A betegtől a hepatitis C szövetség elnökeig -

Susan Simon megalapította a Hepatitis C Egyesületet, hogy támogassa az embereket, akik a vírussal élnek.

Gyors tények

A hepatitis C fertőzés az 1992 előtti vérátömlesztésből származhat.

Cure for hepatitis C ha a kezelés befejeződött.

A hepatitis C-es páciens közösségben való részvétel segített Susan Simon-nek, és még páciensvédővé is vált.

Mint sok hepatitis C-vel rendelkező nő, Susan Simon nem tudta, hogy évek óta fertőzött . A 70 éves New Jersey-i nagymamája 1966-ban szerezte meg a hepatitis C fertőzést, amikor egy autóbalesetben súlyosan megsérült a vérátömlesztés.

Simon 1991-ig nem diagnosztizálták, amikor más orvoshoz ment és észrevette, hogy a máj megnagyobbodott. Abban az időben volt egy új teszt a hepatitis C-re, amelyet csak két évvel korábban azonosítottak. "Minden meglepetésünkre pozitív lett" - mondja Simon. - Megijesztette a napvilágot. Akik hallott már a hepatitis C-ről 1991-ben?

Egy gasztroenterológus megerősítette a diagnózist. "A biopszia nemcsak a hepatitis C-t mutatta, hanem a cirrhosisokat is: nagy mennyiségű hegszövetet a májban olyan sokáig gyulladt" - mondja Simon.

Megkezdte az antivirális kábítószer interferont, amely az egyetlen hepatitis C kezelés rendelkezésre állt. "Megkérdeztem az orvosomat, mi fog történni velem, ha a kezelés nem működik" - emlékszik vissza Simon. "Csak vállat vont, és azt mondta:" Nem tudom ".

Nem működött.

Hepatitis C Cure keresése

Minden alkalommal, amikor új kezelést hagytak jóvá, Simon megpróbálta . Még próbálkozott egy olyan gyógyszerrel is, amelyet nem engedélyezett az Egyesült Államokban a hepatitis C fertőzések kezelésére.

A kezelések nem sikerült, orvosai fenntartási terápiára helyezték, ami heti fél adag interferon volt. "Kihúzta a csontvelőmet, és egy egész nyáron a kórházban volt és kimentem" - mondja Simon.

A reakciót követően orvosa azt mondta neki, hogy további kezelés nem lehetséges. "Életem hátralevő részében csak együtt kellett élnem vele", mondja.

Aztán, miután 47 éves volt a hepatitis C fertőzés, Simon megtudta a nem interferonnal végzett kísérletet, és aláírta fel. 2013 januárjától kezdődő hat hónapig a Monticello-i New York-i legközelebbi kísérleti helyre utazott.

A kezelés befejezése után tizenkét hét múlva megvizsgálta Simon vírusterhelését, és a hepatitisz C fertőzést nem észlelték.

" A vírus eltűnt - mondja Simon. "2015. július, és még mindig vírusmentes vagyok. Most olyan dolgokat csinálok, amelyeket egy évtizedig még nem tudtam megtenni: a kutyám hosszú sétát vesz a parkban, és nem vagyok olyan fáradt, mint én, amikor a hepatitis vírus . "

Simon még akkor is kitartott, amikor a kezelése nem működött. Egyes hepatitis C-ben szenvedő betegek nem folytatják a gyógyszereket mellékhatásuk miatt, mondja Nancy Reau, a gasztroenterológiai és transzplantációs hepatológiára specializálódott a Chicagói Egyetem Orvosi Központjában a Liver Diseases Centerben. "Ha a betegek kihagyják a dózisokat, akkor nem fog működni" - mondja Dr. Reau.

Az új hepatitis C kezelések izgalmasak és nagyon ígéretesek a hepatitis C-es férfiak és nők számára, mondja Reau. mellékhatásokat, és nem kell sokáig tartani, ami több ember számára is tolerálhatná őket.

KAPCSOLÓDÓ: Hogyan küzdött a beteg a hepatitis C vírussal és nyerte el

A Hepatitis C Szövetség elnöke

A mellékhatások korlátozása érdekében, amikor Simon a többi drogon volt, igyekezett gondoskodni önmagáról, és egészséges választásokat hozna. "Nem dohányoztam, nem volt alkohol, és megbizonyosodtam arról, hogy elég pihenő vagyok" - mondja. Ő is arra törekedett, hogy jól hidratált legyen, ha sok vizet iszik, még akkor is, ha "egész éjszaka a fürdőszobába fut," - tette hozzá.Egy másik stratégia, amely segített neki megbirkózni a hepatitis C-vel és a gyógyszeres mellékhatásokkal, az volt, hogy prioritásként kezelje az életét. Például azt mondja: "Tudtam, hogy ha ma nem kapnám el a ház porszívózását, akkor holnap megtörténhet."

KAPCSOLÓDÓ: Emberek, mint a hepatitis C

Amikor először diagnosztizáltak, nagyon jól érezte magát egyedül. "Egy másik sok dolog, ami segített nekem, részt vett a hepatitisz-közösségben" - mondja Simon 2001-ben a Hepatitis C Szövetség létrehozta és jelenleg elnöke.

Az egyesület díjmentesen segélyvonal a 877-HELP-4-HEP (877-435-7443) ingyenes ingyenes "Help.4.Hep." app és online információi támogatják a nőket és férfiakat a vírussal.

Cure páciens Susan Simon megalapította a Hepatitis C egyesületet, hogy segítsen más betegeknek.

Tweet

A hepatitis C megelőzése

Simon számára a hepatitis C terjedésének megakadályozása óvatos volt, háza nem szerezte meg tőle a vírust: "Ha sebesültem volna, egy Band-Aidrel fedeztem le" - mondja. "

A monogám párok esetében a hepatitis C szexuális együttélés átadásának kockázata nagyon alacsony, a Centers for Disease Control és Prevention (Centers for Disease Control és Prevention CDC), így nem volt szükség változásra Simon szexuális életében. 1965 óta férje, Dennis, férjhez ment férjhez, és elismerte vele, hogy képes a hepatitisre és a kezelés mellékhatásaira is. Segített az élelmiszer-vásárlással, a házimunkával és a gyermekneveléssel, amikor Simon túl fáradt volt