Tartalomjegyzék:
- A felmérés eredményeit február 28-án adták ki, hogy egybeesjen a ritka betegséggel.
- Ritka betegségű gyermekeknél átlagosan heti 53 órát töltenek ellátásban, míg az általános gyermekgondozás 30 órája, a NAC jelentései.
- 2018 januárjában Donald Trump elnök aláírta a RAISE Családjogvédelmi Törvényt törvény. A kétpárti törvény azt írja elő, hogy az Egyesült Államok Egészségügyi és Humánügyi Minisztériuma kidolgozza és fenntartja a nemzeti programot, amely az elkövetkező három évben támogatja a több mint 40 millió családsegítőt országszerte.
Mindig fáj, ha egy szeretett ember megbetegszik.
Azonban az érzelmi díj és a stressz emelkedik, ha Ön az elsődleges gondozó egy közeli családtag vagy barátja él egy ritka állapotban, amelynél hatékony kezelések és elégséges támogató szolgáltatások hiányozhatnak.
A National Caregiving Szövetség (NAC) a Global Genes-szel, a ritka betegséggel foglalkozó érdekképviseleti szervezetekkel együttműködve remélik, a ritka betegségű szeretteinek nem fizetett gondozói szembesülnek. A csoportok összefogtak, hogy felmérjék, hogy több mint 1400 amerikai felnőtt vesznek részt, akik jelenleg fizetés nélküli ellátásban részesülnek egy olyan gyermek vagy felnőtt számára, akiknek több mint 400 ritka állapota van.
Az Országos Egészségügyi Intézetek (NIH) 7000 körülményt "ritka" beleértve a cisztás fibrózist, a tüdő artériás magas vérnyomást, a Fabry-betegséget és a gyermekgyógyászati autoimmun neuropszichiátriai rendellenességeket, amelyek a streptococcus fertőzésekhez kapcsolódnak (PANDAS) - és becslése szerint több mint 25 millió amerikai embert diagnosztizáltak legalább egyiküknél.
Ritka betegségek A felmérés nehézséget okoz a tünetek kezelésére és a mögöttes betegség kezelésére
A felmérés eredményeit február 28-án adták ki, hogy egybeesjen a ritka betegséggel.
"Valójában nem volt olyan tanulmány, a ritka betegségek hatása a betegség állapotaira, valamint a betegség egész családjaira gyakorolt hatás "- mondja C. Grace Whiting, a NAC elnöke és vezérigazgatója. Még csak gondozóra sem gondolok. Azt mondják. "Anya vagyok", vagy "házastárs vagyok, és ez része ennek." Amit a megállapításainknak hangsúlyozniuk kell, hogy a családi gondozóknak segítséget kérniük vagy azt mondani: "Szükségem van egy kis szünetet", vagy "pénzügyi támogatásra van szükségem", és magukra és a szeretteikre is, akik betegek, " mondja Whiting.
Összességében a megkérdezettek 62 százaléka arról számolt be, hogy 18 éven aluli gyermeknek gondoskodik, és 89 százalékuk azt mondta, hogy ugyanabban a háztartásban élnek, mint gondozójuk.
34 százaléka jelentette "a tünetek kezelésével kapcsolatos kezelésekhez való hozzáférés nehézségét", és 31 százalékuk azt jelentette, hogy "az alapbetegség kezelésének nehézségei vannak."
KAPCSOLÓDÓ:
10 alapvető tények a ritka betegségekről
Ritka betegségek gyógyítása Több idő, mint a közös körülmények A ritka betegségű szeretteinek gondozása óvónőkkel is jár. Átlagosan a megkérdezett válaszadók azt mondták, hogy hetente 37 órát töltenek ellátásban (12-nél több, mint a gyakoribb körülmények között járó gondozók, a NAC szerint) 8,9 évig (átlagban).
Ritka betegségű gyermekeknél átlagosan heti 53 órát töltenek ellátásban, míg az általános gyermekgondozás 30 órája, a NAC jelentései.
Nem meglepő, hogy a felmérésben résztvevők 74 százaléka azt mondta, hogy "a veszteség érzésével küzdenek ahhoz, amit ellátásban részesülhetnek és 67 százaléka arról számolt be, hogy az ellátás "érzelmileg stresszes". Ezen kívül a megkérdezettek 53 százaléka arról számolt be, hogy egyedül érzi magát, míg 51 százaléka azt mondta, hogy nehezen tartják fenn a barátságokat.
Bár az ilyen érzelmi törés a ritka betegségekkel rendelkezők gondozója, az a szokatlan, hogy milyen gyakran kell meghaladniuk a várt feladatokat. Összességében a megkérdezettek 94 százaléka azt állította, hogy érdeklődéssel kapcsolatos tevékenységeket folytatnak szeretteik ritka állapotában, míg több mint fele jelentős időt fordít az új kezelések, orvosok és támogató szolgáltatások kutatására.
A whiting emlékeztet egy ritka betegségben szenvedő gyermek anyjára, amelyben elmondja neki, hogy megemlítette a fia állapotára vonatkozó, jelenleg elfogadott kezelési irányelveket annak biztosítása érdekében, hogy a lehető legjobb ellátásban részesüljön.
"Az a szint, amelyre ezek a családosok gondoskodnak
Következő lépés: Több kormányzati és magántámogatás és erőforrások támogatása
Élvezve a családi gondozók, a NAC és a globális gének problémáit tervezi, hogy bemutatja a felmérés eredményeit a kongresszusnak, és támogatja a megnövekedett támogatási és tanácsadási erőforrásokat, a munkahelyi védelmet, valamint a szerettei számára gondozói képzési és oktatási programokat.
2018 januárjában Donald Trump elnök aláírta a RAISE Családjogvédelmi Törvényt törvény. A kétpárti törvény azt írja elő, hogy az Egyesült Államok Egészségügyi és Humánügyi Minisztériuma kidolgozza és fenntartja a nemzeti programot, amely az elkövetkező három évben támogatja a több mint 40 millió családsegítőt országszerte.
"De ez nem csak arról szól, a kormány tehet "- mondja Whiting. "A magánvállalkozásnak szerepe van abban is, hogy foglalkozzon azzal, hogyan integráljuk a családi gondozókat a ritka betegségek gyógyszerfejlesztési folyamatába, vagy arra ösztönözzük a munkaadókat, hogy biztosítsanak munkahelyi védelmet számukra, hogy ne válasszanak a munka és a munka között. szerette a szeretteiket. "
