szeretett szülővé válni. Fegyelem és táplálkozás, mint a diagnózisod előtt.
Az MS megváltoztathatja az életedet, de nem kell bántani a kapcsolatait. Tény, hogy a terhelés megosztása, nyitott és becsületes kommunikációval, még akkor is elősegítheti kapcsolataink erősebbé tételét, mint korábban.
