Keagan Lynggard 8 éves volt Gyakori gyomorfájdalmakat és görcsöket kezdett. Úgy érezte, hogy "összenyomva, csavarodva, [és] szúrták egymást", mondja. A tünetek annyira súlyosak voltak abban az időben, hogy "felbukkant egy labdába, amely a fájdalomtól zokogott" - emlékszik vissza Sharon nagyanyja.
Lynggárt rosszul diagnosztizálták az ételallergia, a laktóz intolerancia és az irritábilis bél szindróma, állapotát megfelelően diagnosztizálták Crohn-betegségként. "Olyan megkönnyebbülés volt, hogy végül válaszoljon arra, hogy mi okozott nekem annyira fájdalmat és kényelmetlenséget" - mondja Lynggard, aki jelenleg 24 éves és dél-kaliforniai főiskolán jár.
A Crohn-betegség krónikus gyulladásos bélbetegség (IBD ), amely a gyomor-bél traktusra hat. A Crohn's & Colitis Foundation of America szerint körülbelül 700 000 amerikai él az állapotával. A tünetek lehetnek hasi görcsök, hasmenés, székrekedés és végbél vérzés, de változhatnak a betegtől a páciensekig vagy idővel.
"Mi teszi a Crohn-betegséget olyan nehézséggel, hogy a tünetek rendkívül változatosak lehetnek a természetben" - mondja John Garber, MD, gasztroenterológus és asszisztens a Massachusetts General Hospitalben. "Az egyik dolog, amit sokat tapasztalunk, az, hogy a diagnózis jelentős késéssel jár, mivel a tünetek annyira nem specifikusak lehetnek."
16 éves korában a Crohn-nal diagnosztizált Sue Geyer az egyik legnagyobb kihívást találja az életnek a betegség rendkívül fáradt. Gyakori tünet, fáradtság okozhatja az alváshiány a fáklyák, az anémia vagy a tápanyaghiány miatt.
"Folyamatosan küzdenek a fáradtsággal" - mondja Geyer, 51 éves, négy édesanyja, aki Alpenában él , Michigan. "Vannak napok, amikor ilyen fáradt vagyok, csak pihenni kell." Geyer hálás, hogy családja és közeli barátai fordulnak hozzá. "Nagyon erős támogató rendszer van" - mondja.
A Crohn pontos oka nem világos, de valószínűleg olyan tényezők kombinációja, mint a genetika és az abnormális immunválasz. "Amikor ez megtörténik, az immunrendszer aktiválódik, majd megpróbálja megvédeni, talán nem megfelelő módon, szemben azzal, ami egyébként a mikrobiális flóra normális alkotója lenne [vagy mikroszkopikus élőlények a szervezetben]" - mondja Dr. Garber. "Az eredmény az, hogy gyulladás lehet a GI traktus bármely pontján."
KAPCSOLÓDÓ: A Pin-Up modell a Crohn-betegségre utal
Nincs gyógymód a Crohn-betegség számára, de a gyógyszeres kezelés és az étrend változása segíthet kezelje a tüneteit és elkerülje a súlyos komplikációkat. Néha műtétre lehet szükség. Mind a Lynggard, mind a Geyer ileosztómia, műtéttel létrehozott nyílás a hasában, hogy a testből eltávolítsa a hulladékot.
A fizikai hatások mellett a Crohn-betegség erős pszichoszociális hatást gyakorolhat. Tanulmányok szerint az IBD betegek többsége stigmatizálódik - ez nem lenyűgözi a Lynggardot.
"Az emésztőrendszeri megbetegedésekről és tényleg a testi funkciókhoz kapcsolódó dolgokról nem beszélünk a kultúránk normájáról" - mondja. "Úgy gondolom, hogy a betegségben szenvedő emberek többsége elszigetelődés érzését keltette."
Lynggard azt állítja, hogy az emésztőrendszeri betegek helyi támogató csoportjához való csatlakozás "valójában a legnagyobb változást jelentette az életemben, amikor kényelmesen éreztem magam aki vagyok és az én betegségem … a betegség fizikai vonatkozásairól beszélünk, de arról is, hogy hogyan kezeljük az iskolában vagy a pártokban, és hogyan beszélhetünk vele barátainkkal. "
Crohn-kór diagnosztizálása és folyamatos a beteg állapotának kezelése nagyon nehéz a gondozók számára is. "Mint szülő, mindig meg akarja oldani, hogy mi a baj a gyermekével" - mondja Lynggard anyja, Kirsten. "Tudva, hogy nincs gyógymód, ami a lányomnak időről időre pusztító, és még mindig frusztráló a mai napig."
Lynggard nagymamája Sharon hangsúlyozza annak fontosságát, hogy szélesebb perspektívában látja a betegséget. "Állj meg és kérdezd meg magadtól:" Kérlek többet a gyermekem napi fizikai állapotáról, mint érdeklődésüket, barátaimat, tevékenységemet, iskoláimat vagy házimunkáimat? "- mondja. "Ösztönözni és támogatni a személyt annak felismerésében, hogy a betegség nem azok, akik csak egy életmódjuk része."
