Tartalomjegyzék:
Terry di Paolo, a 38 éves rendezvény-konferencia-gyártó New York City-ban jól ismeri az inverz pikkelysömör életének kihívását. Kevesebb mint két éve diagnosztizálták.
"Két hónapja kipirult az ágyékemből, és úgy gondoltam, hogy gombás fertőzés" - mondja Paolo. "A gombafertőzések elleni over-the-counter gyógyszert használtam, és ez valamilyen hatással volt, de soha nem ment el." Di Paolo látta, hogy egy általános orvos azt mondta, hogy gombás fertőzés, de aztán látta, hogy a bőrgyógyász, aki pszoriázisként diagnosztizálta Di Paolo kezdeti reakciója a diagnózishoz a szkepticizmus volt. "Nem bíztam a diagnózisban valamilyen szinten" - mondja. "A kiütéshez hozzátette:" Nem isztam elég vizet. " Ráadásul a [hidrokortizon] Locoid szteroidkrém az orvos által előírt volt, nagyon drága és nem tisztázta. "
Nem akartam elhinni az első psoriasis diagnózist, Paolo látta még két bőrgyógyász. Mindannyian egyetértettek abban, hogy valóban pszoriázis volt, és mindegyik más krémeket adott neki a pikkelysömör kezelésére. "Amikor meglátogattam az egyes orvosokat, nem mondtam el őket a pszoriázis diagnózisáról - csak megmutattam nekik a kiütést. De mindegyik a körömre nézett - és azt mondta nekem, hogy van. "
A pikkelysömör általában olyan testrészeket érint, ahol bőrrétegek vannak, például az ágyék, a hónalj és a nők, a mellek alatt amelyek érzékenyek, élesztő- vagy gombás fertőzésekre hajlamosak, és érzékenyek a dörzsölés és izzadás irritációjára. A fényes, sima léziók a tipikus pszoriázis tünetei. Gyakran az orvosok kombinálhatják a pikkelysömör gyógyszerezés lehetőségeket, például a hidrokortizon gombaellenes vagy anti-élesztő gyógyszerekkel a pikkelysömör-tünetek kezelése részeként.
Az invertált psoriasis puzzle összefogása
Miután elfogadta a diagnózist, Paolo elmondta olyan volt, mintha egy rejtélyt megoldanának neki és családjának. "Mindig száraz bőrpírjaim vannak az ujjam és a szemem és a fülem körül" - mondja. - Az apám olyan dolgokat vett fel, mint a tőgykrém, hogy megpróbáljak. A diagnózis segített rájönni, hogy mindez összefüggésbe hozható. Nagyon nagy "ah-ha" pillanat volt a családom részéről és a részemről. "
Amíg Di Paolo családja támogatja, az inverz psoriasis fellángolása - az ágyéka - a pszoriázis kezelését egy kicsit privátabbá teszi, mint a psoriasis egyéb formáira. Ugyancsak nehezebbé teszi Di Paolo számára, hogy megfigyelje psoriasis tüneteit. "Vegyek egy kamerát és dokumentálom a pszoriázisomat" - mondja Paolo. "Hogyan lehetne másként látni, mi folyik itt?"
A pszoriázis inverz kezelésének kihívásai
Terry di Paolo számára a pszoriázis tünetek kezelése napi kihívás. "Az inverz pikkelysömörben a gombafertőzés nagyon gyakori" - mondja. "Rájöttem, hogy harcolok az egyik vagy a másik ellen." És az inverz pikkelysömör az ágyékában különös kihívásokat jelentett. "Megsérül nekem, csak azért, mert hol van" - mondja Paolo. "Ez egy kicsit rejtett betegség."
Időnként a pikkelysömör tünetei egyszerű műveleteket tesznek, például a gyaloglás nehéz. "Vadász voltam, de vannak olyan idők, amikor nem tudok sétálni az utcán" - mondja Paolo. "A koponyamintásom és az ágyék mélyen viszkető és fájdalmas vörös dudorokba burkolható. A bőr megrepedt és vérzik. "Egy másik kihívás az, hogyan kell elmondani az embereknek egy súlyos egészségi állapotot, amikor egészségesnek látszanak.
A titok, hogy az inverz pikkelysömörséggel élünk, mondja Paolo, az a saját ügyvédje. Találta meg a pszoriázis gyógyszereinek sikeres kombinációját, amelyek az inverz pikkelysömör kezelésére dolgoznak, és személyesen kutatja azokat a módszereket, amelyek megakadályozzák az ő fellángolását. "Nem számítom, hogy gyógyulás lenne" - mondja Paolo. "Ha az A és a B nem működik, próbálkozzon C. Az opciók eszköztárának létrehozása önmagáért jó ötlet." Egy dolog, amit biztosan tudja: folyamatosan hidratálja a bőrt. Egy nap hiányzott, és elkezdett lángolni. Egy másik alkalommal két hónapig vágta az ujját és a bőrét a vágott pikkelysömör körül. A napi kihívásnak az ellenkező pikkelysömör ellenőrizése érdekében Paolo használ egy gombaellenes anti-gombás és egy hidrokortizon krémet, valamint nedvesítőszereket, hogy egészséges legyen a bőrének. Azt is megtanulta, hogyan kell kezelni a rossz riasztásokat. "A legrosszabb esetben nem megyek [sétálni], vagy használhatom a vazelint," mondja Paolo. A di Paolo pszoriázis tüneteinek kezelése része a táplálékkiegészítők felvételének. "Vitaminterápiát alkalmazok: a cink, a B3, a B12, a C, a szelén és az omega-3", mondja Paolo.
És bár nem lehet annyira aktív, mint korábban, amikor nincsenek fénycsövek. "Ha igaza van, ahol van, nehezebb futni, mint régen", mondja Paolo, "de nemrég öt mérföldes futamot tettem."
Di Paolo találta, hogy az olvasás más emberekről, akik pikkelysömörrel rendelkeznek, rendkívül hasznos. "Úgy éreztem, hogy ez egy érzelmi elvezetés, amely nem tudja megmondani az embereknek az én fordított psoriasisomat" - mondja Paolo. "Aztán megtaláltam a National Psoriasis Foundation honlapot és hasznos információit. Nem tudtam volna, mit kell tennie, és hogyan kell kezelni az állapotomat. Elolvastam, hogy mi dolgozott. És először találkoztam azokkal az emberekkel, akiknek megvan, és tudtam, hogy mire jártam. "
A mások felfedezése inverz pikkelysömörrel segített Paolo-nek kevésbé elszigeteltnek lenni. "Magányos. Érzelmileg visel rajtad, "mondja. "Az online közösség volt az egyetlen dolog, ami áttörte ezt."
Mi a di Paolo szeretne tudni az inverz psoriasisról?
Majdnem egyetemesen a pikkelysömörvel élők azt állítják, hogy szeretnék, ha a nagyközönség jobban képzett a pikkelysömörről. Az inverz pikkelysömör gyakran nem olyan nyilvánvaló, mint a pikkelysömör egyéb formái, ami megnehezíti az emberek számára, hogy tudják, mikor van valaki. "Úgy tűnik, hogy egészségesebb, mint a legtöbb, és fiatalnak tűnhet" - mondja Paolo. "De ha rossz napom van, akkor fáj." Emellett azt mondja: "Az embereknek tudniuk kell, hogy a pikkelysömör nem fertőzőbb, mint a pattanások."
További tudnivalók az Everyday Health Psoriasis Center-ben.
Read Howard Chang's Psoriasis Blog.
